16개 생명보험사 공동출연 생명보험사회공헌재단 희귀난치성질환 의료비지원사업 뮤코다당증 앓고 있는 주호·주완 형제 가족 언제 죽냐고 묻는 친구들 전염병이라 피하는 이웃들 치료비에 가세 기울어 1인당 연간 최대 300만원 재단의 의료비 지원으로 새로운 삶의 길 찾아 “엄마, 연필을 못 잡겠어.” 판영(52·경남 사천시)씨가 주호(19)의 이상 징후를 처음 발견한 것은 아이가 5살이 되던 무렵. 글자 배우던 재미에 빠져 있던 아이가 쓰고 싶은 글자를 쓰지 못해 칭얼댔는데, 그 칭얼거림의 이유를 아는 데에만 3년여의 시간이 걸렸다. “처음엔 별일 아니라 여겼지만, 혹시 몰라 병원에 한 번 가봤어요. 그런데 가는 곳마다 잘 모르겠다는 거예요. 그러는 사이에 아이 무릎이 갈수록 굽어가는 게 보였죠.” 정형외과에서 종합병원으로, 인근 지역에서 전라도·충청도까지 넓혀갔지만 속 시원한 대답을 들려주는 곳은 없었다. 그러던 어느 날 주호가 7살이 되던 해에 판영씨는 의학 관련 TV프로그램을 통해 주호의 증상과 생김새가 비슷한 아이를 보고 그 길로 그 아이가 입원해 있다는 서울의 병원으로 향했다. 오랜 체증 끝에 밝혀진 아이의 병명은 ‘I형 점액다당류증(Mucopolysaccharidosis type I)’. 일명 ‘뮤코다당증’이라 불리는 병이다. 특정 효소의 결핍과 상염색체 열성 유전 등으로 발병하는 이 질환은 특이한 얼굴 모양과 성장 지연, 골격 이상 등의 증상을 보이는 희귀난치성 질환이다. 자식이 희귀병에 걸렸지만, 판영씨는 슬퍼할 겨를조차 없었다. 혹시나 하는 마음에 함께 검사를 받았던 동생 주완(17)군마저 같은 병의 질환자라는 것이 밝혀졌기 때문이다. “앞이 보이지 않더라고요. 당시 시고모님의 암 수발을 들고 있던 터였는데 정작

르포, 조부모의 손자녀 양육 현장 실제로 키워보니 10만원어치 기저귀 2주일 만에 다 써 어마어마한 양육비에 타던 차 소형차로 바꿔 시부모와 갈등 생겨 직장 관두는 여성 많아 어린이집 보낼 경우 최하 150만원 들어 문을 열고 들어서자 폭신한 담요 위에서 흔들리는 알록달록 모빌이 눈에 들어왔다. 작은 나비가 움직일 때마다 아기의 얼굴에 웃음이 번졌다. 따뜻한 사람들, 기분 좋은 기운이 아기 주위를 동그랗게 둘러싸고 있었다. “두 달 새 집안 분위기가 확 달라졌어요. 아들 딸 키울 때랑은 느낌이 또 다르더라고요. 아기가 한 번 웃을 때마다 걱정이 하나씩 사라지는 기분이에요.” 할아버지 이해영(61)씨가 손자 정원(1)이를 바라보며 흐뭇한 미소를 짓는다. 이리 안고 저리 안고, 좀처럼 품에서 떼어놓질 않는다. 기저귀·장난감·젖병 등 집안 구석구석 아기 용품이 가득했다. 부부 둘만 있을 때와는 달리, 이제는 보일러도 따뜻하게 땐다. 아기의 체온을 유지해야 하기 때문이다. 지난해 10월, 해영씨 부부는 관악구 건강가정지원센터에서 진행하는 조부모교육 강의를 신청했다. 아들 내외가 맞벌이를 하는 터라 아기가 태어나면 직접 돌봐야 하는 상황이었기 때문이다. 정원이가 세상 밖으로 나오기 전에 충분히 준비하고 싶었다. “예전에 우리 아이 키울 때랑은 세상이 많이 달라졌잖아요. 아이가 울 때는 어떻게 달래는 게 좋고, 어떤 걸 먹이는 게 좋은지, 제대로 알고 손주를 키우고 싶었어요.” 조부모교육은 총 3회에 걸쳐 진행됐다. 조부모의 삶과 건강에 대한 기본적인 정보는 물론, 손자녀와 재미있게 놀이하는 방법, 양육 방식의 차이에 따른 갈등 사례를 토론하는 구체적인

