집 짓기 자원봉사… 나의 행복도 지었습니다

해비타트 현장을 가다 허리엔 공구주머니 차고 각목에 못 박기 작업땀 뻘뻘… 손엔 물집… 11년 봉사 베테랑도 처음 참가한 대학생도 “보람있는 땀 흘려 기뻐” 지난달 한국을 찾은 켄 클라인 국제해비타트 이사회 의장은 취재차 만난 기자에게 “긍휼의 용량(Capacity of Compassion)을 키우러 직접 봉사현장에 오라”고 권했다. 그래서 기자는 한국해비타트 대전 현장으로 향했다. 대전시 서구 평촌동에 위치한 해비타트 퍼스트빌 단지는 논, 밭과 낮은 산으로 둘러싸인 조용하고 평화로운 지역이다. 2008년 집 짓기를 시작해 지금까지 22가구를 건축해 현재 14가정이 살고 있다. 올해에는 추가로 4가구를 새로 지을 계획이다. 이 날 17명의 봉사자에게 맡겨진 업무는 지붕 트러스 제작. 훗날 지붕으로 쓰일 삼각형 구조의 뼈대를 제작하는 것으로, 목재와 목재가 이어지는 곳에 합판을 대고 못을 박는 것이 주된 업무였다. 건축과정과 주의사항 등에 대한 간단한 오리엔테이션 후, 봉사자들은 탄띠(공구 주머니를 찰 수 있는 허리띠), 못주머니, 망치, 안전모, 고글, 목장갑 등을 받아 하나씩 몸에 걸쳤다. 봉사자들의 들뜬 마음을 눈치 챘는지, 윤권중 건축부팀장이 ‘정성’을 강조했다. “못 하나를 박을 때에도 마음을 다해서, 신중히 해야 합니다. 오늘 여러분은 신기하고 재미난 체험을 하는 게 아니라, 홈파트너(수혜가정)의 삶의 터전이 될 소중한 집을 짓는 중요한 역할을 하는 것입니다.” 각자 못주머니에 못을 가득 담은 후, 작업을 시작했다. 하나 둘, 못을 박다 보니 어느새 생각이 점점 없어진다. 작업 설명을 들을 때만 해도 쉬워 보였는데, 손에는 물집이 잡히기 시작하고, 어깨와 팔이

“컵케이크처럼 달콤한 자립의 희망 안겨줘요”

이샘컵케이크 ‘미스맘 컵케이크 스쿨’ 하얀 가게 문을 열고 들어서니 달콤한 향이 가득하다. 한창 수업 중인 테이블 위는 수강생들의 웃음소리와 손놀림, 예쁜 케이크와 장식들로 더 달콤하다. 이날은 컵케이크 전문점인 이샘컵케이크(www.cupcake.co.kr)에서 ‘미스맘 컵케이크 스쿨’이 열리는 날이다. ‘미스맘 컵케이크 스쿨’은 이샘컵케이크가 서울시한부모가족지원센터와의 협약을 통해, 홀로 자녀를 양육하는 미혼모들을 대상으로 컵케이크, 슈가크래프트, 초콜릿, 브라우니 등을 교육하는 미혼모 자립 지원 사업이다. 이샘컵케이크의 이샘 대표(30)를 비롯해 서주희(37), 김혜원(33), 이보미(28) 등 제과제빵 전문가들이 미혼모들을 응원하고자 재능과 힘을 모았다. 이 대표가 ‘미스맘 컵케이크 스쿨’을 처음 구상한 것은 작년 초 한 여성에게서 이메일을 받은 것이 시작이다. 세 살짜리 딸아이 하나를 키우고 있다는 그녀의 당시 나이는 고작 스물 여섯. 어린 나이에 결혼과 출산, 이혼을 모두 겪은 그녀는 “컵케이크라는 전문기술을 익히면 살림을 꾸려나가는 것에도 도움이 되고, 아이에게도 좀 더 정서적으로 안정적이고 따뜻한 엄마가 될 수 있을 것 같다”며 가르침을 부탁했다. 그리고 3개월간 서울로 올라와 이 대표에게 모든 컵케이크 기술을 익히고 내려갔다. “그분에게 컵케이크를 가르쳐 드리면서 한부모 가정에 관심을 갖게 됐어요. 자연히 미혼모 이슈에도 관심을 갖게 됐고요. 오히려 6·25 한국전쟁 때보다 지금이 더 해외입양이 많은 거 아세요? 그중 90% 이상이 미혼모 여성의 아이들이에요. 입양이 잘못이라는 얘기가 아닙니다. 미혼모가 아이를 키울 수 있는 여건과 환경을 만들어줘야 한다는 것입니다. 미혼모에 대한 사회적 편견을 씻어내자는 얘기입니다.” 미혼모들의 삶에 관심을 갖고 현재의 제도와 정책, 실태 등을

