회색빛 공장 건물들 사이로 선명한 붉은색 글씨가 눈에 들어온다. ‘행복’. 길가로 흘러나온 경쾌한 멜로디가 글자 주변을 맴돌고 있었다. 음악 소리에 이끌려 건물 안으로 들어갔다. “머리에서 하나, 어깨에서 둘, 무릎에서 셋!”신나는 리듬에 맞춰 춤을 추고 있는 어머니들의 모습이 보였다. 경기도 포천시 신평3리에 위치한 장자마을 ‘행복학습관’은 ‘터치댄스’를 배우는 이들의 웃음 소리로 가득 차 있었다. 장자마을은 과거 한센병(일명 나병)을 앓았던 ‘한센 병력자(이하 병력자)’들의 정착촌이다. 사연은 1973년으로 거슬러 올라간다. 산정호수 근처에서 움막생활을 하던 30가구의 병력자들은 ‘유원지에 문둥이들은 살 수 없다’는 주민들의 반발로 마을에서 쫓겨나게 된다. 사람들의 눈을 피해 이리저리 거처를 옮기던 이들이 마지막으로 찾은 곳이 바로 경기도 포천시 신북면 신평3리에 위치한 장자마을이었다. “너무 삭막했어요. 허허벌판에서 뭘 먹고 살아야 할지 막막했습니다.” 암 선고보다 더 가혹했다. 당시 나이 19살, 한센병에 걸렸단 사실을 알게 된 최순학(54) 씨는 수면제를 사다 놓고 하염없이 울었다. 손가락질하며 수군거리는 사람들의 시선을 견디기 힘들었다. 그러다 병력자들이 모여 사는 마을이 있다는 소식을 들었다. “초기 생계수단은 축산업이었습니다. 신경이 마비돼 손이 일그러진 상태라 정상적인 노동은 불가능했죠. 양돈 규모도 작고 정부에서 보조해주는 쌀도 얼마 안 가 바닥나고 말았어요.” 한센병에 한 번이라도 걸렸던 사람은 1만3316명(2010년 기준)으로 이들이 모여 사는 정착촌은 전국에 총 91개가 있다. 그 중 80% 이상이 축산업으로, 20% 미만이 공장임대업을 통해 생계를 유지하고 있다. 장자마을은 1994년부터 공장임대업을 시작했다. 가뭄 때문에 지하수가 말라버려 가축을 키울 수 없게

국내 고위험산모 현황 고위험임신 대비하는 의료체계는 허술 고위험산모=고령산모… 한정된 인식도 바꿔야 그동안 고위험산모에 대한 우리 사회의 인식은 주로 ‘고령산모’에 한정되어 있었다. 하지만 고위험임신은 고령산모보다 넓은 개념이다. 원주에 사는 정희은씨는 6월 16일에 딸을 출산했다. 임신 33주 만에 제왕절개를 통해 낳은 아이는 1.29㎏이었다. 28주 정도 된 아기의 크기다. 출산 후 석 달이 지난 지금에 와서야 아기의 몸무게는 3㎏을 넘었다. 희은씨는 임신 33주 때 갑자기 혈압이 197까지 올라갔었고 그로 인해 임신중독증 확진을 받았다. 병원에서는 태아가 엄마 뱃속에 있는 게 안 좋다며 세 시간 만에 응급수술을 했다. 희은씨의 나이는 29세로 고령산모와는 거리가 멀다. 그렇다면 국내 고위험임산부의 현황은 어떻게 될까? 최근 우리나라는 신생아 수는 꾸준히 감소하지만 1.5㎏ 미만의 저체중 출생아 수와 임신 37주 미만의 조산아 수는 오히려 증가하고 있다. 이는 결혼이 늦어짐에 따라 임산부가 고령화되고 불임시술이 증가함에 따라 다태임신이 늘어나고 있기 때문인 것으로 풀이된다. 국내 20세 미만 35세 이상의 산모는 지난 95년에 3만3700명에서 2008년에 5만9900명으로 늘어났다. 전체 산모에서 차지하는 비율도 4.9%에서 13.4%로 늘어났다. 임신 37주 미만의 조산산모는 95년에 2만200명에서 2008년에 2만8100명으로 증가했다. 전체 산모에서 차지하는 비율은 2.8%에서 6.0%로 증가했다. 다태아를 낳는 산모도 95년에 9400명(1.3%)에서 2008년에 1만2700명(2.7%)으로 늘어났다. 같은 기간 저체중 출생아는 2만3600명에서 2만5000명으로 늘어났다. 통계청 자료를 통해 산모 연령이 20세 미만이거나 35세 이상인 경우, 임신 37주 미만에 분만한 경우, 다태아를 분만한 경우, 출생 시 체중이

