복합노동 떠안은 영케어러…자기 삶의 주체로 서려면 진저티프로젝트 ‘티니셔티브’ 통해 돌봄 청년 문제 공론화 “동생을 안아 옮기거나 밥을 먹이는 건 어려운 일이 아니었어요. 하지만 언제나 동생을 먼저 생각해야 한다는 점이 더 힘들었죠. 어디를 가든, 미래를 계획할 때조차도요.” 지난달 28일, 서울 성수동 헤이그라운드 서울숲점에서 열린 ‘티니셔티브: 청년에게 붙인 이름표들 – 가족돌봄청년’ 포럼에서 조호근 충남대 학생은 장애가 있는 동생을 돌보며 살아온 이야기를 담백하게 풀어냈다. 이 자리에는 돌봄을 경험한 청년 당사자와 연구자, NGO, 재단, 기업 관계자 등 70여 명이 참석했다. ◇ 정의하기 힘든 이름, 보이지 않는 노동 영케어러는 장애, 중증질환, 치매 등 돌봄이 필요한 가족을 책임지는 아동·청소년 및 청년을 뜻한다. 국내에서는 ‘가족돌봄청년’으로 불리지만, 당사자의 삶을 하나의 단어로 정의하긴 어렵다. 생계와 학업, 돌봄을 동시에 떠안으며 ‘시간 빈곤’ ‘소득 빈곤’ ‘정서 빈곤’의 삼중고에 시달린다. 이들은 단지 가족을 돌보는 역할에 그치지 않는다. 돌봄이란 이름 아래 감춰진 구조적 불균형의 당사자이기도 하다. 최영준 연세대 행정학과 교수는 “지금까지 우리 사회는 돌봄을 ‘얼마나 잘 제공하느냐’에만 집중해왔다”며 “돌봄 제공자는 의무를 다하는 사람 혹은 낮은 수준의 노동자로 인식되어 왔다”고 지적했다. 그는 “영케어러에 대한 논의는 돌봄을 새롭게 바라보는 계기가 될 수 있다”고 말했다. 진저티프로젝트는 충남노동권익센터의 ‘지역 영케어러의 복합노동 현실과 지원방안’ 연구에서 이들의 돌봄 경험을 ‘진입기–수행기–전환기’로 구분했다. 갑작스럽게 돌봄을 시작하는 ‘진입기’에는 정보와 정서적 지지가, 돌봄이 일상화되는 ‘수행기’에는 학업·노동 병행자에 대한 복지 지원이, 돌봄이 끝난 뒤

더나은미래 x 기아대책 ‘도담도담’ 캠페인(3)이른둥이 양육 환경 개선 위한 전문가 간담회  당시를 회상하는 ‘이른둥이’ 아빠 이욱호(46)씨의 눈시울이 붉어졌다. 이씨의 쌍둥이 아들은 4년 전 일곱 달을 겨우 채우고 칠삭둥이로 태어났다. 이른둥이는 출생체중 2.5㎏ 미만 또는 37주 미만으로 태어난 미숙아를 뜻한다. 이씨는 “신생아집중치료실(NICU)에 있던 때도 한 명당 치료비가 1000만원이 들었는데, 세 살이 넘고서도 저체중이란 이유로 보험 가입도 안 됐다”고 토로했다. 조선일보 더나은미래와 국제구호단체 기아대책은 지난 6월부터 3개월간 국내 이른둥이를 지원하는 ‘도담도담’ 캠페인을 진행해왔다. 지난 7월 21일, 그동안의 캠페인을 총정리하는 전문가 정책간담회가 서울 여의도 한화생명 45층 대회의실에서 열렸다. 국내 이른둥이들이 ‘도담도담(어린 아이가 탈 없이 잘 놀며 자라는 모습)’ 자라나기 위해 필요한 요소는 무엇일까. 이날 간담회는 이찬우 기아대책 생명지기본부장의 사회로, 김창렬 한양대병원 소아청소년과 교수, 박은애 이대목동병원 소아청소년과 교수, 배종우 강동경희대병원 소아청소년과 교수, 이연 이연학습발달연구소장, 정유진 서울시 양천구 보건소장, 최규석 한화생명 기업문화팀장이 참석했다. 