정부 지원 없는 579종 질환까지… 의료 사각지대 해소

생명보험사회공헌재단 희귀난치성질환 지원사업 지난 20일 규빈이는 두 돌을 맞았다. 엄마 김선미씨는 여느 아기들처럼 예쁜 옷도 사 주고 싶고, 맛있는 음식들도 가득 해 두 번째 생일을 축하해 주고 싶지만, 그 대신 ‘골수이식’ 수술을 받을 수 있게 된 것에 감사해야 한다. 규빈이는 상세불명 면역결핍이라는 희귀난치성질환을 앓고 있다. 무균실에서 생활해야 하기에 생일잔치는 꿈꿀 수도 없다. 폐렴으로 입원한 지 한 달이 지나도록 낫지 않아 결국 큰 병원을 찾으니, 상세불명 면역결핍이란다. 그 날 이후로 규빈이는 무균실에서 5개월째 투병생활 중이다. “규빈이 누나도 희귀난치성질환을 앓았거든요. 선천성 부신장애로 1년 넘게 고생하다가 결국 하늘나라로 갔는데, 규빈이도 희귀병이라니 하늘이 무너지는 것 같았죠. 게다가 상세불명 면역결핍은 아직 정부 지원에 포함되는 희귀난치성질환 종류가 아니거든요. 아무런 지원을 받을 수 없죠. 바이러스 수치 때문에 사용하는 희귀 의약품값이 1일치가 33만원이니, 치료비·수술비 등 의료비 들어가는 게 오죽하겠어요? 다행히 기업이나 단체, 재단 등에서 관심 갖고 도움 주는 곳들이 있어 감사한 마음으로 버티고 있습니다. 국내 희귀난치성질환자 수에 대한 정확한 통계는 아직 없다. 본격적인 역학 조사가 이뤄지지 않았기 때문이다. 전문가들은 약 13만명에서 많게는 100만명선까지로 추정하고 있다. 이러한 희귀난치성질환자에 대한 정부의 의료 지원 현황은 크게 세 가지로 차상위 희귀난치성질환자를 대상으로 의료비 본인 부담 부분을 정부에서 전액 지원하는 ‘차상위 본인 부담 경감사업’, 저소득층 희귀난치성질환자의 의료비 본인 부담 부분을 정부에서 전액 지원하는 ‘의료비 지원사업’, 그리고 의료비 본인 일부 부담을 총진료비의 10%로 경감해