법률 지원으로 소송 돕고, 재능 지원으로 자립 기틀 마련 움켜쥔 인연보다 나누는 인연으로, 각박한 인연보다 넉넉한 인연으로 살았다. ‘왜’라는 질문을 던져놓고 돌이켜보니, 모든 순간이 마치 예정된 일처럼 소중하게 느껴진다. 머물 곳도, 돌아갈 곳도 없는 ‘난민(refugee,難民)’들에게 희망을 전한 지 벌써 7년. 만남은 용기를, 나눔은 행복을 가져다줬다. 김종철(42), 박진숙(39)씨 부부는 맘속에 차곡차곡 담아온 인연의 끈을 한 올 한 올 풀어내기 시작했다. “언제부턴가 남편이 낯선 손님들을 집으로 계속 데려오기 시작했어요. 몸집도 크고, 피부색도 다르고, 말도 통하지 않는 이들이었죠. 알고 보니 박해를 피해 우리나라로 탈출한 난민들이었어요. 식구가 자꾸 늘어나기 시작했습니다. 난민으로 인정받지 못해 어디론가 다시 떠나야 하는 아이들을 보면 입양을 고민할 정도였으니까요.” 전 세계 난민 수는 총 1050만 명(2009년 UN난민기구 통계)으로, 그 중 박해를 피해 우리나라로 들어온 난민신청자는 3300명(2010년 6월 말 기준)에 이른다. 그러나 이들 중 난민 지위를 인정받은 이들은 250명에 불과하다. 난민 인정 기준이 까다롭고, 법에 명시된 처리 기간이 없어 절차가 장기화됐기 때문이다. ‘공익 변호사’ 김종철씨가 이들에게 눈을 돌린 이유도 그 때문이었다. “탈북자·결혼이주여성 등 이주민의 권리옹호와 소송 절차를 돕는 중에 우리 사회의 절대적 약자는 바로 난민이라는 사실을 깨달았습니다. 대부분의 난민 신청자들이 그 지위를 인정받기까지 2~3년 걸리고, 소송까지 갈 경우 5년 이상 소요됩니다. 절차가 진행되는 동안 이들은 한국에 체류할 수 있는 권리 외에 생계를 위한 어떠한 지원도 받지 못합니다. 당장 먹고 자는 것이 문제인데,

아이티 지진 23만명 사망, 뉴질랜드는 180여명… 재난 대처하는 시스템따라 피해 규모 극명히 갈려 재난 발생 후 모금은 늦어… 대비 위해 미리 모금해야 “2010년 1월 아이티에 진도 7.0의 지진이 발생했을 때 23만명이 사망했습니다. 반면 2011년 2월 뉴질랜드에서 진도 6.5의 지진이 발생했을 때는 180여명이 사망하는 것으로 피해가 그쳤습니다. 재난에 대처하는 사회 시스템에 따라 그 피해 규모가 극명한 차이를 보입니다.” 지난 2일 기자는 국제구호개발 NGO인 세이브더칠드런 인터내셔널의 글로벌 긴급 구호 디렉터 마이클 펜로즈(Michael Penrose·사진)씨를 만났다. 펜로즈씨는 전쟁, 폭력, 가뭄, 폭우, 기근, 지진, 쓰나미 등의 재난이 발생한 현장에 지구에서 가장 먼저 도착해 긴급 구호 활동을 벌이는 사람 중 하나다. 그런 펜로즈씨가 인터뷰 내내 강조했던 말이 있다. “아무리 빠른 대응이라고 하더라도 ‘대비’보다 효과가 높지 못합니다.” 세이브더칠드런은 비상사태가 발생할 경우 재난으로 영향을 받는 인구의 수, 해당 정부와 지역의 대응 역량, 식량 안보와 영양, 인구의 이동 및 쉼터, 재난의 발전 가능성 등을 고려해 긴급 구호 발령을 결정하고, 물질적인 개입은 비상사태가 발생한후 48시간에서 72시간 사이에 수행한다. 사흘이 채 못 되는 짧은 시간 안에 지원이 이루어지지만 비상사태는 대재앙을 초래한다. 2008년 미얀마에서는 사이클론으로 13만명이 사망했고 2010년 아이티에선 지진으로 23만명이 사망했다. 2009년 국제인도주의 포럼에서는 매년 자연재해로 평균 5만8000명이 사망하고, 2억2500만명이 피해를 보고 있다는 사실을 공개했다. “문제는 사람들은 미디어에서 보도하는 긴급 구호의 극적인 장면을 보고서야 지갑을 연다는 사실입니다. 하지만 그럴 정도면 이미

기아대책, 대학 입학금 지원 캠페인… 저소득층 고3 학생들 150여명 지원 계획 1월 17일 대학에 합격하고도 입학금 마련이 막막해 진학의 꿈을 접어야 했던 하영이의 사연이 본지에 소개된 이후 한국국제기아대책기구는 반가운 전화 한 통을 받았다. 하영이를 후원하고 싶다는 의지를 밝힌 익명의 후원자의 전화가 바로 그것. 결혼기념일을 맞아 뜻깊은 일을 찾던 차에 신문기사를 보고 후원 결심을 하게 되었다는 후원자의 적극적인 의지는 비슷한 상황에 놓인 진하(가명)에게로 그 결실이 맺어지게 됐다. 진하의 부모님은 진하가 초등학생 때 이혼을 했다. 아버지는 어린 진하와 오빠를 할머니에게 맡긴 채 집을 나간 후 연락이 없다. 그나마도 함께 지내던 할아버지는 중풍으로 거동을 못하시다가 지난 2010년도에 돌아가셨다. 정부보조금 50만원으로 생활을 하고 있는 진하네 가족은 오빠가 군에 입대하면서 진하가 가장(家長) 역할을 하게 됐다. 공부를 잘하는 진하는 울산 한 곳과 포항 두 곳의 대학에 수시 합격했지만, 다른 아이들처럼 순수하게 합격의 기쁨을 누리지 못했다. 경제적인 부분 때문이다. 이번 후원으로 진하는 자신의 성적과 적성에 맞춰 진학 여부를 결정할 수 있게 되었다. 기아대책은 매년 대학 입학금 지원 캠페인 ‘스무 살, 희망을 만나다’를 펼쳐 대학에 진학하고자 하는 저소득 결손 가정 자녀들의 희망찬 시작을 응원한다. 올해도 대학교에 입학하는 저소득 결손 가정 고3 학생들 150여명에게 입학금을 지원하는 대학 입학금 지원 캠페인을 벌인다. 진하와 같이 대학에 입학하는 결연 대상의 수와 입학금은 매년 늘어가지만 모금액이 넉넉히 모이지 않아 지원되는 금액은 줄고 있는