자폐성 장애
[기부 그 후] 지적·자폐성장애아동의 맛있는~도전! “키즈쉐프”

늦은 저녁, ‘달그락’ 소리에 거실로 나온 엄마는 깜짝 놀랐습니다. 승주(가명·10세)가 부엌에서 혼자 ‘잼’을 만들고 있었던 겁니다. 승주의 꿈은 요리사. 아이는 ‘귤 잼’을 만들어보겠다며 한껏 집중한 얼굴로 귤껍질을 벗겼습니다.   잼 만들기에 걸리는 시간은 약 1시간 30분. 눌어붙지 않게 계속 저어줘야 하는 저어줘야 합니다.”엄마가 해줄까” 물어도 승주는 꿋꿋이 국자를 젓는 데만 집중했습니다. 마침내 완성된 잼을 들고 아이는 말했습니다.  “엄마, 요리사는 이렇게 힘든 요리도 할 줄 알아야 한대.”   ◇요리를 통해 배우는 사회성과 협동심   *자폐를 앓는 승주가 요리사라는 꿈을 키우게 된 건 충현복지관의 ‘키즈셰프’ 프로그램 덕분입니다. 키즈셰프는 지적·자폐성 장애 아동이 직접 요리를 배우고 만들어보는 방과 후 활동입니다. 자폐 아동들은 직접 당근이나 오이 등 천연 식재료를 만지고 다듬어봅니다. 이렇게 자연스레 오감을 자극받습니다. 재료나 음식 이름, 요리하는 과정 하나하나 기억하면서 언어발달도 촉진되지요. 플라스틱 칼과 같은 요리 도구를 쓰면서 계속 손을 움직이다 보니, 소근육 기능도 향상됩니다. 부족했던 사회성과 협동심도, 친구들과 재밌게 놀이하듯 음식을 만들며 배워갑니다.  *자폐: 사회 기술, 언어, 의사소통 발달 등에 있어서 지연되거나 또는 비정상적인 기능을 보이는 발달 장애  흔히 자폐 아동은 집중력이 부족하고 산만하다고들 말합니다. 하지만 키즈셰프에서만은 아이들의 눈빛이 달라집니다. 아이들은 열심히 요리 과정을 외우고 노트에도 적습니다. 다음 수업에 배울 식단을 미리 인터넷에서 찾아보고 오는 아이들도 있습니다. 집으로 돌아가면 요리를 하는 엄마 옆에서 “내가 파 썰어볼게”, “내가 계란 프라이 뒤집어 볼게”하며 엄마를 귀찮게 하기도 합니다. 아이들의 변화를 선생님도 느낍니다. 노력하면 좋은 결과가 나온다는 것을 배운 아이들이 2시간 30분의 요리 수업 내내 눈을 반짝입니다. 평소엔 1시간도 앉아있기 힘들어하던 것과 다른 모습입니다.  ◇좋아하는 음식을 마음껏 만들고 먹을 수 있도록   지적, 자폐성 장애를 가진 아이들은 하루 종일 바쁩니다. 어린 나이부터 학교 수업과 상담치료실을 돌며 빡빡한 일정을 소화하다보니 스트레스도 쌓여갑니다. 지난 2016년 1월, 충현복지관은 아이들이 좋아하는 음식을 마음껏 만들고 먹을 수 있도록 키즈셰프 프로그램을 16회기로 늘리기로 했습니다. 이를 위해 복지관은 아동요리 전문가 강사비와 재료비를 충당하기 위한 해피빈 모금함을 열었습니다. 신한은행 임직원들과 네티즌 여러분이 십시일반 모아주신 따뜻한 손길로, 총 433만 6100원의 후원이 모였습니다.  여러분의 후원 덕분에, 작년 한 해 25명의 지적, 자폐성 장애 아동들이 16회기의 키즈셰프 수업을 잘 마쳤습니다. 재료비 지원으로 4차례 추가적인 수업도 진행됐고, 아이들은 스시, 치킨버거 등 좋아하는 음식도 마음껏 먹을 수 있었습니다. 키즈셰프를 거쳐 청소년이 된 아이들은 요리뿐 아니라 장보기, 빨래도 척척해내고 있답니다. 능숙한 어른으로 성장하는 것이죠. 충현복지관의 아이들이 앞으로도 꾸준한 도전을 할 수 있도록, 지속적인 관심을 보내주세요.    ▼ 충현복지관의 2017년 활동을 응원해주세요  http://happybean.naver.com/donations/H000000138518

