인공위성 개발자서 스타트업 ‘프라미솝’ 창업한 이준호씨 이준호(37·사진)씨의 아들은 태어날 때부터 조금 달랐다. 병명은 ‘선천성 거대 모반증’. 신생아 약 2만명 중 한 명꼴로 발견되는 희귀난치성 질환이다. 이씨의 아이는 머리 부분에 커다란 점 같은 모반(母斑)이 많이 퍼져 있어, 뇌로 파고들면 생명까지 위험해지는 수준이었다. 태어난 지 2주 만에 수술실로 들어갔다. 국내에서 선천성 거대 모반증의 권위자라고 소개받은 의사였기에, 그의 말이 곧 신이 내린 말이었다. 의사는 지금 치료하지 않으면 돌이킬 수 없다고 했다. “마침 그 시기에 해당 의사 선생님이 개인 병원을 개원했어요. 마취실도, 입원실도 없었어요. 생후 2주 된 애를 마취도 없이 수술을 했는데, 괜찮은 줄 알았어요. 2시간 동안 울면서 수술을 받았어요. 그게 유일한 치료길인 줄 알고 참았죠. 바보같이 1년 반을 그 선생을 믿고 따라가다가, 크게 부작용이 났습니다. 제가 처음으로 큰소리를 냈어요. 도대체 어떻게 된 거냐. 네 새끼면 그렇게 할거냐고요.” 수술날이면 치료 부위를 소독하고 드레싱하는 것도 이씨와 와이프의 몫이었다. 아들은 통증에 몸서리를 쳤다. ‘왜 나한테만 이런 일이 일어난 것일까.’ 원망과 외로움에 우울해졌다. 설상가상으로 4000만원이 든다던 치료비도 1억원 넘게 청구됐다. 여러 논문을 찾아봤더니, 담당 의사의 치료법에 대해 부작용 논란도 있었다. ‘이런 바보 같은 아빠가 있나.’ 억장이 무너져내렸다. 이씨는 데이터 분석을 기초로 한 정보가 필요하단 생각을 하게 됐다. ◇아들이 태어나면서부터 시작된 제2의 삶 사실 이씨는 잘나가던 인공위성 개발자였다. 그는 카이스트 항공우주공학과 석사 출신으로 인공위성의 핵심 기술인 자세 제어

온·오프라인 연계코너 ‘더나은미래 ON’은 11월 한 달간 더나은미래 홈페이지(http://futurechosun.com)에서 가장 인기 있었던 글과 공익분야에서 주목 받은 기사를 정리했다. 특히 11월 한 달간은 CSR, 사회혁신, 시민사회 등 다양한 영역에서 큰 공익 행사들이 개최돼 눈길을 끌었다. 각 요약 기사는 해당 URL을 통해 원문을 확인할 수 있다.  01 주식에 투자하세요, 단단한 공동체가 돌아옵니다   지역 재개발이 결정됐다. 부동산 업자가 건물을 샀다. 임대료가 치솟았다. 수십 년을 이어 온, 지역의 ‘사랑방’ 같던 동네 술집이 문 닫을 위기에 처했다. ‘지역 주민들이 인수해 운영할 수는 없을까.’ 뜻에 공감하는 지역 주민들이 하나둘 십시일반으로 돈을 모았다. 이렇게 공동체 기업의 ‘투자자’가 된다. 적게는 몇 백 명, 많게는 몇 천 명이 넘는 이가 힘을 보태 마련된 ‘자본금’을 기반으로 ‘지역사회를 위한 사업’이 새롭게 시작된다. 2004년부터 시작돼, 영국 내 협동조합·공동체이익회사(Community Interest Society)의 효과적인 자금 조달 방식으로 떠오른 ‘공동체 주식(Community Share)’이 작동하는 원리다. 지난달 26일, 경기도 따복공동체 국제 콘퍼런스에서 만난 짐 브라운(Jim Brown) 공동체 주식 유닛(Community Shares Unit) 전략 컨설턴트는 “현재 영국 내 700개 이상의 사업 프로젝트가 ‘공동체 주식’을 발행해 자금을 조달하고 있다”며 “지금까지 참여한 시민도 총 6만여 명에 달하고, 총 6000만파운드(약 873억2000만원) 이상 투자금이 모였다”고 했다. 02 비영리, 4차 산업혁명 속 생존 전략을 말하다 “비영리가 디지털 미디어를 잘 쓰는 방법은 뭘까요. 가능한 많이 쓰기? 최대한 적게 쓰기? 조직이 추구하는 방향에 따라 각기 다른

  선행부문에는 션·정혜영 부부 선정  영화배우 송강호가 올해의 ‘아름다움예술인’ 대상에 선정됐다. 재단법인 신영균예술문화재단(이사장 안성기)은 지난 25일 서울 중구 마른내로 명보아트홀에서 ‘제6회 아름다운예술인’ 시상식을 개최하고, 송씨에게 상금 4000만원과 상패를 수여했다. 올해로 6년째를 맞은 아름다운예술인상은 매년 가장 뛰어난 업적을 남긴 예술인을 부문별로 선정, 총 1억 원의 시상금(대상 4000만원, 부문상 각 2000만원)을 수여하는 프로그램이다. 본선 및 주요부문 심사는 대중문화 담당 중견 언론인과 평론가들의 추천으로 이뤄진다. 송강호를 제외한 부문별 수상자로는 연극배우 정진각(연극예술인 부문), 영화감독 윤가은(영화예술인 부문), 션‧정혜영 부부(아름다운예술인-선행부문)가 선정됐다. 송강호는 1996년 영화 <돼지가 우물에 빠진 날>로 데뷔해 지난 20년간 영화 <살인의 추억> <공동경비구역 JSA> <변호인> <사도> 등 30여 작품을 통해 뛰어난 연기력을 인정받았으며, 영화 <밀정>으로 역대 출연 영화 누적 관객 1억명의 기록을 남겼다.  연극배우 정진각은 올해 원로연극제에서 <태>의 신숙주 역으로 분했으며, 윤가은 감독은 <우리들(2016)>로 아이들의 심리세계를 깊이 있게 그려내 평단의 주목을 받았다. 아름다운예술인상 선행부문 수상자로 선정된 션‧정혜영 부부는 꾸준한 기부활동으로 타의 모범이 되고 있다. 이날 시상식에는 신영균 설립자와 조윤선 문화체육관광부 장관, 박관용 전 국회의장 등이 참석하고 영화감독 윤제균, 배우 김혜자 등 문화예술계 인사 300여 명이 참석해 자리를 빛냈다.    한편 신영균예술문화재단은 지난 2011년, 원로배우 신영균의 500억대 자산 출연으로 설립됐다. 우리나라 문화콘텐츠 발전을 위해 예술인 자녀 대상 학비지원사업, 예비 영화인 단편영화 제작지원사업 등을 실시하고 있다.