김윤
7월 1일 여의도 국회의원회관에서 열린 '시민사회 활성화를 위한 시민사회와 22대 국회의 공동과제와 역할' 심포지엄 참가자들이 기념사진을 찍고 있다. /사단법인 시민
시민사회와 국회 협력 모색하는 토론회 열려…“이젠 연대도생의 시간”

‘시민사회와 22대 국회의 공동과제와 역할’ 심포지엄야당 국회의원 13명과 함께 주최 “과거 독재정권에서 시민사회가 정치를 견제하는 창의 역할을 했다면, 이제는 우리가 정치와 협력할 시간이라고 생각합니다. 양극화의 시대에 소외되고 있는 이웃들을 구하기 위해 정치와 교류해 함께 대안을 내야 합니다” 2024 공익활동가주간 기념 심포지엄에서 염형철 공익활동가사회적협동조합 동행 이사장은 “시민사회가 정치와 협력하며 대안을 제시해야 한다”고 강조했다. 지난 1일, 여의도 국회의원회관에서 ‘시민사회 활성화를 위한 시민사회와 22대 국회의 공동과제와 역할’ 심포지엄이 개최됐다. 이날 행사는 한국시민사회지원조직네트워크와 송재봉 더불어민주당 의원실을 비롯한 13개 의원실(김윤김윤·남인순·박정현·백혜련·서영교·염태영·이광희·이용선·이학영·이해식 더불어민주당 의원, 서왕진 조국혁신당 의원, 용혜인 기본소득당 의원)이 공동주최하고, 사단법인 시민과 경기도공익활동지원센터, 시민사회단체연대회의가 함께 주관했다. 공익활동가 주간은 공익활동가들의 활동 가치와 사회적 성과를 알리고 지지함으로써, 이들을 인정하는 사회적 문화를 만들기 위해 마련된 전국 단위 행사다. 7월 1일부터 닷새간 진행된다. ‘세상의 변화엔 늘 공익활동가가 있습니다’라는 슬로건 아래, 전국에서 공익활동가 포럼 등 다양한 행사가 열린다. 기조발제를 맡은 신진욱 중앙대학교 사회학과 교수는 시민들의 사회 참여가 늘어나며 오히려 ‘분쟁사회’가 도래했다고 설명했다. 과거에는 시위 등 사회 참여활동을 하는 시민을 운동권이라는 단어로 묶기도 했다면, 오늘날은 각기 다른 의식을 가진 시민들이 자신의 목소리를 표현하는 시대로 접어들었다는 것이다. 신진욱 교수는 “언론의 집회 보도가 증가하면서 시민사회 활동이 정치에 미치는 영향도 커지고 덩달아 시민들의 효능감과 활동 참여도 늘어난다”며 “결국 제도 정치가 어느 때보다 시민들의 정치 사회적인 표현에 많은 영향을 받는 상황이다”고 말했다. 따라서 제도정치는 시민사회와 어떻게

중증질환 아동 치료비 연평균 2476만원, 新빈곤층 발생한다

전남에 사는 A씨는 2015년 체외수정을 통해 간신히 쌍둥이를 갖게됐다. A씨는 임신 18주차에 갑작스러운 자궁출혈로 입퇴원을 반복했고, 결국 24주차에 두 아이가 650g, 670g의 작고 왜소한 몸으로 태어났다. 하지만, 태어난지 한 달도 되지 않아 두 아이는 폐동맥 고혈압, 미숙아 망막증, 탈장 수술 등으로 병원신세를 졌다. 회사원이었던 A씨는 아이들을 돌보기 위해 직장을 그만뒀고, 두 아이의 치료비로 4000만원의 빚이 늘어났다. A씨가 살던 집은 담보로 저당잡혀 있다. A씨와 같이 자녀가 중증∙희귀난치성 질환을 가진 가정이 새로운 빈곤층으로 진입하고 있다. 초록우산어린이재단 아동복지연구소의 ‘아동가구 의료비 과부담 실태 분석(중증∙희귀난치성 질환 중심)’ 결과에 따르면, 중증질환을 가진 아동(만 19세 이하)이 있는 200가구 자녀의 연평균 의료비는 약 2476만원으로 나타났다. 이중 40%의 가구가 의료비로 연평균 1000만원 이상을 지출하고 있다. 중증∙희귀난치성 질환 아동의 치료비가 연평균 2000만원이 넘는 것으로 나타났다.  이중 의료비 지출이 수입의 40%가 넘는 ‘의료비 과부담 가구’는 총 52%로 전체의 절반을 넘었다. 또한 자녀 질환이 발병한 이후, 의료비 과부담 가구로 진입한 가구(의료 과부담 발생 가구)가 36%에 달했다. 또한 의료비 부담으로 새로운 빈곤층이 형성된 것으로 나타났다. 의료비 과부담 발생 가구의 28%가 실직했으며, 51%가 기초생활수급 가구가 됐다.  해법은 없을까. 지난 23일, 국회의원회관에서 열린 ‘어린이병원비 국가보장을 위한 정책토론회(초록우산어린이재단·어린이병원비국가보장추진연대 주관, 정의당 윤소하 의원·더불어민주당 설훈 의원·무소속 서영교 의원 주최)’에서는 환아가족들의 어려운 가계 형편을 진단하고, 국가가 책임질 수 있는 구체적인 방안에 대해 논의됐다.  김윤 서울대학교 의과대학 교수는 “의학적으로 필수적인 기존의 비급여 진료비를

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