재단법인 브라이언임팩트가 승일희망재단과 ‘루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약’을 맺고 5억원을 지원하겠다고 약속했다. 승일희망재단은 중증근육성 희귀질환자를 위한 국내 유일의 재단으로, 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 최연소 프로농구 코치 박승일과 가수 션이 2011년 함께 설립했다. 재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환으로 고통받는 환자들에게 맞춤형 치료와 간병을 제공하기 위한 전문요양병원의 설립을 목표로 아이스버킷챌린지 등 다양한 참여형 모금활동을 펼쳐 왔다. 전문요양병원은 연내 착공을 시작해 2024년 완공될 예정이다. 중증 희귀질환의 하나인 루게릭병은 인지 능력과 감각은 정상 유지되지만, 운동신경세포가 힘을 잃어 움직일 수 없게 되는 질환이다. 스스로 거동할 수 없기 때문에 24시간 돌봄이 필요하지만, 루게릭병을 비롯한 중증 희귀질환자들은 간병 난도가 높다는 이유로 요양원 입원을 거부당한다. 또 전문 간호·간병 인력 부족으로 인해 의료 지원에서도 배제당한다. 이러한 탓에 결국은 각 가정에서 간병을 부담하게 되며 환자 가족의 경제·사회·심리적 부담이 막대한 실정이다. 김정호 브라이언임팩트 이사장은 “중증 희귀질환자는 국가에서 정한 요양병원 입원환자 분류기준상 입원관리 최우선 대상임에도 불구하고, 전문 간호·간병 인력부족 등의 이유로 요양원이나 전문 의료기관의 간병서비스를 받지 못한다”며 “체계적인 전문 간병인 양성 시스템을 마련해 중증 희귀질환자의 장기 간병이 가정 파괴로까지 이어지는 악순환의 고리를 끊고자 한다”고 말했다. 이에 브라이언임팩트는 승일희망재단이 추진하는 ▲질병 가이드북 제작·보급 ▲간병 서비스와 기준 개발을 위한 연구 수행 ▲전문 간병인 교육교재 개발·보급 ▲전문 간병인 양성 교육과 파견 등에 예산 5억원을 지원한다. 교육과

재단법인 한국중앙자원봉사센터가 10월18일 ‘산의 날’을 맞아 온라인 탄소저감 자원봉사 캠페인 전용 애플리케이션 ‘그린웨일(GreenWhale)’을 네이버와 공동으로 론칭했다. 그린웨일은 디지털 기기 사용과 데이터 센터 가동에 소모되는 전기에너지를 절약해 탄소를 줄이고 산림을 조성하기 위해 기획됐다. 그린웨일 앱 사용자는 ▲네이버 메일함 정리 ▲다운로드 기록 삭제 ▲브라우저 캐시 삭제 ▲브라우저 탭 닫기 등 네이버의 웨일 브라우저를 이용하면서 자연스럽게 다양한 디지털 탄소발자국 저감 행동에 동참하게 된다. 글로벌 비영리단체 기후케어(Climate Care)에 따르면, 디지털 기기로 인해 연간 약 8억3000만t의 이산화탄소가 발생한다. 이는 전 세계 탄소배출량의 약 2%를 차지하는 규모다. 기후케어는 현재의 디지털 기기의 사용 확대와 데이터 사용량의 증가 추세를 고려하면 디지털 탄소발자국은 더욱 증가할 것으로 전망했다. 캠페인 참여를 희망하는 사람은 웨일 브라우저를 설치한 후 웨일 스토어에 접속해 앱을 다운받을 수 있다. 앱에 접속해 가상의 나무를 심으면 소정의 자원봉사 시간을 인정받는다. 온라인에서 심어진 나무는 향후 자원봉사센터를 비롯한 기관·기업들을 통해 실제 산림을 조성하는 데 활용될 예정이다. 웨일 기획팀의 김주형 리더는 “그린웨일 캠페인을 통해 디지털 탄소를 저감하는 것은 물론 탄소 흡수원 역할을 하는 산림도 조성할 수 있을 것으로 기대한다”며 “앞으로도 웨일은 웹 기반 플랫폼의 확장성을 살려 이용자에게 웹 서핑 이상의 차별화된 경험을 제공할 수 있도록 ESG·금융 등 다양한 분야의 파트너들과 협업을 이어갈 예정”이라고 했다. 김의욱 한국중앙자원봉사센터장은 “전자기기와 인터넷 사용이 익숙해진 세상 속에서 우리는 종종 디지털 탄소 배출과 관련한 불편한 진실을 목격하게

