유한양행이 희귀 유전질환인 고셔병에 대한 사회적 관심을 환기하고 환자들을 응원하기 위해 글로벌 캠페인에 뜻을 보탰다.
유한양행은 26일, 국제고셔연합(IGA)이 주최하는 ‘2026 세계 고셔병의 날’ 캠페인에 2년 연속 동참했다고 밝혔다.
세계 고셔병의 날은 IGA가 2014년 환자와 의료진, 제약바이오 업계 등 전 세계 이해관계자들의 관심과 연대를 촉진하고자 제정한 기념일이다. 전 세계 50개국 이상의 환자단체가 활동 중인 IGA는 올해 ‘행동하는 형평성(Equity in Action): 당신이 고셔 여정의 어디에 있든, 우리가 함께합니다’를 공식 슬로건으로 내걸었다.
이번 캠페인은 국가와 의료 환경 차이로 인한 진단·치료 격차 해소, 진단부터 일상 돌봄까지 이어지는 전주기적 정보 및 지원 체계 구축, 이해관계자 간 정책 협력 강화를 핵심 가치로 강조한다.
유한양행은 자사 건강정보 플랫폼인 ‘건강의 벗’을 통해 해당 캠페인 메시지를 적극 알리는 한편, 관련 부서 임직원의 개인 소셜미디어(SNS) 및 업무 이메일 서명에 공식 배너를 적용하는 등 안팎으로 인식 개선 활동을 펼치고 있다.
고셔병은 체내 노폐물을 분해하는 글루코세레브로시다제 효소의 결핍으로 인해 특정 지방 성분(GL1)이 장기에 축적되는 유전성 대사질환이다. 전 세계 약 2만 명, 국내에는 100명 미만의 환자가 보고된 극희귀질환으로 비장·간 비대, 빈혈, 혈소판 감소 및 뼈 질환을 유발하며 심할 경우 신경학적 이상 증세를 동반한다.
한편, 유한양행은 질환 인식 개선뿐 아니라 근본적인 치료 대안 마련에도 속도를 내고 있다. 과거 GC녹십자와의 공동연구를 거쳐 현재 단독 개발 중인 고셔병 신약 파이프라인 ‘YH35995’는 원인 물질인 GL1의 생성을 원천 차단하는 글루코실세라마이드 합성효소(GCS) 억제제다.
현재 건강한 성인 남성을 대상으로 안전성과 체내 동태를 확인하는 임상 1상의 단회용량상승시험(SAD)을 성공적으로 마쳤으며, 다회용량상승시험(MAD)을 이어가고 있다. 회사는 오는 2027년 하반기 글로벌 임상 2상 진입을 목표로 연구개발에 매진하고 있다.
김열홍 유한양행 R&D총괄 사장은 “고셔병 환자는 어느 나라에 살고 있는지, 진단 전후 어느 단계에 있는지에 따라 받을 수 있는 정보와 치료에 큰 차이가 있다”며 “이번 캠페인 참여를 통해 국내에서도 증상이 있음에도 불구하고 진단과 치료를 받지 못하고 있는 미충족 수요 환자들에 대한 인식을 높일 수 있는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
구지훈 더나은미래 기자
