성적을 위한 과제가 아니라, 비슷한 관심사를 가진 사람들과 사회문제를 깊이 파고드는 프로젝트를 해보고 싶었다. 그러나 프로젝트 기반 학습(PBL·Project Based Learning)을 경험할 수 있는 수업을 찾기 어려웠고, 기회가 생기더라도 내가 진정으로 관심 있는 주제를 정해 처음부터 끝까지 이끌어갈 수 있는 자리는 흔치 않았다. 그러던 중 유일한 아카데미를 만났다. 생명공학 전공생으로서 제약·바이오 분야에 관심 있는 사람들과 프로젝트를 진행할 수 있다는 사실만으로도 지원을 망설일 이유가 없었다. 우리 3조는 ‘희귀난치성 질환과 신약 접근성’을 주제로 선택했다. 희귀난치성 질환 환자를 위한 신약 개발에 기여하는 것은 나의 오랜 꿈이었다. 그렇기에 이 주제만큼은 이번 프로젝트를 통해 반드시 깊이 탐구해보고 싶었다. 그러나 막상 활동을 시작하자 예상하지 못한 어려움이 드러났다. 우리 조를 제외하면 제약·바이오 분야를 정면으로 다루는 팀이 없었고, 이 분야에 대해 깊이 있는 조언을 구할 전문가와의 접점도 충분하지 않았다. 당시에는 아쉬움이 컸지만, 돌아보면 그 공백이 오히려 우리를 더 적극적으로 움직이게 한 원동력이었다. 조장을 따로 정하지는 않았지만, 자연스럽게 프로젝트 전체를 기획하고 이끄는 역할을 맡았다. 우리가 처음 세운 가설은 ‘희귀난치성 질환 환자들이 겪는 가장 큰 어려움은 복잡한 행정 절차일 것’이라는 내용이었다. 이를 검증하기 위해 이민지 전 궤양성대장염 환우회 UC사랑회 회장을 인터뷰했다. 인터뷰 결과, 우리의 가설이 궤양성대장염과 같은 염증성 장질환(IBD) 환자의 현실과 완전히 들어맞지는 않는다는 사실을 확인했다. 처음에는 공들여 세운 가설이 틀렸다는 점이 당황스러웠다. 하지만 이를 인정하고 방향을 수정하면서 오히려 더 중요한

지금 당신의 앞을 가로막은 벽은 얼마나 단단한가. 주먹으로 가볍게 허물 수 있는 벽인가, 아니면 드릴로도 좀처럼 뚫리지 않는 벽인가. 대학생들이 모여 사회문제의 해법을 찾는 유일한 아카데미에서 우리는 ‘과대·허위 광고’라는 높고 단단한 벽과 마주했다. 첫 번째 벽은 나 자신. 브라질과 미국, 독일, 한국을 거치며 살아온 시간은 나를 설명하는 떼려야 뗄 수 없는 수식어가 됐다. 스스로 온전한 한국인도, 완전한 이방인도 아닌 ‘경계에 선 사람’처럼 느껴질 때가 많았다. 유일한 아카데미 지원서를 쓰고 첫 면접을 보는 순간부터 거대한 벽을 마주하는 일이었다. 팀원들과 대화하는 순간마다 스스로를 검열했다. ‘내 말투가 어색하지 않을까’, ‘전문성이 부족해 보이지 않을까.’ 매번 ‘자신감’이라는 벽 앞에서 넘어지고 다시 일어나기를 반복했다. 디자인 싱킹(Design Thinking) 과정에서 즉흥 발표를 할 때마다 심장이 요동쳤고, 섭식장애를 주제로 박지니 활동가를 인터뷰할 때 진행자를 맡으면서는 긴장감에 숨이 막히는 듯했다. 그러나 서울 시내 청소년센터 6곳에 교구 콘텐츠 기획안을 직접 보내고, 마침내 서초유스센터로부터 회신 전화를 받은 순간 내 안의 벽에 작은 균열이 생기는 것을 느꼈다. 두 번째 벽은 우리 사이. ‘정신건강’이라는 주제로 2조 팀원들을 처음 만났을 때만 해도 모든 일이 순조로울 것이라고 생각했다. 섭식장애에 대한 인식을 개선하는 교구 콘텐츠를 만들면 된다고 가볍게 여겼다. 하지만 우리 사이의 벽은 생각보다 두꺼웠다. 무엇보다 ‘비교’가 우리를 괴롭혔다. 다른 팀들은 화기애애하고 열정이 넘쳐 보였다. 그야말로 완벽해 보였다. 그들의 ‘완벽’ 안에도 분명 벽이 있었을 텐데, 조급함에 사로잡힌