뉴스킨 코리아 사회공헌 활동

제품 판매 1개당 1000원씩 적립… 전체 회원 15%, 모금활동에 동참… 희귀난치성질환자 의료 활동 지원… 소외계층에 도서관·도시락 제공 ‘뉴스킨 코리아’는 화장품을 비롯한 퍼스널 케어 제품과 건강기능 식품 및 기술 제품 등을 판매하는 세계적인 직접판매기업, ‘뉴스킨 엔터프라이즈’의 한국지사로 1996년 2월 설립됐다. 2009년 2172억원의 매출액으로 전세계 51개국 지사 중 매출액 2위를 달성하며 꾸준히 성장하고 있다. ‘뉴스킨 코리아’는 설립 다음 해부터 장학사업을 비롯해 사회공헌 활동을 시작했다. 뉴스킨 코리아의 사회공헌 활동은 크게 수포성 표피 박리증 어린이, 루게릭 환자 등 희귀난치성질환자 대상 지원사업과 도서관 기증, 도시락 나눔 등의 소외된 이웃을 위한 나눔 사업이 두 축을 이룬다. 그중 가장 오랜 시간 동안 꾸준히 펼치는 활동은 바로 희귀난치성질환자 대상 지원사업. 지난 2003년 수포성 표피 박리증 환우 가족 정기모임 시작부터 함께 한 뉴스킨 코리아는 그간 수술 및 치료비를 후원하고 정기모임 등 행사를 지원했으며, 나아가 강남세브란스 병원 수포성표피박리증 연구센터 연구비까지 지원하고 있다. 수포성 표피 박리증은 유전적 피부 질환의 하나로 작은 충격에도 쉽게 피부가 벗겨지거나 수포를 형성하는 희귀질환이다. 뿐만 아니라 뉴스킨 코리아는 2003년부터 건강기능제품 ‘레이시맥스’ 제품을 1개 판매할 때마다 1000원씩 적립하는 캠페인을 9년째 이어오며, 매년 약 1000만원의 기금을 ‘한국근위축성 측삭경화증 협회’에 전달하고 있다. 그 외에도 낙후된 시골 초등학교에는 ‘희망도서관’을, 월드비전을 통해서는 결식아동 및 장애인, 독거노인들에게 ‘사랑의 도시락’을 전한다. 이처럼 활발히 사회공헌 활동을 펼칠 수 있었던 것은 회원들의 관심과 참여 때문. 지난

굶주림의 땅… 농업 교육으로 틔운 ‘희망의 싹’

뉴스킨 엔터프라이즈말라위 ‘가족자립농업학교’ 말라위의 수도 릴롱궤에서 차로 두 시간여 북쪽으로 달려가 기드온씨를 만났다. 환하게 웃으며 맞이하는 가족들 뒤로 집 한쪽이 부서져 있다. 수확량이 서너 배로 늘어난 메이즈(maize, 아프리카 옥수수)를 차곡차곡 쌓아둔 쪽 벽이 무게를 버티지 못하고 무너진 까닭이다. 그런데 집이 부서진 이유를 설명하는 기드온씨 표정은 내내 웃는 얼굴이다. 먹을 게 없어 굶기 일쑤였던 기드온씨 가족에게는 부서진 집 벽은 ‘행복한’ 고민거리일 뿐이기 때문이다. “두 아들과 세 딸이 있는데, 아이들을 굶기는 부모 심정을 상상해 볼 수 있겠어요? 참으로 무력하고 처참한 심정이었습니다. 지금요? 메이즈 수확량이 예전의 서너 배로 늘었어요. 우리 몫을 충분히 남겨두고도 시장에 꽤 내다 팔 수 있죠. 앞으로 열심히 농사지어서 우리 아이들 대학교까지 공부시킬 겁니다.” 이처럼 기드온씨 가족에게 ‘미래’나 ‘꿈’과 같은 단어가 생긴 것은 불과 1~2년 전이다. 2009년 가족자립농업학교(School of Agriculture for Family Independence, SAFI)에 입학하면서다. 가족자립농업학교에 입학하면서, 농업기술을 배웠다. 퇴비를 만드는 것도, 인근 수원(水源)에서 물을 끌어대는 것도, 가축을 키우는 것도 배웠다. “수확량이 몇 배로 늘어난 것은 가장 작은 변화입니다. 곡물을 시장에 팔아 번 돈과 농작에 들어간 비용을 계산해, 수익률을 따져 보는 것도 배웠고요, 가장 큰 것은 미래를 계획하고 준비하는 것을 배운 것이죠. 제가 배운 것들을 동네 사람들에게 알려주고 있어요. 저희 가족에 그치는 것이 아니라 우리 마을 전체의 삶이 변화하는 것입니다.” 기드온씨만의 이야기가 아니다. 2007년 하나의 교육 촌락 형태로 문을 연

[Cover story] “포경수술 한 번이면 에이즈 절반으로 줄어듭니다”