세이브더칠드런이 외국인 아동 출생등록 법제화 캠페인 ‘히얼아이엠(Here I am): 등록될 권리, 존재할 권리’(이하 ‘히얼아이엠’)를 시작한다고 19일 밝혔다. 히얼아이엠 캠페인은 외국인 아동의 출생 미등록 현황과 문제점을 알리고, 관련 법안의 통과를 촉구하기 위해 기획됐다. 이번 캠페인은 국내에 거주 중인 출생 미등록 외국인 아동 당사자들이 실제 겪은 어려움을 편지로 공개한다. 편지에는 ▲정체성에 대한 혼란 ▲본인 인증이 필요한 휴대전화 가입이나 통장 개설 불가 ▲의료보험 가입의 어려움 ▲학교 취학통지서 미배부 등의 문제가 담겼다. 출생신고 대상을 ‘국민’으로 한정하는 국내법상 외국인 아동은 출생등록이 불가하다. 이러한 탓에 외국인 아동은 범죄나 학대 피해에서 보호받기 어려우며 양질의 교육과 생계비, 건강보험 등을 지원받지 못한다. 실제 감사원이 지난 6월 임시신생아번호를 활용해 최근 8년간 출생신고 되지 않은 아동을 전수조사한 결과, 출생 미등록 아동 6000여명 중 약 4000명은 출생신고 의무가 없는 외국인 아동으로 파악됐다. 지난 6월에는 의료기관이 출생 사실을 지방자치단체에 의무 통보하는 ‘출생통보제’가 국회 본회의를 통과했으나, 미등록 이주아동과 혼인 외 관계 등에서 출생한 아동은 여전히 법의 보호를 받지 못한다. 이런 사각지대를 없애기 위해 지난해 8월과 올해 6월 국회에는 ‘외국인 아동의 출생등록에 관한 법률안’이 발의되기도 했지만, 관련 논의는 흐지부지된 상태다. 이러한 어려움에 공감한 권인숙 국회 여성가족위원회 위원장, 오준 세이브더칠드런 이사장, 김누리 중앙대학교 독어독문학과 교수, 김겨울 작가, 소병철 국회 법제사법위원회 간사, 남궁인 이대목동병원 임상조교수 등은 히얼아이엠 캠페인에 참여해 외국인 아동의 출생등록 권리 보장을 촉구했다. 남궁인 이대목동병원

기후변화가 음식의 맛을 떨어뜨리고 영양소까지 줄게 한다는 연구가 잇따라 쏟아지고 있다. 지난 10일(현지 시각) 프라하 체코생명과학대학의 마틴 모즈니 교수와 영국 로담스테드연구소는 국제 학술지 네이처 커뮤니케이션스에 기후변화로 인해 맥주의 맛과 품질이 변하기 시작했다는 연구 결과를 실었다. 맥주의 쌉싸래한 맛과 거품을 내는 핵심 성분 ‘홉(hop)’의 작황이 나빠지면서다. 홉은 유럽과 아시아의 온대지방에서 자라는 덩굴 식물로, 솔방울 모양의 꽃이 맥주를 만드는 데 쓰인다. 맥주는 로스팅된 홉과 보리 등의 맥아를 효모로 발효시켜 만들어지기 때문에, 홉의 품질 하락은 맥주의 맛에 악영향을 미친다. 연구에 따르면, 유럽 지역의 홉 재배량은 2050년까지 최소 4.1%에서 최대 18.4% 감소한다. 맥주의 독특한 맛과 향을 주는 홉의 알파산 함량도 20~30.8%가량 줄어들 것으로 전망된다. 이번 연구를 진행한 연구진은 “맥주를 마시는 사람들은 가격이나 품질 측면에서 기후변화의 영향을 느끼게 될 것”이라고 말했다. 