이달 6일, 서울 지하철 4호선 혜화역 2번 출구의 엘리베이터가 봉쇄되는 사건이 있었다. 전날까지만 해도 멀쩡히 작동되던 엘리베이터가 갑작스레 봉쇄된 까닭은 바로 장애인단체의 ‘장애인 이동권 보장 시위’ 때문이었다. 장애인들이 시위를 진행해 역사를 혼란스럽게 만드니 아예 시위가 불가능하도록 장애인들의 필수 이동 수단인 엘리베이터를 막아버린 것이다. 이 사건을 접한 많은 이들이 봉쇄 조치에 대해 화를 내며 이의를 제기했다. 장애인 당사자인 나도 이 사건에 대해 한마디 덧붙이려 한다. 먼저 엘리베이터 봉쇄의 의도가 악질적이며 노골적이라고 생각한다. 혜화역 측에선 지하철을 이용하는 시민의 안전을 지키고 시설물을 보호하기 위해 엘리베이터를 봉쇄했다고 밝혔다. 그들이 말하는 시민의 범주에 이동권 보장을 주장하는 장애인들은 포함되지 않다는 것이 충격을 받았다. 시설물을 보호한다는 표현도 불쾌했다. 장애인들을 공공에 해를 입히려는 의도를 가진 사람들처럼 묘사했기 때문이다. 혜화역은 다른 역들보다 장애인들에게 각별하다. 혜화역 인근에는 한국장애인문화예술원, 노들장애인야학, 서울대학교병원 등이 있다. 특히 한국장애인문화예술원은 봉쇄당했던 혜화역 2번 출구 엘리베이터에서 도보 1분 거리에 자리하고 있다. 이런 이유로 많은 장애인이 다양한 목적으로 혜화역을 찾는다. 심지어 봉쇄 당일인 12월 6일에는 ‘무장애예술주간’이 한창 진행되고 있었다. 예술을 즐기기 위해, 공부를 하기 위해, 진료를 받기 위해 혜화역을 찾은 수많은 장애인의 이동권을 강제로 빼앗아버린 그날의 봉쇄 조치를 이해하기란 불가능하다. 시위는 주로 유동 인구가 많은 출근 시간대나 주말에 이루어진다. 이에 대해 ‘왜 굳이 제일 바쁜 시간대에 시위하느냐?’ 라고 묻는 사람들도 있다. 지하철을 이용하는 사람들이 적은 시간대에 시위를 진행하면

나는 코로나 확진 판정을 받았다가 얼마 전 건강하게 회복했다. 설마 내가 감염될 거라고는 꿈에도 몰랐다. 설마가 사람 잡는다는 표현을 이번 계기로 정확히 이해했다. 코로나 확진 판정을 받은 후 흉통과 호흡곤란이 찾아왔다. 이튿날 저녁 대형병원 음압 병동으로 옮겨졌다. 그곳에서 일주일간 치료를 받았고 폐렴 소견과 바이러스 전파 가능성이 없다는 것을 확인받고 퇴원했다. 기간은 짧지만 코로나 환자로 지내는 동안 여러 생각이 스치고 지나갔다. 현재 대한민국의 감염병 확진자 대처 시스템이 예상보다 더 혼란 속에 빠져 있다고 느꼈다. 첫 번째는 연락망이 너무나 중구난방이다. 기관 간 커뮤니케이션이 원활하지 않다는 것이다. 처음 확진 판정을 받으면 정말 여러 곳에서 역학조사와 격리장소 마련 등을 위해 연락이 오는데, 그때마다 같은 내용을 반복해서 답해야 했다. 두 번째는 비상상황 시 바로 의료적인 조처를 하기 힘들다는 것이다. 양성 결과가 나왔던 두 번째 PCR 검사를 받은 날 새벽에 급성 호흡곤란이 왔었다. 정말 위급했었기 때문에 당장 응급처치를 해야 했다. 하지만 애초 모든 병원의 응급실은 코로나 검사 결과가 나오지 않으면 갈 수 없었다. 1339 등 관련 연락처는 상담원 연결도 힘들뿐더러 숨이 잘 쉬어지지 않는 상황에 ARS 연결 과정이 너무나 길어 불편하고 혼란스러웠다. 나는 그나마 경증이고, 호흡곤란도 저절로 가라앉아 괜찮았지만, 정말 중증이거나 급성일 경우 어떠한 조치도 취하지 못하고 그대로 자택에서 숨질 수 있겠다는 생각이 들어 아찔했다. 코로나 치료를 받는 모두가 가장 바라는 것은 빠른 쾌유다. 하루라도 빨리