아프리카 말라위에서 에이즈 예방사업 펼치는 김진호씨 “남성 한 명이 수술하면 여성·태아 감염률 함께 감소 산모 10만명 중 1100명 사망 임신부 등록 시스템 만들어 산전 관리·병원 분만 지원” “현장에서 빛나는 정책 개발‥·앞으로도 계속 될 겁니다” 지난 2005년에서 2007년 사이, 흥미로운 연구 결과가 발표됐다. 남아프리카공화국, 케냐, 우간다에서 이뤄진 각각의 연구는 남성 포경수술이 HIV/AIDS(이하 에이즈) 감염을 50% 이상 감소시키는 높은 효과가 있음을 밝혀냈다. 이에 세계보건기구(WHO)와 유엔에이즈(UNAIDS·HIV/AIDS 문제를 담당하는 유엔 산하기구)는 에이즈 감염이 심각한 지역에 남성 포경수술을 강력히 권고했다. 특히 아프리카의 모든 남성이 포경수술을 받을 경우, 향후 10년간 200만건, 20년간 570만건의 새로운 감염을 예방할 수 있으며 30만명의 에이즈 사망 또한 막을 수 있다고 강조했다. 작년 국제 에이즈(AIDS) 콘퍼런스에서 빌 게이츠는 연설을 통해 “에이즈 예방책으로 포경수술과 모자수직감염예방, 두 가지 전략에 집중해야 함”을 강조하기도 했다. 그리고 지구 반대편 아프리카 대륙 동남쪽에 위치한 작은 나라, 말라위(Malawi)에서 포경수술 사업을 통해 에이즈 예방사업을 펼치는 대한민국 청년이 있다. 바로 ‘프로젝트 말라위(www.project-malawi.org)’를 진두지휘하는 김진호(31)씨가 그 주인공. ‘프로젝트 말라위’는 아프리카미래재단과 대양누가병원의 합작 프로젝트로, 작년 9월부터 말라위 릴롱궤 지역에서 에이즈 예방사업, 모자보건 증진사업 등을 진행하는 국제 의료·보건 사업이다. 김씨는 “한 번의 수술만으로 에이즈 감염률을 50% 이상 감소시킬 수 있습니다. 남성의 감염률을 떨어뜨리는 것은 당연히 여성의 감염률, 태아의 수직 감염률을 떨어뜨리는 선순환도 가져오죠”며 포경수술을 통한 에이즈 예방사업의 의의를 설명했다. 프로젝트 말라위는 효과적인 에이즈 예방을

“연회비·포인트 모두 기부해 난치병아동 소원 들어줄래요”

착한카드로 ‘소원성취사업’ 힘 보태는 배우 강석우 각종 후원 행사 참여 난치병 어린이와 가족 격려 “‘착한카드-메이크어위시’로 행복한 어린이 더 많아지길…” 지난달 30일 ‘메이크어위시 자선골프대회’에서 탤런트 강석우(54)씨를 만났다. 한국메이크어위시재단 후원회장을 맡은 지도 어느덧 4년째인 그는 이날도 ‘난치병 어린이들을 위한 소원성취사업’을 알리느라 열심이었다. 여느 연예인들처럼 메이크업이나 헤어스타일을 챙기는 대신 그는 공연을 준비하는 난치병 어린이들을 챙겼다. 재단과 사업에 관심을 갖는 사람들에겐 먼저 다가가 소원성취사업의 가치를 알리고 참여를 격려했다. 어느새 난치병 어린이와 가족들이 부르는 또 하나의 이름, ‘소원아저씨’의 모습, 그대로였다. ‘소원아저씨’는 언제 어떻게 첫 소원을 이루었는지, 강씨의 첫 소원 이야기부터 물었다. “아마 국민학교(지금의 초등학교) 5학년 즈음일 거예요. 내 스케이트를 갖는 게 당시 제 소원이었거든요. 어리니 뭐 알아요? 다른 건 없어도 좋으니 그거 하나만 있으면 된다고 매일 부모님께 졸랐죠. 그러던 어느 날 저와 형제처럼 지내는 형님 한 분이 제 칭얼거리는 소리를 듣고 시장에 데려가더니 하나 사주셨어요.” 형님이 어려서 부모님을 잃고 힘겹게 살아왔음을, 그래서 강씨의 부모님이 아들 삼아 돌보셨음을, 당시 군인이었으니 얼마 안 되는 월급으로 무리한 것임을, 강씨는 이제는 잘 안다. 그래서 수십 년이 흘러도 형님이 사 준 ‘스케이트’를 잊을 수 없다. “난치병 어린이들의 소원을 들어준다는 것이 이런 의미 아닐까요? 형님이 사준 스케이트가 제 가슴에 이렇게 평생 남아 가끔씩 그 선물을 떠올리면서 행복해지듯 말입니다. 물론, 가장 필요하고 중요한 선물은 병이 낫는 거겠지만 그건 우리 사람이 할 수