이른둥이 보호자 이욱호씨도 참석해 이른둥이 가정의 고충을 증언했다. ◇’아이 키우기 좋은 나라’?…현 제도로는 모자라 사회=국내 이른둥이 양육 환경은 어떤가. 현재까지 축적된 이른둥이 통계를 바탕으로 말해달라. 배종우 교수=작년 한 해 태어난 신생아는 40만6000명, 여성 한 명이 평생 1.17명을 낳는 셈이다. 출생 수는 갈수록 줄어드는데, 이른둥이는 전체 신생아 중 6% 선까지 늘었다. 정부는 지난 2008년부터 전국에 1600여개 NICU 병상을 확충하고 이른둥이 의료 수가 확대, 외래진료비 지원 확대(개인 부담 10%) 등 노력을 해왔다. 다만, 입원비

더나은미래x기아대책 ‘도담도담’ 캠페인 (2) 국내 이른둥이 실태 분석 정은진(가명·42)씨는 딸 쌍둥이 엄마다. 시험관 시술로 생긴 소중한 아기였다. 하지만 26주 만에 세상에 나온 첫째의 몸무게는 고작 980g. 폐가 약해 스스로 숨을 쉬지 못했고, 뇌병변 증세도 있었다. 2015년 1월, 그렇게 정씨의 고된 사투가 시작됐다. 정씨는 “호흡기를 달고 100일 만에 퇴원했는데, 이후 소아청소년과부터 내분비내과까지 5개 진료과로 정기 외래진료를 다녔다”며 “신생아집중치료실(NICU) 퇴원과 동시에 정부 의료비 지원이 끊겼고 시험관 아기라는 이유로 보험회사에서도 받아주지 않아 모든 비용을 홀로 부담해야 했다”고 말했다. 재활치료 과정은 캄캄한 터널 같았다. 시간당 6만~7만원으로 비싼 치료비도 부담이지만, 치료 과정에서 제대로 된 정보조차 얻기 쉽지 않았다. 정씨는 “수개월이 지나도 뒤집기를 못하는 아이를 데리고 외래부터 낮병동까지 재활병원만 3군데 넘게 전전했다”며 “아이가 너무 어리면 발달 상황을 제대로 평가할 수 없다고 해서 미래에 대한 두려움이 컸다”고 말했다. 그 사이, 상대적으로 건강하게 태어난 정씨의 둘째딸은 심리적 불안을 겪어야 했다. 정씨는 “태어나면서부터 외가에서 자란 둘째가 파괴적인 행동을 하고 심리적으로 불안정해, 지난 4월까지 심리 프로그램을 다녔을 정도”라고 말했다.   ◇퇴원 후 찾아오는 경제적·심리적 부담   정씨와 같은 ‘이른둥이’ 가족들은 의료적 지원이 절실하다. ‘이른둥이’란 출생체중 2.5㎏ 미만 또는 37주 미만으로 태어난 미숙아를 뜻한다. 몸속 장기가 충분히 발달하기 전에 태어난 이른둥이는 생존에 필수적인 폐, 뇌, 심장, 면역체계 등 조직과 장기 기능이 합병증의 위험에 노출돼 있다. 배종우 강동경희대병원 소아청소년과 교수는 “이른둥이는 조기에 의료적

국내 첫 이른둥이 통합 서비스 기관 ‘이화도담도담지원센터’에 가보니 1.5㎏ 미만 아기, 특수치료·부모교육 등퇴원 후에도 이어지는 맞춤형 케어“제발 살아만 있게 해달라고 기도했어요. 중환자실에 누워있는 동휘를 보며 유리가 온통 뿌옇게 될 정도로 울었죠.” 김혜랑(42)씨에게 1월 1일이 주는 의미는 특별하다. 아들 김동휘(3)군이 세상에 태어난 날이기 때문이다. 임신 25주 차 만에 찾아온 산통, 김씨는 자궁 문이 열린 채 이대목동병원에 후송됐다. 880g으로 세상에 나온 동휘는 엄마 소원대로 힘을 냈다. 