홉 생산량은 감소 추세다. 주로 독일·체코·슬로베니아에서 재배되는 홉의 생산량은 1995년 이후 ha당 평균 0.13~0.27t 줄었다. 특히 슬로베니아 첼레(Celje) 지역의 감소율은 19.4%로 가장 컸다. 세계 홉 생산국 2위인 독일에서도 감소폭은 컸다. 독일의 슈펠트가 19.1%, 할러타우가 13.7%, 테트낭이 9.5% 감소했다. 체코생명과학대학 과학자 미로슬라프 트른카는 “기온이 더 오르고 강수량이 줄면 홉 재배에 필요한 농업용수를 공급하는 것도 힘들어질 것”이라며 “홉 재배에 대한 체계적인 관리와 시급한 조치가 필요하다”고 강조했다. 기후변화로 맛이 변하는 건 맥주뿐만이 아니다. 마이클 호프만 하버드대학교 공중보건대학원 교수는 “기후변화로 인해 2050년에는 쌀의 비타민B 함량이 30% 감소할 것”이라며

재단법인 브라이언임팩트는 16일 ‘사이드임팩트’ 베타라운드에 최종 선정된 10팀을 발표했다. 사이드임팩트는 기술로 사회문제를 해결하는 프로젝트를 발굴해 지원하는 ‘공개 모집 플랫폼’이다. 프로그램명인 사이드임팩트는 ‘부업, 본업 외의 일’을 뜻하는 영어 단어 ‘사이드 잡(Side job)’에서 따온 것으로, 공익을 위해 꾸준히 운영되는 기술 기반 프로젝트와 서비스를 찾아 지원하겠다는 취지에서 비롯했다. 브라이언임팩트는 지난 7월 10일부터 8월 14일까지 홈페이지를 통해 사이드임팩트 지원 단체를 공개 모집했다. 총 59개 프로젝트가 접수됐고, ‘사이드임팩트 커뮤니티’ 구성원 219명의 리뷰와 투표를 통해 10개 팀이 최종 선발됐다. 투표는 자신이 참여한 프로젝트를 제외하고 각 구성원이 저마다 5개 프로젝트를 선택해 1위는 5점, 2위는 4점 등 차등 점수를 부여하는 방식으로 진행됐다. 사이드임팩트 커뮤니티는 기술을 통해 사회를 변화시키려는 사람들의 네트워크다. 최종 선정된 프로젝트는 ▲접근성 정보 수집·조회 플랫폼 ‘계단정복지도’ ▲결식아동 식사 케어 플랫폼 ‘나비얌’ ▲우리 동네 정치인 소식 구독 서비스 ‘뉴웨이즈 피드’ ▲산업재해 관련 통계 정보 수집 플랫폼 ‘산재상담실’ ▲장애인 문화 체험 플랫폼 ‘서로’ ▲청각장애인을 위한 인공지능(AI) 음성-자막 변환 안경 ‘씨사운드’ ▲건전한 흡연 문화를 위한 담배꽁초 수거함 안내 플랫폼 ‘여기담’ ▲유기동물 보호소 통합 관리 솔루션 ‘포인핸드’ ▲플라스틱 재활용 시스템 운영 정보 제공 서비스 ‘프레셔스 플라스틱 서울’ ▲대한민국 1등 헌혈 커뮤니티 ‘피플’(단체명 가나다순) 등이다. 이 팀들은 브라이언임팩트로부터 연간 1200만원 운영비를 지원받는다. ‘나비얌’ 플랫폼을 운영하는 김하연 나눔비타민 대표는 “사이드임팩트에 선정돼 기쁨과 동시에 책임감도 느끼며, 기술로 사회문제를 해결하는 다른 팀들의 리뷰와 투표로

2010~2014년생 출생 미신고 아동 7878명의 소재와 안전이 파악되지 않은 것으로 나타났다. 국회 보건복지위원회 소속 최혜영 더불어민주당 의원이 11일 질병관리청으로부터 제출받은 자료를 보면, 2010~2014년 출생아 중 임시신생아번호로만 남은 내국인 아동은 1만1639명이었다. 이 가운데 사망·해외출국·시설 입소·주민등록번호 전환 등을 제외한 7878명의 안부가 확인되지 않았다. 출생연도별로는 2010년생 2732명, 2011년생 2312명, 2012년생 1505명, 2013년생 761명, 2014년생 568명이다. 