아주 어렸을 때, 또래 여자 아이들처럼 ‘발레리나’가 되고 싶다는 생각을 한 적이 있었다. 하지만 그게 불가능하다는 사실을 금세 깨닫고 말았다. 고작 대여섯살 때의 일이니 남들보다 포기와 좌절을 좀 더 일찍 맛본 셈이다. ‘아이돌’이 되는 것도 나의 오랜 꿈이었지만 현실적으로 어렵다는 것을 알고 있었기 때문에 포기했다. 고등학교 입학을 앞두고 진학 문제를 고민할 때도 남들보다 선택지가 좁았다. 성적보다는 엘리베이터와 특수학급의 유무를 먼저 봐야 했기 때문에 그게 안 되는 곳은 일찌감치 포기할 수밖에 없었다. 장애인이기 때문에 포기해야 하는 일들이 많았고, 아마 앞으로도 그럴 것이다. 반면 장애인이라서 예기치 않게 얻은 기회와 보람도 있다. 지금 쓰는 칼럼도 그 중 하나다. 나의 삶을 궁금해하는 사람들이 있고, 나의 경험이 나와 같은 상황에 놓인 사람들에게 정보가 된다는 것은 나를 지치지 않게 해 주는 원동력이 된다. 소수성을 띠기 때문에 더 넓은 세상을 바라볼 수 있고, 휠체어를 탔기 때문에 더 낮은 곳까지 면밀하게 관찰할 수 있다. 어릴 적 놀이터에서 뛰어놀지 못해 주야장천 읽었던 책들은 마음의 양식이 됐고, 독학으로 깨우친 컴퓨터는 일상생활에 큰 도움이 되고 있다. 인생에서의 ‘득과 실’은 쉽게 장담할 수 없다는 생각이 든다. 지금 당장 큰 손해라고 생각되는 일이 훗날 좋은 결과로 돌아오는 경우도 있고, 반대로 지금은 이득이라고 여겨지는 일이 미래의 나에게 큰 피해로 돌아오기도 한다. 내가 처음 소아암을 가지고 세상에 태어났을 때 이걸 긍정적으로 생각한 가족이나 지인들은 없었을

세상엔 특정 집단에 속해 있기 때문에 드는 비용들이 있다. 여자는 생리대, 남자는 면도기, 학생에겐 교복 등이 여기에 속한다. 장애인에게는 장애 비용이 있다. 장애 비용은 크게 세 부류로 나뉜다. 휠체어·보청기 등 보조기구 비용, 병원 외래·입원·약 처방 등의 의료 비용, 마지막으로 생활 비용이 있다. 첫 번째, 보조기구 비용은 누구나 쉽게 예상할 수 있다. 내 경우에도 휠체어, 보조기, 재활 기구 등의 구입비와 유지비가 상당히 많이 든다. 장애의 정도가 심하거나 중첩될 경우 비용은 끝도 없이 늘어난다. 특히 휠체어, 보청기 등 개인에 따라 미세한 조절이 필요한 것들은 주문 제작 형식을 거치기 때문에 부담이 더 늘어난다. 초등학교에 다닐 때, 내 휠체어를 함부로 만지고 장난치는 친구들에게 “이 휠체어 고장 나면 너희 가족 휴대폰을 다 팔아야 한다”고 하면 모두 장난을 멈췄던 기억이 있다. 말은 그렇게 했지만 비용을 물어줘야 한다는 게 핵심은 아니었다. 휠체어는 장애인에게 몸의 한 부분을 구성하는 중요한 물건이니 함부로 만지면 안 되는 것을 납득시키기가 어려웠을 뿐이다. 두 번째, 의료 비용은 셋 중 가장 많은 비중을 차지한다. 하루 날 잡아 대형병원의 여러 과를 돌며 진료를 받으면 최소 3만원. 당일 실시된 처방, 검사에 따라 몇 십만 원이 드는 날도 있다. 진료가 끝나고 가만히 영수증을 볼 때마다 먼 훗날 혼자 아르바이트나 취업해 돈을 벌 때는 이 비용을 어떻게 감당하나 싶은 생각이 자주 든다. 매번 처방받는 약의 비용도 만만치 않다.