고위험산모 대책 어디까지 왔나? 정상임산부의 2배 넘는 출산비용 저출산문제 떠들지만 정작 생명 위태로운 고위험산모 지원은 빈약 인천에 사는 박희경(가명)씨는 지난 7월 23일 저녁 8시 임신 36주2일 만에 아들과 딸 쌍둥이를 자연 분만했다. 희경씨의 나이는 올해 서른여덟 살, 결혼한 지 7년 만의 경사였다. 하지만 아이를 낳기까지 희경씨는 힘겨운 시간을 보냈다. “결혼하고 처음 2년 동안은 자연 임신을 하려고 노력했어요. 하지만 뜻대로 안 되더라고요. 그래서 인공수정을 시도했죠.” 인공수정도 쉽지만은 않았다. 2007년에 첫 번째 인공수정을 했는데 실패했다. 두 번째 세 번째 인공수정에 실패하고 다시 시도하려고 하는데 갑상샘에서 혹이 있는 것을 발견해 알아보니 암이었다. “남편과 저에게 문제가 없다는데 계속 임신도 안 되고 암까지 걸렸어요. 그럴수록 점점 아기를 갖고 싶었어요.” 수술을 통해 암을 제거한 희경씨는 2009년 시험관아기 시술을 시도했다. 2009년 첫 번째 시도한 시험관시술에서 8주 만에 계류유산을 겪어야 했다. “아기집도 보이고 심장소리도 들었는데 8주차에 심장이 안 보였어요. 의사선생님이 아기가 사그라졌대요.” 아기를 가슴에 묻고 두 번째 시험관을 준비하는데 작년 6월에 자연 임신이 됐다. 그러나 기뻐할 사이도 없었다. 자궁외임신이 되어 나팔관 한쪽을 절제해야 했다. 이 모든 과정을 거치고 2차 시험관시술을 한 결과로 지금의 쌍둥이를 얻었다. “임신을 확인하고 출산 전까지 한순간도 방심할 수 없었어요. 8주가 지나서 3개월차가 될 때까지 집 밖으로 안 나왔어요. 유산이라도 될까 봐요. 그러곤 4개월 지나서는 조산할까 봐 집안에만 있었죠. 좀 지나서는 임신중독에 걸릴까 봐 체중조절을

장애청년드림팀영국 탐방기 전용 출입구·이동 서비스 몸에 밴 배려심 부러워 시각장애인 연극 단체 장애인 예술 비평 사이트 지적장애인 생활단체 등 함께 교감하며 자립 노력 장애 벗어날 순 없지만 이번 연수서 받은 감동 그대로 전파할 것 “장애인 예술가에 대한 사회의 편견을 어떻게 극복했나요?” “프로 무대에 서려는 시각 장애인을 위해 어떤 예술 교육이 이루어지고 있나요?” “어떻게 15년간 창작 활동을 지속해 올 수 있으셨나요?” 무대의 물리적 장치에서 자유롭지 못한 시각 장애 배우들을 위해 다양한 형태의 공연 스타일을 시도하고, 비장애인들도 흥미를 가질 수 있는 소재로 장애를 표현해 일반인들에게도 유명한 시각 장애인 연극 단체 엑스턴트(Extant)의 총괄 감독이자 시나리오 작가 마리아 오쇼디씨에게 한국 청년들이 질문을 쏟아냈다. 이들은 장애 청년들의 열정과 성장을 응원하고 국제 사회 리더를 키우기 위해 신한금융그룹(회장 한동우)과 한국장애인재활협회(회장 이상철)가 7년째 이어오고 있는 ‘장애청년드림팀 6대륙에 도전하다’에 처음으로 예술을 주제로 도전장을 낸 ‘나는 예술가다’ 팀이다. 이들이 장애인 예술가의 자립을 위해 가장 필요하다고 생각했던 경제적 지원, 지역사회와의 통합, 문화예술 접근성 등의 문제를 현장에서 직접 부딪히며 헤쳐 왔던 프로 장애인 예술가의 이야기는 깊은 공감을 끌어내고 있었다. 지난 7일 시작된 9일간의 일정에서 런던과 브라이튼의 장애인 예술단체, 교육 단체 등을 방문해 현장의 이야기를 듣고 다양한 문화 체험을 한 7명의 팀원들은 자신의 미래를 그려보며 수없이 되풀이했을 고민의 실마리를 조금씩 찾아갔다. 문영민(27·지체장애 대학원생)씨는 장애인 예술 비평 사이트 DAO (www.dis abilityartonline.org.uk ) 에디터 콜린