34분에 1명, 돌아올 수 없는 길로… 살아있는 관심·생동하는 제도 절실

‘OECD 국가 자살률 1위’ 한국의 현주소 10만명당 28.4명 자살… OECD 2.5배 80세 이상 자살도 10년새 3배 급증 현실 심각한데 정부대책은 미지근 전국기관 조직·인력·시스템 확립돼야 잘되던 사업이 순식간에 무너졌다. 아내는 먼저 세상을 뜨고 자녀는 아프고, 다시 집안을 일으켜 보려다 오히려 사기만 당했다. 어떻게 삶을 꾸려가야 할지 막막한 최씨(가명)는 연거푸 자살을 시도했다. 절벽에서 뛰어내렸고 한강에 몸을 던졌고 마지막엔 건물에서 뛰어내렸다. 그러나 아이러니하게도 그는 죽지 않았다. 오히려 2007년 생명의전화 종합사회복지관 내 성북구 자살예방센터를 만나면서 새로운 삶이 시작됐다. 성북구 자살예방센터의 ‘살자 프로젝트’는 전국 최초의 민·관협력 지역 공동사업으로 지역사회 네트워크를 통한 통합적 자살예방사업이다. 최씨를 위해서도 지역사회 모두가 힘을 모았다. 복지관은 경제적인 어려움을 해결하기 위해 후원자를 결연하고, 가사지원 서비스를 지원했다. 병원과 정신보건센터는 의료서비스를 제공했고 지역 내 자원봉사자들은 정서 상담, 바깥나들이 등을 돕기 위해 발벗고 나섰다. 여가생활을 통해 삶의 의미를 되찾을 수 있도록 시니어 연극단도 소개했다. 프로젝트의 전반적 기획과 운영을 담당하는 김주희 팀장은 “지역사회복지관·의료기관·정신보건센터·노인복지센터·심리상담센터·경찰서 및 소방재난본부·주거복지센터·자원봉사센터·주민자치센터·학교 등 다양한 기관들이 협력하고 있다”며 지역사회에 대한 고마움을 함께 표했다. 우리나라는 인구 10만명당 자살자 수가 28.4명(2010년 기준)으로 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 자살률 1위를 차지한다. 이는 OECD 회원국 평균(11.4%)의 2.5배에 달하는 수치로, 2003년부터 8년째 ‘OECD 회원국 중 자살률 1위’라는 오명을 벗지 못하고 있다. 통계청에 따르면 2009년 자살 사망자는 1만5413명. 34분에 1명이 스스로 생명을 끊고 있는 셈이다. 2009년 한 해 동안 초·중·고생 202명, 대학생

잘나가는 건설사 회장에서 ‘집짓기봉사 首長’ 된 사나이_켄 클라인 국제 해비타트 이사회의장

“집짓기의 진정한 의미? 땀의 가치와 자립용기 일깨워 주는것” 집이 없다는 것은 삶의 첫 단추를 꿸 수 있는 기회가 없다는 뜻이다. 집은 가족의 건강과 마음, 그리고 의지를 키우는 요람이다. 1976년에 설립된 해비타트는 전 세계인 모두가 집을 가지는 날을 꿈꾸는 비영리조직이다. 작년 한 해에만 7분에 한 채씩 집을 지었고, 7분마다 한 가족에게 새로운 희망과 출발을 선물했다. 지미 카터 전(前) 미국 대통령이 매년 참가하는 ‘카터 워크 프로젝트(Carter Work Project)’를 비롯해 전 세계 100개국에서 진행하는 여러 프로젝트들을 통해, 설립 후 지금까지 40만 세대 이상을 지어 공급했다. 이 과정에는 70만여명의 자원봉사자들이 함께했다. 이달 초 한국을 찾은 켄 클라인(Ken Klein, 67·사진) 국제해비타트(Habitat for Humanity International) 이사회 의장을 만나 그간의 여정을 들어봤다. 이사회 의장을 맡고 있는 클라인씨는 주택건설회사 KLEINCO Properties의 회장으로, 미국 주택건설업협회(NAHB) 부회장, 오클라호마주 올해의 중소기업인 등에도 선출된 바 있는 주택건설 분야의 베테랑이다. 집이 없는 사람들에게 관심은 많았지만 딱히 돕고 참여할 방법은 알지 못했던, 그래서 비즈니스맨으로서의 삶만 영위하던 그가 해비타트와 연을 맺게 된 것은 10여 년 전, 해비타트 총재(밀라드 풀러, Millard Fuller)와의 만남 덕분이다. “제 삶을 바꾼 만남이죠. 건설업자인 제 재능과 경험을 살려 다른 사람들을 도울 수 있고, 세상을 좀 더 낫게 만들 수 있다는 것을 알게 됐으니까요. ‘이웃을 내 몸과 같이 사랑하라’는 성경의 가르침을 실천하는 방법도 알게 됐죠. 제 신앙이 제 직업, 제 일과 만나는

