하트하트재단의 실명예방사업 개도국 아동 실명 80%는 예방·치료 가능 최빈국 ‘부룬디’에 아동 眼보건센터 설립 캄보디아·탄자니아 등 10만명 치료 “간단한 안과 치료만으로도 좋아질 수 있는 아이들이 하릴없이 방치되며 빛을 잃어갔죠. 우리가 할 수 있는 거라곤 ‘인근 르완다로 가서 수술을 하라’는 말뿐이었어요. 하지만 실제로 외국에 나가 수술받을 수 있는 형편의 아이들은 단 한 명도 없었죠.” 임마누엘 은다이푸카미에(Emmanuel Ndayipfukamiye) 국장의 말이다. 아프리카 ‘부룬디’에서 시청각 장애인의 치료와 재활 사업을 진행하는 ‘임마누엘 교회공동체(CEEM·Communaute de Eglises Emmanuel du Burundi)’에서 일하는 그는 “지역에 나가서 아이들을 만날 때마다 우리 손으로 돕지 못해 무력감을 느꼈다”고 했다. 1962년 벨기에로부터 독립한 이후 끊임없는 내전과 갈등을 겪어오며 세계 4대 최빈국의 오명을 안게 된 부룬디의 현실이다. 부룬디 ‘까멍게 국립대학병원(CHUK)’의 소아안과 전문의 레비 켄데케(Levi Kandeke)씨는 “개발도상국 아동 실명의 80% 이상이 예방이나 치료가 가능한 안질환에서 비롯되는데, 적절한 장비와 인력, 인프라가 없기 때문에 사실상 손쓸 도리가 없다”고 말했다. ◇민관 협력으로 부룬디 밝히다 전 세계 2억8500만명의 인구가 시력이 손상된 상태로 살아간다. 이 중 90%가 개발도상국에 사는데, 15세 미만도 1900만명이나 된다. 만약 실명까지 이르게 되면 절반이 2년 이내에 사망한다. 10명 중 8명은 쉽게 고칠 수 있는 아이들이다(세계보건기구·2010). 인접한 탄자니아, 케냐, 우간다, 르완다 등에 비해 산업 수준이 떨어지고, 외국인 투자나 해외 원조를 받기도 어려운 부룬디의 안(眼)보건 체계는 그야말로 전무한 수준이었다. 눈 치료가 필요한 아동이 매년 4500명씩 발생했지만, 어떤 치료나 서비스도

하트하트재단 도서관 환경 개선 프로젝트 함께 보고 공유하기 어려운 아이들 같은 책 읽고 소통하는 계기 마련돼 분류·검색체계 보완, 혼자 쉽게 책 찾아 “도서관이 세상과 소통하는 공간 되길” “어, 벽이 바뀌었네! 우와, 책장도 이제 벽 쪽에 붙어 있어!” “바닥도 푹신푹신해진 것 같아요. 문도 이제 미는 걸로 바뀌었네?” 발을 더듬고, 손으로 조심스레 벽을 짚어가던 아이들이 책장 앞에 멈춰 섰다. 하얀 벽을 둘러 세워진 책장에는, 크기와 내용에 따라 줄 세워진 책들이 나란히 꽂혀 있다. 책 한 권마다, 큰 글씨로 쓰인 색인들이 ‘이름표’처럼 붙어 있다. 손가락으로도 읽을 수 있는, 점자화된 분류표다. 다닥다닥한 책장으로 가득했던 교실 중간은 널찍한 육각형 책상이 대신했다. 여기저기 섞여 있던 책들도 자리를 나누어, 독서 확대기가 놓인 문 쪽에는 일반 책들이, 손으로 닿을 높이의 낮은 서가에는 저시력 아이들을 위한 점자 책들이 자리 잡았다. “바뀐 도서관에 와 보니, 마음의 분위기가 달라진 것 같아요!” 한 달에 많게는 10권까지도 책을 읽는다는 시각장애를 가진 도현(11)군은 연신 싱글벙글이다. “전집류 책이 많았으면 좋겠어요. 추리소설도 있으면 좋겠는데…. 책도 더 많아지겠죠?” 지난 14일 춘천 강원명진학교. 10년도 더 된 ‘낡은’ 도서관이 새롭게 문을 열었다. ◇’책’을 통해 세상과 만나는 아이들 시각장애 아동에게 책은 ‘세상과 만나는 창구’다. 책 외에 다른 시각 자료에 접근하기가 쉽지 않기 때문. 박홍식(43) 강원 명진학교 교장은 “시각장애 아동들은 정보 접근성이 낮아, 그만큼 책이 갖는 의미가 크다”고 했다. 그는 “시각장애

