저소득 환아 의료·복지 사각지대 보완…62개 협력기관과 지원 연계 희귀난치질환 아동에게 치료는 ‘꾸준히 이어가는 것’ 자체가 중요하다. 재활치료와 의료기기, 특수식 지원 등 장기간 관리가 필요한 경우가 많지만, 고비용 치료 부담은 여전히 많은 가정에 큰 어려움으로 남아 있다. 세이브더칠드런과 우리금융미래재단은 희귀난치질환 아동 의료비 지원사업 ‘우리 함께 더 케어’를 통해 치료가 지연되거나 중단 위기에 놓인 아동과 가족을 지원하고 있다. 3년간 추진된 이 사업은 공공 제도의 한계를 보완하고 희귀난치질환 아동의 치료 접근성과 관리 보장을 지원한다는 점에서 의미를 갖는다. 최근 정부 차원에서도 희귀질환 지원 확대 논의가 이어지고 있다. 2025년 6월 20일 국정기획위원회는 질병관리청 업무보고를 통해 미진단 희귀질환자 대상 유전자 검사 및 해석 지원 방안을 공개했다. 다만 현장에서는 실제 정책 적용까지 시간이 필요한 데다, 저소득 희귀난치질환 아동의 경우 진단 전 검사 비용과 진단 이후 장기 치료비 부담이 여전히 공적 지원의 사각지대로 남아 있다는 지적이 나온다. 희귀난치질환은 대부분 완치보다 장기간의 지속적인 치료와 관리가 필요한 질환이다. 아동 상태에 따라 재활치료, 심리치료, 보장구 착용, 특수식 등 다차원적이고 포괄적인 치료가 요구된다. 치료가 중단될 경우 기능 저하나 합병증 발생 등 건강 악화로 이어질 수 있어 안정적인 치료 환경이 중요하다. 그러나 2022년 국회 보건복지위원회 자료에 따르면 중증 희귀난치질환 아동의 연평균 치료비는 약 2400만 원 수준으로, 저소득 가정이 감당하기 어려운 경제적 부담이 되고 있다. ‘우리 함께 더 케어’는 2023년부터 2025년까지 1·2차년도 사업을 통해

전국 229개 시·군·구 ‘아동성장환경지표’ 첫 발표…과천시 1위 차지같은 시·도 안에서도 격차 뚜렷…하위권 지역은 교육·복지 취약 중첩 같은 시·도 안에서도 아동 성장환경 격차가 크게 벌어진 것으로 나타났다. 특히 하위 지역에서는 교육·복지 등 여러 영역의 취약이 동시에 확인됐다. 광역 단위 중심의 정책 설계나 단일 영역 대응만으로는 한계가 있다는 분석이 나온다. 초록우산(회장 황영기)은 30일 오전 서울 중구 어린이재단빌딩에서 전국 229개 시·군·구를 대상으로 아동 성장환경을 분석한 ‘대한민국 아동성장환경지표’를 발표했다. 지표는 건강·교육·복지·지역사회 4개 영역을 기준으로 구성됐다. 건강 영역은 ▲소아청소년 전문의 비율 ▲아동 우울 진료 환자 비율 ▲아동 사망 중 자살 비율을 다뤘다. 교육은 ▲중등 영어 학습성취 하위등급 비율 ▲중등 수학 학습성취 하위등급 비율 ▲초등 기초체력 미달 비율을 조사했다. 복지는 ▲기초생활수급 아동 비율 ▲한부모 가정 수급 가구 비율 ▲지역사회 학업 중단율을, 지역사회는 ▲어린이 교통사고 사상자 비율 ▲미취학아동 유치원 수용 비율 ▲아동 인구 비율 증감 수준을 지표로 삼았다. 분석 결과 지역 간 격차가 뚜렷하게 확인됐다. 종합 점수 기준 경기 과천시가 91점으로 가장 높았고, 서울 종로구(88점), 대구 중구(87점) 등이 뒤를 이었다. 반면 하위권 지역은 60점대 초반에 머물렀으며, 최고 지역과 최저 지역 간 격차는 30점 이상 벌어졌다. ◇ 광역 평균 뒤에 가려진 시·군·구 격차 격차는 같은 시·도 안에서도 뚜렷했다. 서울의 경우 종로구는 88점을 기록한 반면, 인접한 중구는 76점에 머물며 10점 이상 차이를 보였다. 종합 상위 10개 지역 중 7곳이

17개 시·도교육청 연계 ‘시네마그린틴’, 5월 17일까지 접수…전국 무료 운영 환경재단(이사장 최열)은 전국 17개 시·도교육청과 연계해 운영하는 환경교육 프로그램 ‘시네마그린틴’의 참가 신청을 오는 5월 17일까지 받는다고 밝혔다. 환경재단이 지난해 어린이·청소년 1,074명을 대상으로 실시한 설문조사에서 74.3%가 ‘환경교육이 부족하다’고 답해 공교육 내 환경교육을 강화할 필요성이 확인됐다. 실제로 학교 환경 과목은 선택 과목으로 분류돼 개설률이 중학교 7.9%, 고등학교 31.7%에 불과하다. 기후위기가 심화되는 가운데 미래세대를 위한 환경교육의 중요성이 커지면서 환경재단은 2012년부터 ‘시네마그린틴’을 운영해왔다. 시네마그린틴은 환경재단이 주최하는 서울국제환경영화제의 대표 환경교육 프로그램으로, 지난해에는 전국 약 104만 명의 학생이 참여했다. 특히 온라인 상영관을 기반으로 전국 어디서나 환경교육 기회를 제공하며 교육 사각지대 해소에 기여하고 있다. 프로그램은 교실 현장에서 바로 활용할 수 있는 환경교육 콘텐츠로 제공된다. 참여자들은 환경영화를 관람한 뒤 ▲감상문 작성 ▲활동 중심 교수·학습자료 활용 ▲교사연구회가 개발한 4차시 심화수업 운영 등 기관별 여건에 맞춰 자율적으로 수업을 진행할 수 있다. 올해는 현직 초등교사로 구성된 ‘교사연구회’를 발족해 심화수업을 개발, 학생들이 환경 이슈를 보다 입체적으로 이해할 수 있도록 했다. 참가 신청은 전국 초·중·고등학교를 비롯해 지역아동센터, 청소년기관, 교육·복지기관 등 어린이·청소년을 대상으로 한 모든 기관이 가능하다. 신청을 원하는 기관은 5월 17일까지 서울국제환경영화제 공식 홈페이지 공지사항 또는 인스타그램 프로필에 연결된 구글폼을 통해 접수하면 된다. 프로그램은 6월 5일부터 30일까지 각 기관 일정에 맞춰 자율적으로 운영되며, 참가비는 전액 무료다. 환경재단 이미경 대표는 “영화는 기후위기라는 무거운 주제를 아이들의