지구촌나눔운동 몽골사무소

무담보 대출로 몽골 유목민 웃음꽃 피운다 마이크로크레딧… 경제적 자립 위한 무담보 ‘소액대출’, 가축·사료은행과 더불어 소·닭·묘목도 대출 아무도 갚지 않을거라 예상… 초조함 감출 수 없었지만 꼬깃꼬깃한 지폐 받았던 첫 상환 순간 잊지 못해 지금까지 상환율 90%… 곧 ‘빈곤 퇴치’ 보게 될 것 마이크로크레딧(Microcredit)은 가난한 사람들의 경제적 자립 지원을 위한 무담보 소액대출을 말한다. UN이 2005년을 ‘마이크로크레딧의 해’로 선포하고, 대표적 기관인 그라민 은행과 무하마드 유누스 총재가 2006년 노벨 평화상을 받으면서 널리 알려졌다. 최근에는 지역사회개발사업의 일환으로 소나 닭, 심지어는 묘목을 빌려주는 재미있는 마이크로크레딧도 세계 곳곳에서 진행되고 있다. 지구촌나눔운동 몽골사무소 조현주(43) 소장 역시 가축은행, 사료은행 등 마이크로크레딧 모델을 활용해 지역사회 개발을 꾀하고 있다. 잠시 한국을 방문한 조 소장을 직접 만났다. 편집자 주 조 소장은 지역사회 개발의 사명을 처음 품은 이야기로 말문을 열었다. “대학교 3학년 때 필리핀 빈민촌으로 떠난 단기봉사에서였습니다. 어느 날 봉사를 마치고 빈민촌을 빠져나오는 중에 ‘네가 이런 곳에서 함께 살아야 하지 않겠니?’라는 하나님의 음성을 들었습니다. 그 날 이후 ‘아시아의 빈곤에 동참하는 것’이 인생의 좌우명이 됐죠.” ‘서울대 수의학과’ 정도면 좀 더 편안한 삶을 꿈꿨을 법도 한데, 조 소장은 “인생에 있어 젊음은 ‘계란 노른자’와 같은 시간”이라며 “그 시간을 가난한 사람들을 위해 헌신하는 것이야말로 가장 값진 일 아니겠느냐”고 오히려 되물었다. 그는 그렇게 자신의 ‘계란 노른자 시간’을 헌신했다. 대학 졸업 후 6년간 방글라데시에서 개발사업을 담당하며 봉사했고, 이후 2002년에

난치병 어린이들의 희망 행진… “편견은 버리고 관심 주세요”