하트하트재단 발달장애인 앙상블… 고정수입 받으며 꾸준히 공연 가져 “선망받는 직종에 근무할 수 있어” 고졸채용 계획 밝히자 문의 쇄도하기도 지난 10일 저녁, 서울 용산구에 있는 용산아트홀 대극장에서 열린 하트하트재단(이사장 신인숙) ‘원 하트 콘서트(ONE HEART CONCERT)’ 현장. 적막이 흐르는 가운데 8명의 연주자가 무대 위에 올라왔다. 이들은 발달장애 청년으로 구성된 전문 연주팀 ‘하트클라리넷 앙상블’ 단원이다. 관객을 향해 인사를 마치고 10초간 서로를 바라보던 단원들은 몸을 한 번 들썩이더니 클라리넷 연주를 시작했다. 빠른 템포의 곡 ‘칼의 춤’을 과감하고 자신감 있게 연주했다. 2분 정도의 공연이 끝나자, 객석에서는 기다렸다는 듯 우레와 같은 박수와 함성이 쏟아졌다. ◇장애인 문화예술 직업 재활 모델의 중요성 점차 커져 국내 등록 발달장애인 수는 18만명을 넘어섰지만, 이들이 사회에서 일할 환경은 열악하다. 만 15세 이상 발달장애인 12만9517명 중 취업에 성공한 이는 2만7953명으로 약 21%에 불과하다(2011년·서울대 산학협력단). 취업 가능한 직종도 제조업이나 청소 및 환경 미화, 제과·제빵, 세탁 등 단순 노무직에 한정돼 있다. 반면 선진국에선 발달장애인의 가능성에 주목해 문화예술 직업 모델을 적극 개발해왔다. 1993년 창단된 스위스의 극단 ‘호라(HORA)’는 단원 20명이 전부 지적장애인으로 구성돼 있으며, 매년 40회 이상 전 세계를 순회하며 공연을 한다. 미국 오클랜드에 있는 장애 예술가 전문 스튜디오 ‘크리에이티브 그로스 아트센터(Creative Growth Art Center)’도 40여년의 역사를 자랑하고 있다. 발달장애인을 포함한 80여명의 장애 예술인이 센터에 소속돼 있으며, 일부 작가의 작품은 뉴욕현대미술관 등 세계 유수의 미술관에 소장될 정도다.

발달장애아동 음악활동 돕는 하트포르테 “퉁 탁탁 퉁탁탁! 닥타라 닥닥 닥타타탁!” 작은 난타북 하나에서 무수히 다른 소리가 쏟아졌다. 아이들은 길쭉한 막대기로 북 이곳저곳을 두드렸다. 노래 중간중간, 엉덩이를 씰룩이고 북을 한 바퀴 도는 율동들이 어우러져 흥을 자아냈다. 김지연(가명·14)양이 수줍은 듯 몸을 꼬며 “잘했느냐”고 운을 띄우자 박명옥(43) 난타 강사가 “아주 최고였다”고 맞장구를 쳤다. 지난 18일 저녁 5시, 서울 종로구 종로장애인복지관에서 진행된 ‘난타 음악교육’ 현장, 21일 복지관 송년행사 공연을 앞두고 연습이 한창이다. 박명옥 난타 강사는 “처음에는 내 맘대로 마구 치고 싶은 마음을 분출하던 아이들이 횟수가 거듭할수록 다 함께 ‘하나의 리듬’을 만들어가고 있다”고 했다. ‘난타 음악교육’ 프로그램이 생긴 건 올해 3월, 하트하트재단의 ‘하트포르테’ 음악 활동 지원사업을 통해서다. 하트포르테는 발달장애아동의 음악교육과 활동 지원을 통해 사회성 향상을 돕고 재능을 개발하는 것을 돕기 위한 하트하트재단 문화복지 지원사업. 전국 17개 장애인복지관, 발달장애아동 350명의 음악 교육을 지원한다. 오케스트라부터 난타, 우쿨렐레, 합창까지 다양하다. 사업을 실시한 지 1년, 발달장애 아이들은 변하고 있었다. 지난 1년 동안 금천장애인종합복지관에서 오케스트라 그룹음악 활동에 참가한 이지수(가명·10)군의 어머니는 “지수가 발표회를 하고 집에 와선 ‘연주하다 음을 틀렸는데 선생님이랑 주변 친구들이 도와줘 오케스트라 소리가 잘 나서 다행이었다’고 했다”며 “친구들이랑 선생님 간식을 챙기기까지 한다”고 했다. 음악 활동은 아이들의 재능을 발견하고 자존감을 높이는데도 긍정적인 역할을 했다. 박명옥 난타 강사는 “종종 피가 날 때까지 코나 귀를 파는 등 이상 행동을 보인 친구가 있었는데,