임시신생아번호는 출생신고 전 예방접종 등을 위해 부여하는 임시 번호다. 출생신고를 하면 임시신생아번호는 주민등록번호로 대체되지만, 출생신고가 되지 않으면 시스템상 임시신생아번호로 남게 된다. 보건복지부는 소재가 파악되지 않은 출생 미신고 아동 7878명을 대상으로 전수조사를 시행하겠다고 밝혔지만, 쉽지 않을 것으로 보인다. 정부가 2015년 예방접종통합관리시스템에 임시신생아번호 관리 기능을 구축했기 때문이다. 이에 2015년 이전 출생 아동에 대해서는 전수조사가 어려울 것이라는 우려가 나온다. 최혜영 의원은 “2015년 이전 임시신생아번호가 오류 가능성이 있다고 하더라도 복지부는 지자체, 관계부처와 협의해 조속히 전수조사에 착수해야 한다”며 “재발방지대책도 철저히 마련해야 할 것”이라고 강조했다. 복지부는 앞서 2015∼2022년 출생아 중 임시신생아번호만 있는 아동 2123명을 전수조사한 바 있다. 지자체 확인과 경찰 수사를 거쳐 이중 283명이 사망한 것으로 조사됐다. 김수연 기자 yeon@chosun.com

올해 상반기 폐현수막 발생량이 지난 대통령선거 때보다 많은 것으로 나타났다. 내년 총선을 앞두고 대책 마련이 시급하다는 지적이 나오고 있다. 11일 국회 환경노동위원회 소속 박대수 국민의힘 의원이 환경부에서 받은 자료에 따르면, 올해 1분기와 2분기 전국 폐현수막 발생량은 각각 1314.8t과 1418.1t으로 집계됐다. 이는 제20대 대선이 치러진 작년 1~4월 발생량(1110.7t)보다 많으며, 전국동시지방선거 기간인 같은 해 5~7월 발생량(1577.4t)에 육박하는 수준이다. 올해 상반기 발생한 폐현수막의 재활용률은 24.7%(675.7t)에 그쳤다. 44%(1210.8t)는 소각됐고, 나머지는 아직 보관 중(24.6%·672.7t)이거나 매립 등 기타 방법(6.4%·173.7t)으로 처리됐다. 현수막은 폴리에스터·테드롱·면 등이 섞인 합성섬유로 만들어지기 때문에 썩지도 않고, 소각 시 발암물질인 다이옥신을 배출한다는 문제가 있다. 폐현수막이 급증한 원인은 올해 1월부터 ‘옥외광고물 등의 관리와 옥외광고산업 진흥에 관한 법률’(이하 ‘옥외광고물법’) 개정안이 시행되면서다. 옥외광고물로 분류되는 현수막 게재 시 ‘옥외광고물법’에 따라 신고해야 하지만, 법이 개정되면서 정당의 정책이나 정치 현안에 관한 현수막은 신고 대상에서 제외됐다. 정당 현수막이 늘면서 민원도 증가했다. 정당 현수막 관련해 시·도에 접수된 민원은 개정 옥외광고물법 시행 전 3개월간 6415건에서 시행 후 3개월간 1만6350건으로 120%가량 폭증했다. 어린이·노인·장애인보호구역 등엔 정당 현수막을 설치하지 못하도록 하는 가이드라인이 지난 5월 9일부터 시행되고 있지만, 법적 구속력이 없다는 한계가 있다. 이러한 탓에 가이드라인이 시행된 5월에도 정당 현수막 관련해 3680건의 민원이 접수됐다. 박대수 의원은 “국회 입법으로 이런 사태가 발생해 무거운 책임을 느낀다”며 “제22대 총선이 6개월 후로 다가온 만큼 정당별 현수막 발생량을 조사하고, 현수막 제작·판매자에게 재활용