신생아집중치료실(NICU)에서 101일을 견뎌낸 동휘를 처음 품에 안은 날, 김씨는 감사의 눈물을 흘렸다. 하지만 동휘 가족이 넘어야 할 고비는 거기서 끝나지 않았다. 병원비 2700만원 중, 국가의 지원으로 해결할 수 있었던 것은 1000만원 뿐. 퇴원 이후 계속되는 검사와 재활치료는 오롯이 가족의 몫이었다. “산소탱크와 포화도장치, 분유통, 기저귀, 여벌옷…. 양손 가득 짐을 들고 아기띠로 동휘를 업었어요. 그렇게 광명에서 이대목동병원까지 일주일에 다섯 번을 오갔습니다. 검사 때마다 ‘눈이 안 보일지도 모른다”귀가 안 들릴 수도 있다’는 비관적인 말을 들었어요. 그때, 담당 교수님의 소개로 ‘도담도담지원센터’를 만났습니다.” ◇국내 첫 이른둥이 통합 지원 서비스 ‘도담도담지원센터’ 국제구호NGO 기아대책이 설립한 ‘이화도담도담지원센터(이하 도담도담지원센터)’는 1.5㎏미만 이른둥이 가정을 대상으로 의료지원, 육아강좌 등을 제공하는 국내 최초의 통합서비스 기관이다. 한화생명의 후원으로 2013년 이대목동병원에 문을 열었다. 의학적으로 이른둥이는 임신 37주 미만, 몸무게 2.5㎏ 미만으로 태어난 아기를 뜻한다. 도담도담지원센터는 이 중 1.5㎏ 미만으로 태어나는 이른둥이가 교정 나이 두 살이 될 때까지 발달검사, 재활치료, 부모상담 등을

한화생명 해피프렌즈 프로젝트 2006년 프로젝트 시작 모집 땐 경쟁률 10대1 지금까지 2500여명 활동 2009년 선발된 봉의여중 직접 ‘애플데이’ 기획해 평소 미안했던 친구에게 빨간 사과와 편지 전달 청소년 때 활동한 단원은 대학생 돼서도 활동해 1기 봉사단에 30명 선발 지난 2009년 청소년 봉사단 ‘해피프렌즈’로 선발된 춘천 봉의여중 학생 10명은 학교 폭력 예방 캠페인을 고민하기 시작했다. 이들의 아이디어는 ‘애플데이’ 행사. 평소 다퉜거나 미안한 마음을 가진 친구들에게 빨간 사과와 함께 편지를 전달하는 것이다. 애플데이 신청 기간에 사과하고 싶은 친구의 반과 이름을 적어 편지를 맡기면 ‘해피프렌즈’ 봉사단은 이를 배달한다. 그해 10월 24일, 봉의여중엔 학급마다 빨간 사과와 편지를 받은 학생들로 시끌벅적했다. 김소라 봉의여중 교육복지사는 “‘사과의날’ ‘애플데이’ 등 4행시도 공모해 우수작으로 뽑힌 학생에게 사과하고 싶은 친구와 함께 영화를 볼 수 있는 상품권도 주어진다”며 “학생뿐 아니라 선생님에게도 그동안 죄송한 마음을 전하는 이가 늘면서 학교 분위기도 좋아지자, 지난해부터 학교 차원의 공식 행사로 확대됐다”고 말했다. 작년 애플데이부터는 학교 폭력 예방 캠페인도 함께 진행하고 있다. 김소라 교육복지사는 “사과 모양 포스트잇에 ‘학교 폭력을 저지르지 않겠다’는 학생들의 서명을 받아 전시하는데, 애플데이와 함께 진행하니 참여율이 높다”고 말했다. ‘해피프렌즈’는 한화생명과 월드비전이 2006년부터 진행하고 있는 사회공헌 프로젝트다. 전국 10개 지역의 학교 35곳에서 중고생 340명을 선발해, 1년 동안 이들의 봉사 활동 및 캠페인을 지원한다. 지금까지 총 2500여명이 청소년 봉사단원으로 활동했다. 학교별로 10명씩 그룹(셀·Cell)을 지정하고, 이들 그룹은 해피프렌즈로서