생명보험사회공헌재단 희귀난치성질환 지원사업 지난 20일 규빈이는 두 돌을 맞았다. 엄마 김선미씨는 여느 아기들처럼 예쁜 옷도 사 주고 싶고, 맛있는 음식들도 가득 해 두 번째 생일을 축하해 주고 싶지만, 그 대신 ‘골수이식’ 수술을 받을 수 있게 된 것에 감사해야 한다. 규빈이는 상세불명 면역결핍이라는 희귀난치성질환을 앓고 있다. 무균실에서 생활해야 하기에 생일잔치는 꿈꿀 수도 없다. 폐렴으로 입원한 지 한 달이 지나도록 낫지 않아 결국 큰 병원을 찾으니, 상세불명 면역결핍이란다. 그 날 이후로 규빈이는 무균실에서 5개월째 투병생활 중이다. “규빈이 누나도 희귀난치성질환을 앓았거든요. 선천성 부신장애로 1년 넘게 고생하다가 결국 하늘나라로 갔는데, 규빈이도 희귀병이라니 하늘이 무너지는 것 같았죠. 게다가 상세불명 면역결핍은 아직 정부 지원에 포함되는 희귀난치성질환 종류가 아니거든요. 아무런 지원을 받을 수 없죠. 바이러스 수치 때문에 사용하는 희귀 의약품값이 1일치가 33만원이니, 치료비·수술비 등 의료비 들어가는 게 오죽하겠어요? 다행히 기업이나 단체, 재단 등에서 관심 갖고 도움 주는 곳들이 있어 감사한 마음으로 버티고 있습니다. 국내 희귀난치성질환자 수에 대한 정확한 통계는 아직 없다. 본격적인 역학 조사가 이뤄지지 않았기 때문이다. 전문가들은 약 13만명에서 많게는 100만명선까지로 추정하고 있다. 이러한 희귀난치성질환자에 대한 정부의 의료 지원 현황은 크게 세 가지로 차상위 희귀난치성질환자를 대상으로 의료비 본인 부담 부분을 정부에서 전액 지원하는 ‘차상위 본인 부담 경감사업’, 저소득층 희귀난치성질환자의 의료비 본인 부담 부분을 정부에서 전액 지원하는 ‘의료비 지원사업’, 그리고 의료비 본인 일부 부담을 총진료비의 10%로 경감해

학대 83%가 가정에서… 이웃의 관심이 아이를 지킵니다 1. 우리 아이가 알아야 할 UN아동권리 2. 지역사회가 함께하는 아동학대 예방 3. 건강한 몸과 마음 스스로 지키기 2010년 한 해 동안 전국 45개 아동보호 전문기관을 통해 아동학대로 신고된 건수는 총 9199건, 이 중 아동학대로 판정된 사례는 5657건이라고 합니다. 피해 아동의 연령은 만 7~12세가 전체의 44.7%를 차지해, 상당수가 초등학교에 다니는 아동들로 나타났습니다. 한편, 가해자가 부모인 경우가 83.2%로 가정 내 학대가 심각한 것으로 드러났으며, 가해자의 절반 이상이 양육태도와 방법을 잘 몰라서 또는 사회·경제적 스트레스로 학대를 저지르게 됐다고 밝혔습니다. 특히, 아동보호 전문기관 설치 대비 추계 아동인구수를 살펴보면 1개 아동보호 전문 기관이 담당하는 아동 수는 평균 22만6732명이라고 합니다. 담당 기관만이 홀로 감시자 역할을 하는 동시에 대상 아동 전체를 학대로부터 보호하고 지켜내기에는 역부족인 상황이라는 얘기입니다. 아프리카 가나의 아산티 지역에는 “한 아이를 키우려면 한 마을의 노력이 필요하다”는 속담이 있습니다. 비단 아프리카 지역에만 해당되는 얘기가 아닙니다. 우리나라에서도 아이들이 건강하게 자라날 수 있는 환경을 만들기 위해서는 지역사회 모두가 함께해야만 합니다. 이번 굿네이버스와 함께하는 아동권리 교육 두 번째에서는 아동학대가 무엇인지 정확히 인지할 수 있도록 구성했습니다. 체벌인지 학대인지 판단하지 못한 채 어른들이 자신도 모르는 사이 가해자가 되는 경우를 예방하고, 나아가 누구라도 아동학대 사실을 발견하면 지역 내 관련 시설에 신고하고 대처할 수 있도록 하고자 합니다. 아동학대는 신체학대, 정서학대, 성학대, 방임, 유기 등의 유형으로 나눌