희귀난치성질환의 날 걷기대회 지난 토요일, 청계천에서 열린 ‘희귀난치성질환의 날 기념 걷기대회’에서 열여덟 살의 진성선, 진은선 쌍둥이 자매를 만났다. 청계천도 처음이고 차를 탄 것도 처음이라는 자매는 “오늘 집에 늦게 돌아가면 좋겠다”며 잔뜩 기대한 마음을 감추지 못했다. “청계천에 꼭 한 번 와 보고 싶었거든요. 기대 많이 하고 왔는데 비가 와서 속상해요. 그래도 모처럼 나온 건데, 이것저것 다 보고 갈래요.” ‘저녁 늦게까지 실컷 놀고 싶다’는 모습은 영락없는 10대 여학생이다. 그러나 예쁘고 고운 얼굴과 달리, 두 자매의 팔다리는 너무 가늘고 힘이 없다. 자매가 앓고 있는 병은 ‘샤르코-마리-투스병'(Charcot-Marie-Tooth disease). 인구 2500명당 1명꼴로 발생하는 대표적 희귀난치성질환 중 하나다. 유전자 돌연변이로 인해 운동신경과 감각신경이 손상되는 질환으로, 신경장애가 발생하고 근육이 위축되면서 점차 걷지 못하게 된다. 누군가의 도움 없이는 외출은커녕 일상생활도 어려워진다. 그렇지만 몸이 불편한 것, 생활이 불편한 것보다 더 힘든 것은 사람들의 시선과 편견이다. “몸이 불편한 건 차라리 괜찮은데, 사람들의 시선이 제일 힘들어요. 오늘 아침에도 몇 번을 고민했어요. 분명히 밖에 나가면 사람들이 쳐다볼 테니까요. 이런 행사를 통해 하루아침에 바뀌진 않겠지만, 조금씩 사람들의 인식과 시선이 나아지면, 따뜻해지면 좋겠어요.” 이처럼 희귀·난치성질환자의 자신감과 자존감 향상 및 시민들의 인식 개선을 위해 생명보험사회공헌재단(주최), 한국 희귀·난치성질환협회(주관) 등이 이날 행사를 마련했다. 생명보험사회공헌재단의 정봉은 상무는 “시민들이 자연스럽게 희귀·난치성질환에 대해 관심과 긍정적 인식을 가질 수 있도록 돕는 것에 많은 노력을 기울였다”며 행사 취지를 밝혔다. 시민들에게 쉽고 재미있게

팬들과 병원·학교 짓기 프로젝트… “나눔으로 리드합시다”

기아대책과 나눔 펼치는 이지성 작가 착한 카드로 나눔 실천해요 ‘꿈꾸는 다락방’, ‘여자라면 힐러리처럼’, ‘리딩으로 리드하라’ 등 수많은 베스트셀러를 저술한 이지성(37) 작가. 지금까지 출판한 책만도 거의 50권에 달한다. 작가 자신도 정확히 몇 권인지 모를 정도다. 100만권이 넘게 팔린 ‘꿈꾸는 다락방’을 비롯해 베스트셀러도 수십 권으로 인세 수입만도 18억원을 넘는다. 많지 않은 나이에 큰 성공을 거둔 그는 요즘 ‘나눔으로 리드하라’고 외치고 있다. 특강을 할 때에도, 인터뷰에 응할 때에도 그의 관심 주제는 나눔이다. 급기야 팬 카페 회원들과 ‘Dream 프로젝트’까지 시작한 그를 프로젝트 비전 선포식 현장에서 만나보았다. “Dream 프로젝트는 앞으로 10년 동안 기아대책 해외 사업장에 병원과 학교 100개를 짓는 프로젝트예요. 빈곤문제를 보다 근본적으로 해결하기 위해, 병원과 학교가 세워지는 것이 중요하다 생각했습니다. 그런데 100개를 저 혼자 짓기는 쉽지 않겠더군요. 그래서 팬 카페 회원들을 끌어들였죠. 좋은 일인데 같이 하면 더욱 좋잖아요. 저 혼자 할 수 있는 수준에 맞춰 꿈을 줄이는 것보단, 이 꿈에 맞춰 다른 사람들을 끌어들이는 게 나을 거 같더라고요.” 이날, 양재동의 힐스테이트 갤러리에서 이씨와 500명의 팬들은 ‘Dream 프로젝트’의 비전을 선포했다. 팬 카페에서 그동안 모은 후원금과 이날 행사 참가비, 현장에서 모금한 후원금 1700만원도 기아대책에 기탁했다. 이씨는 “기아대책을 통해 나눔을 체험하면서 행복해졌다”는 고백으로 나눔에 관심을 갖게 된 계기를 설명했다. “꿈에 그리던 베스트셀러 작가가 되면 행복할 줄 알았는데, 오히려 공허해졌습니다. 한 2년간 그랬을 거예요. 돈도 많이 벌고, 여기저기서

제262호 창간 14주년 특집

지속가능한 공익 생태계와 함께 걸어온 14년