내년이면 고등학교 1학년이 된다. 서울은 고교 평준화 지역이기 때문에 내 친구들은 가고 싶은 고등학교에 대해 이야기하면서 추첨을 기다리고 있다. 장애가 있는 나는 입학이 1년이나 남았는데도 벌써 고등학교 답사를 다니고 학교에 입학 문의를 해야 한다. 근 몇 개월간 주변 고등학교들을 돌아보며 한국 고등학교, 특히 사립 고등학교들이 장애 학생에게 참 불친절하다는 걸 깨달았다. 소위 ‘명문’이라는 고등학교도 경사로나 엘리베이터 같은 시설이 갖춰지지 않은 경우가 많았고 특수 교사가 없는 학교도 있었다. 심지어 장애 학생을 받아본 적이 한 번도 없다며 은근히 부정적인 의사를 내비치는 곳도 있었다. 이런 학교들이 아직도 있다는 사실이 나를 충격에 빠뜨렸다. 내가 다닌 초등학교와 중학교는 매우 가깝고 엘리베이터도 잘 갖춰져 있다. 덕분에 지난 9년간 친한 친구들과 같은 동네에서 자라고 학교도 함께 다닐 수 있었다. 이런 내게 ‘고등학교를 알아본다’는 행위 자체가 어색했다. 어릴 적, 어린이집이나 유치원 여러 곳에서 거부당했다고 엄마에게 듣긴 했지만 그때는 워낙 어려서 잘 몰랐기 때문에 장애 학생에게 담을 쌓는 듯한 교육 현실을 이번에 처음 느껴본 셈이다. 엉뚱하게도 가장 먼저 든 생각은 ‘내가 특출나게 잘하는 것이 없어 다행이다’였다. 몇 달 전 누군가 ‘외고를 가는 게 어떠냐’고 제안한 적이 있었다. ‘그 정도 재능은 없는데…’ 하면서도 가벼운 마음으로 인근 외고를 알아봤는데, 엘리베이터가 전혀 설치돼 있지 않다는 이야기를 들었다. 다른 지역 학생들까지 일부러 찾아와 입학할 정도로 꽤 평판이 좋은 학교였기 때문에 좀 놀랐다. 만약

휠체어를 타고 다니는 나에게 비장애인들이 덕담 혹은 격려라며 하는 말이 있다. “네가 빨리 걸을 수 있는 날이 오면 좋겠다.” 어릴 땐 그저 감사하다고 대답했지만 점점 커가며 이 말에 대한 반감이 들었다. 지난 몇 년간의 생각과 방황 끝에 나 스스로 결정한, ‘내가 걷지 않기로 결심한 이유’는 두 가지다. 첫 번째, 걸어야 할 필요성을 못 느꼈기 때문이다. 나는 태어나서 한 번도 걸어본 적이 없다. 소아암으로 인한 선천적 장애인이라 평생을 못 걷는 상태로 살아왔는데, 굳이 걸어야 할 필요가 있을까 싶다. 많은 비장애인이 오해하는 것이 있는데, 장애인에게 빨리 나았으면 좋겠다는 말은 잘못된 말이다. 장애는 병이 아니다. 이 때문에 ‘낫는다’는 개념이 성립할 수 없다. 나는 걷지 못하는 상태에 놓여 있을 뿐, 감기처럼 치료하고 나아야 하는 불완전한 상태에 있는 사람이 아니다. 잘 걸어 다니던 비장애인이 모종의 이유로 휠체어를 타게 되면 적응하기도 쉽지 않고 험난한 재활과정을 거치며 체력적, 정신적으로 부담이 생긴다. 나는 그 과정을 견디며 걷고 싶은 마음이 없다. 두 번째, 걷지 않고도 잘 살 수 있는 세상이어야 하기 때문이다. 장애인에 대한 사회적 인식이 많이 바뀌었다고 해도 여전히 장애인을 동정과 도움의 대상으로 여기는 시각이 많다. 정말 도움이 필요한 상황에 처한 장애인도 있겠지만, 알아서 제 갈 길 가는 장애인에게 괜히 오지랖 부리는 사람들을 종종 만날 수 있는 까닭이다. 여기는 또 다른 한 가지 문제가 있다. 비장애인들 상당수가 장애인을