유네스코한국위원회(사무총장 홍현익)가 국제개발협력 분야 진입을 희망하는 청년을 대상으로 참여자를 모집한다고 28일 밝혔다. 우리은행이 후원하는 이번 프로그램은 유네스코한국위원회가 2010년부터 아프리카와 아시아 24개국에서 교육소외계층을 대상으로 추진해온 ‘브릿지(BRIDGE)’ 사업을 기반으로 기획됐다. 브릿지 사업은 학교 밖 아동·청소년과 비문해 성인을 대상으로 문해교육과 기초교육, 직업훈련 등을 제공하며 유엔 지속가능발전목표(SDGs) 4번 ‘양질의 교육’ 달성에 기여하고 있다. 프로그램은 6월부터 8월까지 3개월간 운영된다. 기간 중 국제기구 현장 경험을 가진 한국인 실무자들과의 온라인 대화 세션이 총 4차례 진행되며 유네스코, 유니세프 등 다자개발협력 분야의 실무 경험을 공유받을 수 있다. 5월 28일 첫 만남과 8월 27일 수료식은 서울 명동 유네스코회관에서 오프라인으로 열린다. 참가자들은 잠비아, 말라위, 코트디부아르, 탄자니아 등 브릿지 사업 대상국 가운데 한 곳을 선택해 개발협력 프로젝트 기획안을 작성한다. 과제 수행 과정에서는 외부 전문가의 그룹 피드백이 두 차례 제공되며, 수료식에서 결과 발표가 진행된다. 모집 인원은 15명으로, 비수도권 청년 참여 확대를 위해 절반 이상(최소 8명)을 비수도권 인재로 선발한다. 지원 자격은 대학 재학생 또는 졸업 후 1년 이내인 자이며, 일정 수준 이상의 영어 능력을 요구한다. 사회적 배려 대상자에게는 서류 평가 시 가점이 부여된다. 수료자 중 우수 활동자 4명에게는 9월 중 5박 6일 일정으로 잠비아 현지 브릿지 사업 현장을 방문해 사업 운영과 파트너 협력 과정을 체험할 기회가 제공된다. 지원 접수는 5월 1일부터 15일까지 유네스코한국위원회 홈페이지를 통해 진행되며, 서류 평가로 선발한다. 합격자는 5월 22일 이메일로 개별

6개 기관 참여·당사자 직접 지명…경험 기반 전문 인력 양성 모델 제시 은둔·고립 경험을 가진 청년을 ‘전문 인력’으로 양성하고 실제 일자리로 연결하는 시도가 국내에서 처음으로 진행됐다. (주)안무서운회사는 4월 24일 서울 광진구 나루아트센터 소극장에서 ‘은둔고수 드래프트’를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 은둔 경험을 단순한 회복의 대상이 아닌 사회적 자산으로 전환하는 구조를 제시했다는 점에서 주목된다. 기존의 정서 지원 중심 접근에서 벗어나, 당사자의 경험 자체를 활용한 일자리 기반 사회 복귀 모델을 실험했다. 행사에서는 종사자 토크세션도 함께 열려 ‘해결 전문가’로서의 기성 전문가와 ‘문제 전문가’인 당사자 인력이 협력할 경우 사회문제 해결 가능성을 높일 수 있다는 논의가 이뤄졌다. 이번 드래프트에 참여한 ‘은둔고수’는 약 8개월간의 양성과정을 거쳤다. 해당 과정은 은둔 경험을 바탕으로 강의·콘텐츠 제작·멘토링 등 사회적 역할로 확장할 수 있도록 설계된 실전형 프로그램이다. 특히 합숙형 셰어하우스 기반으로 운영돼 참여자 간 상호작용과 몰입도를 높였고, 기성 전문가와 협업할 수 있는 수준까지 역량을 끌어올렸다. 총 6명의 수료자는 영상·디자인·강의 형태의 결과물을 선보였다. 기존 영화 등을 패러디한 인식 개선 영상은 현장에서 큰 반응을 얻었고, 강의 세션에서는 각자의 경험을 바탕으로 한 진솔한 이야기가 공감을 이끌어냈다. 드래프트는 사전 협의를 통해 선정된 6개 기관이 참여하는 ‘지명 방식’으로 진행됐다. 참여 기관은 청년재단, 서울시기지개센터, 경기도미래세대재단, 광주 은둔형외톨이 지원센터, 진선재단, 강북청년창업마루 등이다. 이외에도 복지관·청년센터·상담센터 등 약 60개 유관 기관이 현장에 참여했다. 각 기관은 스포츠 구단과 유사한 형태로 브랜딩을 구성해 현장