제품 판매 1개당 1000원씩 적립… 전체 회원 15%, 모금활동에 동참… 희귀난치성질환자 의료 활동 지원… 소외계층에 도서관·도시락 제공 ‘뉴스킨 코리아’는 화장품을 비롯한 퍼스널 케어 제품과 건강기능 식품 및 기술 제품 등을 판매하는 세계적인 직접판매기업, ‘뉴스킨 엔터프라이즈’의 한국지사로 1996년 2월 설립됐다. 2009년 2172억원의 매출액으로 전세계 51개국 지사 중 매출액 2위를 달성하며 꾸준히 성장하고 있다. ‘뉴스킨 코리아’는 설립 다음 해부터 장학사업을 비롯해 사회공헌 활동을 시작했다. 뉴스킨 코리아의 사회공헌 활동은 크게 수포성 표피 박리증 어린이, 루게릭 환자 등 희귀난치성질환자 대상 지원사업과 도서관 기증, 도시락 나눔 등의 소외된 이웃을 위한 나눔 사업이 두 축을 이룬다. 그중 가장 오랜 시간 동안 꾸준히 펼치는 활동은 바로 희귀난치성질환자 대상 지원사업. 지난 2003년 수포성 표피 박리증 환우 가족 정기모임 시작부터 함께 한 뉴스킨 코리아는 그간 수술 및 치료비를 후원하고 정기모임 등 행사를 지원했으며, 나아가 강남세브란스 병원 수포성표피박리증 연구센터 연구비까지 지원하고 있다. 수포성 표피 박리증은 유전적 피부 질환의 하나로 작은 충격에도 쉽게 피부가 벗겨지거나 수포를 형성하는 희귀질환이다. 뿐만 아니라 뉴스킨 코리아는 2003년부터 건강기능제품 ‘레이시맥스’ 제품을 1개 판매할 때마다 1000원씩 적립하는 캠페인을 9년째 이어오며, 매년 약 1000만원의 기금을 ‘한국근위축성 측삭경화증 협회’에 전달하고 있다. 그 외에도 낙후된 시골 초등학교에는 ‘희망도서관’을, 월드비전을 통해서는 결식아동 및 장애인, 독거노인들에게 ‘사랑의 도시락’을 전한다. 이처럼 활발히 사회공헌 활동을 펼칠 수 있었던 것은 회원들의 관심과 참여 때문. 지난

뉴스킨 엔터프라이즈말라위 ‘가족자립농업학교’ 말라위의 수도 릴롱궤에서 차로 두 시간여 북쪽으로 달려가 기드온씨를 만났다. 환하게 웃으며 맞이하는 가족들 뒤로 집 한쪽이 부서져 있다. 수확량이 서너 배로 늘어난 메이즈(maize, 아프리카 옥수수)를 차곡차곡 쌓아둔 쪽 벽이 무게를 버티지 못하고 무너진 까닭이다. 그런데 집이 부서진 이유를 설명하는 기드온씨 표정은 내내 웃는 얼굴이다. 먹을 게 없어 굶기 일쑤였던 기드온씨 가족에게는 부서진 집 벽은 ‘행복한’ 고민거리일 뿐이기 때문이다. “두 아들과 세 딸이 있는데, 아이들을 굶기는 부모 심정을 상상해 볼 수 있겠어요? 참으로 무력하고 처참한 심정이었습니다. 지금요? 메이즈 수확량이 예전의 서너 배로 늘었어요. 우리 몫을 충분히 남겨두고도 시장에 꽤 내다 팔 수 있죠. 앞으로 열심히 농사지어서 우리 아이들 대학교까지 공부시킬 겁니다.” 이처럼 기드온씨 가족에게 ‘미래’나 ‘꿈’과 같은 단어가 생긴 것은 불과 1~2년 전이다. 2009년 가족자립농업학교(School of Agriculture for Family Independence, SAFI)에 입학하면서다. 가족자립농업학교에 입학하면서, 농업기술을 배웠다. 퇴비를 만드는 것도, 인근 수원(水源)에서 물을 끌어대는 것도, 가축을 키우는 것도 배웠다. “수확량이 몇 배로 늘어난 것은 가장 작은 변화입니다. 곡물을 시장에 팔아 번 돈과 농작에 들어간 비용을 계산해, 수익률을 따져 보는 것도 배웠고요, 가장 큰 것은 미래를 계획하고 준비하는 것을 배운 것이죠. 제가 배운 것들을 동네 사람들에게 알려주고 있어요. 저희 가족에 그치는 것이 아니라 우리 마을 전체의 삶이 변화하는 것입니다.” 기드온씨만의 이야기가 아니다. 2007년 하나의 교육 촌락 형태로 문을 연