장애인 활동보조지원서비스 르포 만 6~18세 활동보조지원 月 60시간 이하로 제한 2급 장애부턴 혜택도 못 받아 반짝 추위로 기온이 영하로 떨어졌던 지난 15일 아침 7시. 서울 동작구 한 아파트입구에서 휠체어를 탄 동준이(가명·16)를 만났다. 동준이는 기자가 하루 동안 ‘활동보조지원서비스’를 하기로 한 뇌병변 1급 장애아다. 장애인 활동보조지원서비스란 혼자서 일상생활과 사회활동을 수행하기 어려운 중증장애인에게 보건복지부에서 활동보조인을 지원하는 서비스를 말한다. 장애인 가족의 부담을 덜고 장애인의 자립을 돕기 위해 마련된 제도다. 기자가 첫 인사를 건네려는 순간, 동준이가 갑자기 울음을 터뜨렸다. 마침 아침산책을 다녀오던 외할아버지를 본 것이다. 깜짝 놀란 기자에게 동준이 어머니 최희승(가명·42)씨는 “외할아버지가 너무 좋아서 그러는 것”이라고 설명했다. 태어날 때부터 작은 뇌를 가지고 태어난 동준이의 지능은 만 1세에서 멈췄다. 좋고 싫음은 구별할 줄 알지만 오랜 시간을 함께 보낸 사람들이 아니면 동준이의 의사표현을 알아듣기가 어렵다고 했다. 동준이는 누군가 옆에서 도와주지 않으면 일상생활이 불가능하다. 집에서 밥을 먹고 씻고 옷을 입는 것은 어머니의 손을 빌린다. 학교에 가고 점심을 먹고 일주일에 한두 번 언어치료와 재활원 마사지를 받는 곳까지 이동하는 일은 활동보조인과 담임교사의 도움을 받는다. 기자는 어머니로부터 동준이의 휠체어를 넘겨받아 부드럽게 밀어보았다. 아파트 단지를 나와 길 건너 통학 버스를 기다리는 곳까지 가는 동안, 휠체어는 길 위의 작은 요철에도 들썩거렸고 낮은 턱에도 자꾸 멈춰 섰다. 동준이를 휠체어 채로 통학버스에 태워 학교에 갔다. 동준이는 장애인 특수학교인 한국우진학교의 중학교 2학년 과정에 재학 중이다. 4교시를

장애인 배우 길러낸 ‘메자닌 극단’ 지난 8일 서울 대방동에 있는 여성플라자 아트홀 ‘봄’의 무대에선 노란 머리에 갈색 눈을 가진 아버지와 아들이 초콜릿 파이를 굽고 있었다. 아버지가 뒤돌아선 사이 계란을 껍질째 넣고, 설탕과 밀가루를 들이붓는 아들의 모습에 관객의 대부분을 차지하고 있던 발달 장애 아동들은 웃음을 터트렸다. 한국어 단어가 적힌 ‘커닝페이퍼’를 보며 내뱉는 아버지의 어설픈 대사엔 박수까지 치며 깔깔댔다. 제8회 장애어린이축제 해외 초청작으로 올려진 오스트리아 메자닌 극단의 연극 ‘초콜릿 파이’는 비장애인 배우 한 명과 다운증후군을 앓고 있는 장애인 배우 한 명이 초콜릿파이를 구우며 생기는 에피소드를 다룬 극이다. 비장애인 관객은 다운증후군을 앓는 배우가 상대방의 연기에 시의적절하게 반응하며 능숙하게 극을 이끌어가는 모습에 놀라워했고, 장애 아동들은 외국 배우가 어설픈 한국 단어를 내뱉을 때마다 박수를 치며 즐거워했다. 연극이 끝나고 장애인도 비장애인과 함께 연극을 할 수 있다는 생각을 하고 실행에 옮긴 사람이 누구인지 궁금해졌다. 바로 이 무대를 기획하고 만든 연극배우이자 연출자인 마르티나 콜빙거-라이너(Martina Kolbinger-Reiner·46·사진) 씨를 찾아 나섰다. “독일 국경도시 파사우(Passau)와 오스트리아 그라츠(Graz)에서 총 5년 동안 연극과 영화를 배우고 극단을 세우기로 마음먹었어요. 그러다 공동대표를 맡기로 한 파트너의 아들을 만났습니다.” 파트너의 아들은 발달 장애 아동이었다. “그 친구가 연극을 보면서 무척 좋아하는 거예요. 잘만 하면 장애인이라도 연기를 하며 극에 참여할 수 있을 것 같다는 생각이 들었어요.” 장애인과 비장애인이 함께하는 극단 메자닌(Mezzanin)은 1989년 그렇게 탄생했다. 하지만 메자닌 극단을 운영해 온 21년은

지난 2008년 5월 3일 유엔은 ‘국제 장애인 권리 협약’을 비준했으며, 한국에서도 2009년 1월 10일부터 그 효력이 발생했다. 장애인의 복지라는 말은 아주 친숙하지만 ‘장애인의 권리’는 생소할 것이다. 우리는 과거 ‘장애인’하면 남의 도움을 받아야 할 불쌍한 사람들이라고만 생각을 했었다. 우리가 이렇게 장애인에 대한 부정적인 관념을 버리지 못하고 있는 동안 세계의 다른 한편에서는 큰 변화가 일어나고 있었다. 이제는 ‘복지’보다는 ‘권리’의 관점에서 장애와 관련된 문제를 생각해 보자는 것이었다. 즉, 장애의 문제를 장애인 개인이나 가족들이 해결해야 할 문제라고 치부하지 말고, 정치적이고 경제적이고 사회적으로 장애인과 비장애인이 함께 고민하자는 것이다. ‘국제 장애인 권리 협약’은 지난 20여 년 동안의 이러한 생각이 얻어낸 결과이다. 우리는 장애의 모습이 빠르게 변하는 시대에 살고 있다. 과거에는 지체장애·소아마비·뇌성마비처럼 사고와 가난에 의해 발생하는 장애들이 눈에 띄었다. 그러나 요즘은 현대적 삶의 결과인 정신장애·뇌병변·암·당뇨·자폐증·척수장애·신장장애와 고령화에 따른 장애가 늘어나고 있다. 심지어 노화 과정에서 80%가 장애를 얻게 된다. 그래서 이 국제 협약은 장애의 종류와 정도, 성별, 사회경제적 지위, 국적상 지위의 차이에 구애받지 않고 모든 장애인에게 차별금지와 기회균등의 원리를 적용할 것을 강조한다. 이러한 강조는 우리에게도 예외가 아니다. 즉 ‘장애인의 권리’가 장애인들끼리만 노력하고 투쟁해서 얻어내어야 할 가치가 아니라 ‘인권’이라는 관점에서 우리 생활 속에 깊게 뿌리 내려야 한다. 한국은 이 협약의 제정 과정에 적극적으로 참여하여 여성장애인(제6조), 독립생활(제9조) 및 접근성(제9조)을 협약에 포함시키는 데 공헌하기도 했다. 이러한 한국의 위상은 국제사회 장애인의 권리를 위한