시청각장애 학생 200명, 화면해설·자막으로 같은 장면 공유 “배리어프리는 특별한 서비스 아닌, 모두의 기본권” “청각장애인용 자막이 있어 두 주인공의 듀엣 장면 감정선을 따라갈 수 있었어요.” 엔딩 크레딧이 올라가자 상영관 곳곳에서 밝은 웃음이 터져 나왔다. 지난 1일 서울 광진구 롯데시네마 건대입구점에서 열린 넷플릭스 ‘배리어프리 상영회’. 서울맹학교와 서울애화학교 학생 200여 명이 애니메이션 ‘케이팝 데몬 헌터스’를 함께 관람했다. 이번 상영은 자막과 음성 해설을 결합한 ‘배리어프리(Barrier-Free)’ 버전으로 진행됐다. “연기가 사라지고 사자보이즈가 춤을 추며 등장한다”는 식의 장면 설명 음성이 흘러나왔고, 청각장애인을 위한 자막도 함께 제공됐다. 화면 해설과 자막이 동시에 깔리자 학생들은 ‘듣는 영화’이자 ‘보는 영화’를 즐겼다. 감정선을 따라 함께 웃고, OST ‘소다팝’이 흐를 때는 어깨를 들썩이며 리듬을 탔다. 수어 강사이자 배리어프리 콘텐츠 모니터 요원으로 활동 중인 최하늘 씨(청각장애)는 “자막이 노란색으로 표기돼 보기 편했고, 영어 가사에 전부 한국어 번역도 병기돼 있어 좋았다”며 “이런 서비스가 연극, 뮤지컬 등 다양한 장르로 확산되길 바란다”고 말했다. 현장 통역을 맡은 ‘공인수어통번역 잘함’의 김홍남 대표는 “기존 배리어프리 영상들은 불필요한 설명 자막이 많아 몰입을 방해했는데, 이번 버전은 노래와 대사에만 집중하도록 자막을 재구성해 훨씬 자연스러웠다”고 평가했다. 그는 “국내 대형 공연은 여전히 접근성이 낮다”며 “한 시즌 몇 회차만이라도 배리어프리 상영이 적용되길 바란다”고 덧붙였다. ◇ 넷플릭스 콘텐츠 80% 청각장애인용 자막 지원, 누적 화면 해설만 3만 시간 ‘배리어프리(Barrier-free)’는 장벽(Barrier)과 자유(Free)를 합친 말이다. 장애인이나 노인, 어린이 등 누구나 불편 없이

희귀질환 조기 진단·치료 중요성 강조…신약 후보물질 임상 1상 진행 중 유한양행(대표이사 조욱제)은 10월 1일부터 한 달간 진행되는 ‘2025 세계 고셔병의 날’ 글로벌 캠페인에 뜻을 함께한다고 21일 밝혔다. 세계 고셔병의 날(International Gaucher Day·IGD)은 전 세계 환자, 환자 단체, 의료인, 연구자, 산업계 등이 희귀질환 고셔병에 대한 인식을 높이기 위해 2014년 국제 고셔 연합(International Gaucher Alliance, IGA)이 제정했다. 올해부터 기간을 연장해 한 달간 진행되는 이번 캠페인은 ‘증상을 인지하고, 진단 여정을 단축하자(See the Signs, Shorten the Diagnostic Journey)’는 주제로 ▲고셔병의 초기 증상 조기 인식에 대한 중요성 조명 ▲진단 지연으로 인한 부담 감소 ▲적절한 치료 접근성 개선 등을 알릴 계획이다. 유한양행은 IGD 메시지를 건강정보채널 ‘건강의 벗’에 공유하고, 관련 부서 임직원의 개인 SNS 및 이메일 서명에 IGD 캠페인 배너를 게시하는 등 다양한 방식으로 이번 캠페인에 동참하고 있다. 고셔병은 전 세계적으로 약 2만명 내외, 국내 환자수 100명 미만인 유전성 희귀 대사 질환이다. 고셔병은 세포 내 노폐물을 분해하는 글루코세레브로시다제 효소의 결핍 또는 기능 이상으로 인해 발생한다. 이로 인해 글루코실세라마이드(GL1)라는 지질(지방 성분)이 축적되면서 세포 손상을 일으키게 된다. 주요 증상으로는 비장 및 간 비대(복부 팽만, 복통), 빈혈(피로감, 창백한 얼굴), 혈소판 감소(멍, 코피, 잇몸 출혈), 뼈 관련 증상(통증, 골다공증, 골괴사), 성장지연(아동기 성장 속도 저하) 등이다. 일부 유형에서는 인지기능 저하, 안구운동 장애, 보행장애 등 신경학적 증상도 동반될 수 있다. 유한양행이 개발중인 고셔병