국내 아동 10명 중 7명은 한국의 기후위기가 심각하다고 인식하는 것으로 조사됐다. 굿네이버스는 이 같은 내용을 담은 ‘아동·청소년 기후위기 대응 활동 실태 조사’ 결과를 11일 발표했다. 이번 조사는 아동·청소년의 기후위기 관련 인식과 기후변화 대응 활동 참여 현황을 파악하기 위해 지난 7월부터 20일간 전국 만 7~18세 아동·청소년 441명을 대상으로 시행됐다. 조사 결과, 아동·청소년의 78%는 “우리나라의 기후위기가 심각하다”고 답했다. 설문 참여자의 과반은 기후위기가 아동의 권리를 침해한다고 응답했고, 침해되는 권리로는 건강권(79.4%·중복응답), 생명권(74.1%), 생존권·발달권(61.8%), 놀 권리(46.9%) 등을 꼽았다. 기후위기 대응 활동에 직접 참여한다고 응답한 아동·청소년의 비율은 99.8%였다. 이들은 주로 ▲분리수거 ▲플로깅·줍깅 ▲환경을 해치는 기업 제품 사용 지양 등을 실천했다. 아동·청소년이 기후위기 대응 활동에 참여하는 가장 큰 이유는 활동이 기후위기를 변화시키는 데 도움이 될 것으로 생각하기 때문이었다. 기후위기 대응 활동에 참여 중인 아동·청소년은 활동을 지속하기 위해 시간적 여유와 정책·제도 지원 등이 필요하다고 답하기도 했다. 한유정 굿네이버스 아동권리연구소 부장은 “이번 조사를 통해 아동·청소년이 기후위기의 심각성을 인식하고 있으며 주도적으로 다양한 대응 활동에 참여하는 것으로 확인됐다”면서 “굿네이버스는 아동이 기후위기 대응 활동을 지속할 수 있는 환경 조성과 인식 개선을 위해 연구와 옹호활동을 지속하겠다”고 밝혔다. 김수연 기자 yeon@chosun.com

19일 서울 여의도 국회 소통관에서 기후위기 시대 아동권리 보장을 촉구하는 기자회견이 열렸다. 이날 행사는 유엔아동권리위원회가 18일(현지 시각) 유엔아동권리협약 일반논평 제26호 ‘기후변화에 중점을 둔 환경과 아동권리’를 공표하면서 마련됐다. 기후변화를 아동에 대한 구조적 폭력으로 규정하고, 각국 정부가 기후변화에 취약한 아동의 신체·마음 건강을 보호하기 위한 대응책을 마련해야 한다는 내용이다. 기자회견은 굿네이버스와 한국아동단체협의회가 양이원영·이용빈 더불어민주당 국회의원과 공동개최했다. 굿네이버스 아동권리모니터링 단원 등 4명의 아동도 함께했다. 최진원(전주만성초 6학년)·박강은(부산소프트웨어마이스터고 1학년) 학생과 대한민국아동총회 제19기 의장인 정아윤(화성동화중학교 1학년) 학생, 제26호 일반논평 초안 논의에 참여한 김건이(노스런던컬리지에잇스쿨제주 13학년) 학생 등이 단원으로 참가해 목소리를 냈다. 이들은 아동·청소년은 기후변화에 대응하는 아동권리보장의 필요성을 호소하고, 이를 위한 국가와 사회의 책무를 발표했다. 정아윤 학생은 “한국 정부는 기후변화와 아동인권의 관계성에 대해 충분한 정보를 제공하고 있지 않기 때문에 우리나라 아동·청소년은 기후변화에 대해 적극적으로 자신의 권리를 내세우기 어려운 상황”이라며 “정부는 더 많은 아동이 환경에 대해 관심을 가질 수 있도록 소셜미디어(SNS) 등 다양한 플랫폼을 활용해 충분한 정보를 제공해야 한다”고 주장했다. 이어 “미래를 물려받을 아동·청소년의 목소리에 더더욱 귀를 기울여야 한다”고 강조했다. 김건이 학생은 “기후위기는 우리 시대의 가장 급박한 문제로써 많은 국민이 기후 정책과 이행 결과에 대한 정보를 이해하고, 관련 논의에 참여할 수 있도록 하는 것은 대한민국 정부의 중요한 임무”라며 “정부는 이런 임무를 달성하기 위해 정보의 접근성과 투명성을 보장하고 관련 교육을 증진해야 한다”고 말했다. 이용빈 의원은 “기후위기로 인한 피해는 아동과 같은 사회적약자에게