좋은 기술이 있다면 사회문제를 해결할 수 있을까. 대학에서 생명공학과 경영학을 공부하며 기술과 사람의 접점을 고민해온 나에게 이 질문은 점차 중요한 문제의식으로 자리 잡았다. 아무리 뛰어난 기술과 서비스가 개발되더라도 정작 필요한 사람에게 제때 닿지 않는다면 사회적 가치를 만들어내기 어렵기 때문이다. 이러한 문제의식을 갖게 된 계기는 치매안심센터에서 행정인턴으로 일했던 경험이었다. 현장에서는 필요한 지원이 이미 마련돼 있는데도 이를 필요로 하는 사람들에게 충분히 연결되지 못하는 경우가 적지 않았다. 이를 통해 사회문제를 바라볼 때는 ‘무엇이 존재하는가’보다 ‘그것이 누구에게, 어떻게 닿고 있는가’를 살펴봐야 한다는 사실을 깨달았다. 유일한 아카데미는 이러한 고민에서 한 걸음 더 나아갈 수 있는 기회였다. 현장의 관점에서 문제를 바라보는 데 그치지 않고, 문제를 구체적으로 정의해 필요한 사람에게 실제로 닿는 해결책으로 발전시키는 과정을 직접 경험했다. 우리 팀이 주목한 사회문제는 2030 청년층의 수면제 오남용이었다. 학업과 직장생활 등으로 수면에 어려움을 겪는 청년이 늘면서 수면제를 찾는 경우도 적지 않다. 그러나 약을 복용하는 것만큼 중요한 것은 자신의 상태를 지속적으로 살피고, 필요한 순간에 적절한 도움을 받는 일이다. 우리는 이러한 문제의식에서 출발해 수면제 오남용의 원인을 탐구하고, 웹앱 솔루션 ‘윌로우 케어’를 기획했다. 프로젝트에서 가장 어려웠던 것은 ‘진짜 문제가 무엇인지’를 정의하는 일이었다. 이전에는 문제를 충분히 들여다보기 전에 해결책부터 구상하곤 했다. 이번에는 해결책을 정하기에 앞서 문제의 원인과 본질을 파고드는 데 집중했다. 5주 동안 현장 인터뷰와 설문조사, 시장 분석을 진행하며 처음 세운 가설을 끊임없이 검증하고

“환자들은 자신을 드러내는 것을 두려워합니다.” 이민지 전 궤양성대장염 환우회 회장과의 인터뷰를 통해 듣게 된 이 한 문장이 우리 팀의 방향을 바꿨다. 유한양행 유일한 아카데미 2026에 지원할 당시 나는 보건통계를 전공하는 대학원생이었다. 데이터로 문제를 정의하고 해결하는 방법은 배웠지만, 정작 그 데이터 뒤에 있는 사람을 직접 만나본 적은 없었다. 우리 조가 세운 첫 가설은 명확했다. 희귀질환 환자의 가장 큰 어려움은 산정특례와 같은 복잡한 행정절차일 것이라는 생각이었다. 그러나 가설은 첫 인터뷰에서 곧바로 뒤집혔다. 궤양성대장염이나 크론병 같은 IBD 계열 질환은 환자 수가 비교적 많고, 확진 시 병원에서 산정특례를 안내받을 수 있어 예상만큼 행정적 어려움이 크지 않았다. 오히려 환자들이 겪는 문제는 필요한 정보가 여러 곳에 흩어져 있어 찾기 어렵다는 점이었다. 특히 환자 수가 극히 적은 희귀질환에서는 이 문제가 더욱 두드러졌다. 정보 자체가 부족한 데다, 같은 질환을 겪은 환자를 만나 경험과 정보를 나누기도 어려워 정보 비대칭성이 한층 심각했다. 이에 우리 조는 프로젝트 대상을 고셔병으로 좁혔다. 고셔병은 정보 사각지대가 큰 희귀질환인 만큼, 가장 정보 접근이 어려운 질환에서도 작동하는 해결책을 만든다면 다른 희귀질환으로도 확장할 수 있다고 판단했다. 이후 우리 조는 총 9차례의 인터뷰와 자문을 거쳤다. 궤양성대장염 환우회 전 회장을 시작으로, 유한양행 임상전략기획팀, 국내 고셔병 권위자인 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과·임상유전체의학센터 교수, 국제고셔병협회(IGA), 한국희귀·난치성질환연합회에 이르기까지, 환자와 의료진, 기업, 환자단체의 목소리를 두루 들었다. 희귀질환 확진까지 걸리는 시간이 평균 9.2년이라는 숫자는 리서치를 통해

작년 이맘때만 해도 필자에게 ‘AI를 잘 활용해야 한다’는 말은 막연한 배움의 열정으로만 남아 있었다. 관련 공부를 하고 여러 자료를 찾아보긴 했지만, 정작 그 열정을 실제 프로젝트로 옮겨본 적은 한 번도 없었다. 그런데 유일한 아카데미 2기 활동을 통해 수도권 독거노인을 대상으로 한 참여형 AI 팟캐스트 ‘소리상회’를 기획하고 발표하기까지의 시간을 지나오면서, 그 막연함은 구체적인 확신으로 바뀌었다. 처음 팀을 꾸리고 주제를 정할 때, 우리는 “누구의 목소리가 가장 듣기 어려운가”라는 질문에서 출발했다. 사회적 약자를 위한 정책은 이미 여러 갈래로 존재했다. 그런데 자료를 조사할수록 눈에 띈 것은, 노인복지 정책에 대한 사회적 수요는 매우 높은데도 실제로는 지속적으로 이용되지 못하는 경우가 많다는 사실이었다. 실제로 75세 이상 노인의 생활편의 서비스 이용률은 16.4%로, 청년층(171.8%)의 약 10분의 1 수준에 그쳤다. 많은 정책과 서비스가 앱이나 비대면 방식으로 설계되면서, 정작 그것을 가장 필요로 하는 고령층에게는 문턱이 오히려 더 높아진 셈이었다. 정책이 없어서가 아니라, 노인 개개인의 삶의 방식에 맞춰지지 않아 이어지지 못하고 있었다. 우리가 여러 사회적 약자 중에서도 노인을, 그중에서도 수도권 독거노인을 선택한 이유는 여기에 있었다. 청년이나 장애인 등 다른 취약계층에게는 또래 커뮤니티나 온라인 네트워크가 그나마 존재하지만, 고령층은 배우자와 사별하고 자녀가 독립하고 친구들마저 하나둘 세상을 떠나면서 관계망 자체가 줄어드는 특성이 있었다. 게다가 새로운 기술을 익히는 속도가 상대적으로 느려, 기존의 디지털 기반 해법이 잘 닿지 않는 사각지대이기도 했다. 반면 ‘말로 건네고 말로 듣는’ 방식은