장애인식개선 설문조사 결과 3개월만에 4000명 긍정적 대답 “1학기 때 반에 장애인 친구가 한 명 있었어요. 그런데 그 친구와는 많이 말을 나누지 않았어요. 지금 생각해 보면 장애가 있다는 이유로 가까이하고 싶지 않았던 것 같아요. 이번에 하트하트재단의 수업을 들으며 장애인이 비장애인과 다름없다는 사실을 알게 됐어요. 단지 겉으로 표현하는 모습이 조금 다를 뿐인 것 같습니다. 반에 있던 장애인 친구는 지금 전학을 가고 없지만, 다시 만난다면 말도 걸어주고 친하게 대해주고 싶어요.”(윤수아·11) 2013년 한 해 동안 하트해피스쿨 수업을 들은 1만5000명 아이의 생각은 어떻게 바뀌었을까. 하트하트재단은 올해 2차례에 걸쳐 하트해피스쿨 캠페인에 참가한 초등학생을 대상으로 설문조사를 진행했다. 우선 4월부터 7월까지 6346명의 학생을 대상으로 ‘장애를 가진 친구를 생각하면 떠오르는 형용사’를 선택하도록 했다. 캠페인을 시작하기 전 실시한 사전 조사에서, 무려 4464명의 아동이 장애인에 대해 부정적인 태도를 드러냈다. “나는 5년 동안 3명의 발달장애인을 만났다. 그런데 예전에는 장애인 친구들이 이상하다고 생각했다. 말이 서툴고, 운동도 못하고, 그림도 못 그리고, 알 수 없는 행동을 계속 한다고 생각해서 그들을 멀리했었다.” 장애인식개선 애니메이션 감상문 대회에 참가한 한 남학생의 글처럼, ‘이기적이다, 못생겼다, 단정하지 못하다, 바보스럽다, 외톨이다’ 등의 부정적인 형용사를 선택했다. 반면 장애인을 긍정적으로 표현한 아동의 수는 1874명으로, 29.5%에 불과했다. 캠페인을 진행한 지 3개월 후 같은 설문조사를 진행하자, 긍정적인 태도를 보인 학생의 수는 3932명으로 급증했다. 2배 정도로 증가한 셈이다. ‘씩씩하고 건강하다, 잘생겼다, 친절하다, 솔직하다, 꼼꼼하다’ 등 긍정적

장애·비장애인 초등학생 차별없는 학습 분위기 위해 애니메이션 감상 대회 열어 1012명이 응원 글 쓰면서 장애인에 대한 편견 없애 “여러분, 시상식을 축하하기 위해 하트미라콜로 앙상블이 라데스키 행진곡을 연주할 예정이랍니다. 큰 박수 부탁드릴게요.” 하트하트재단(이사장 신인숙) 아동사업개발부 김진아 부장의 소개가 끝나자, 일곱 명의 청년이 무대 위에 섰다. 자리에 앉아있던 초등학생들이 갑자기 웅성거리기 시작했다. “우리 학교에 왔던 성민이 형이다!” “어, 정말이네? 오랜만에 보니까 반갑다.” 아이들을 향해 미소를 보내던 하트미라콜로 앙상블 단원들은 고개를 세 번 끄덕인 후, 연주를 시작했다. “따라딴, 따라단, 따라 딴딴딴~” 경쾌하면서도 힘찬 리듬이 홀 전체에 울려 퍼졌다. 아이들, 학교 선생님, 부모님들은 박자에 맞춰 힘차게 박수를 쳤다. 지난 13일, 서울 송파구 하트하트재단 하트리사이틀홀에서 ‘제1회 장애인식개선 애니메이션 감상대회’ 시상식이 열렸다. ‘제1회 장애인식개선 애니메이션 감상대회'(9월 16일~10월 25일)는 장애인과 비장애인 초등학생이 차별 없이 함께 공부하는 통합교육 환경을 확대하기 위해 하트하트재단에서 마련한 교육 프로그램이다. 이번 대회는 서울 시내 594개 초등학교를 대상으로 했다. 발달장애를 가졌지만 바이올린을 사랑하는 소녀, 수아의 꿈을 응원하기 위해 1012명의 아이가 한 글자 한 글자를 꾹꾹 눌러 담아 응원 메시지를 보냈다. 하트하트재단은 3차에 걸친 자체 평가와 외부 전문가 평가를 거친 뒤, 33명의 학생과 단체상 수상학교 2곳을 최종 선정했다. “우리도 진정한 마음의 친구가 될 수 있어요”라는 메시지를 쓴 여민(10·중화초4)양은 “발달장애인 친구들이 힘을 낼 수 있도록 이 상을 전해주고 싶다”고 서울시 교육감상 수상 소감을 말했다. 이번 대회에