즐겁고 재미있는 캠페인으로 자폐성 장애인 인식 바꾼다

앤디 쉬’오티즘 스픽스’부회장 “페루의 한 수퍼마켓에 하비에르(Javier)라는 자폐성 장애인 친구가 있었어요. 이 친구는 매장에 들어온 모든 물건을 강박적으로 똑같은 모습으로 진열했어요. 처음에는 매장 고객들이 그를 무작정 피해 다녔지만, 나중에는 그의 행동을 신기해하면서 자연스럽게 물건을 구입했다고 해요. 자폐성 장애인의 특성을 이해한다면, 그들도 우리와 다르지 않은 사람이라는 사실을 알 수 있습니다.” 앤디 쉬<사진> ‘오티즘 스픽스(Autism Speaks)’의약학술과 수석부회장의 말이다. 오티즘 스픽스는 미국 최대의 자폐성 장애 옹호단체로, 2006년 설립 이후 40여국과 협력해 의료, 제도개선, 권익증진 활동 등을 해오고 있다. 지난 13일 한국자폐인사랑협회에서 개최한 ‘자폐인 옹호를 위한 국제적 움직임, 공동의 노력’ 콘퍼런스 기조 강연을 위해 방한한 앤디 쉬 수석부회장을 인터뷰했다. ―오티즘 스픽스가 인식개선 캠페인에 힘을 쏟는 이유는 무엇인가. “정부에서 장애인을 위한 법을 마련해도 일상에서 차별이 남아 있으면 그 제도는 효력을 잃는다. 지금도 세계 각지에서 수많은 자폐성 장애인들이 인간 이하로 취급받은 채 숨어 지낸다. 심지어 ‘악마나 귀신에게 홀렸다’는 이유로 끔찍하게 살해당하는 경우도 있다. 인식개선 없이는 자폐성 장애인의 인권을 보호할 수 없다.” ―미국의 자폐성 장애에 대한 인식 실태는 어떠한가. “미국에서도 인식개선 활동이 본격적으로 논의된 지는 7~8년밖에 되지 않았다. 1960년대 자폐성 장애가 의학 용어로 등장한 것에 비하면 매우 늦었다. 그러다보니 잘못된 편견이 오랫동안 사회를 지배했다. 한 부모가 자폐성 장애를 가진 아이를 병원에 데려갔는데, 주치의가 부모를 따로 불러 ‘아이가 이렇게 된 것은 당신들의 잘못된 교육 때문’이라며 비난했다고 한다. 미국

발달장애인 취업 문 굳게 닫혀… 성인 되면 복지 혜택도 닫혀

한국의 발달장애인 현황 초등학교 저학년 정도의 지능을 갖고 있는 동연(23·지적장애 3급)씨는 일반 고등학교 특수반을 졸업하고 경남의 한 새시 제조업체에 취직했다. 3D업종으로 인력 구하기가 힘든 업체에서 반복 작업이 가능한 동연씨 채용을 결정한 것이다. 동연씨 가족은 아이가 직장 생활을 하며 정식으로 사회의 일원이 된다는 생각에 설랬다. 하지만 동연씨와 그 가족의 기대는 하루 만에 무너졌다. 같이 일하는 사람들이 공동생활을 하는 기숙사에서 술 마시고 담배 피우며 ‘군기’를 잡았을 뿐만 아니라 동연씨를 바보라고 부르고 욕도 서슴없이 했다. 결국 출근 다음날 새벽에 동연씨는 엄마에게 전화를 걸었다. “무서워서 못 있겠어요.”엄마는 또 한번 울었다. 동연씨가 가지고 있는 지적장애는 자폐성 장애와 함께 대표적인 ‘발달장애’다. 발달장애란 어느 특정 질환 또는 장애를 지칭하기 보다 정신적·신체적 손상 때문에 발달기(22세 이전)에 이루어져야 할 발달이 성취되지 않은 상태를 뜻한다. 따라서 재활을 통해서 효과적으로 극복할 수 있는 장애와 발달기 이후에 일어난 장애는 제외한다. 보건복지부에서 발간한 ‘장애인 등록 현황’에 따르면 2009년 12월 말 우리나라 장애인 등록 인구는 242만9547명이다. 국민 20명 중 한 명이 장애인인 셈이다. 그중에서 지적장애인과 자폐성 장애인은 총 16만8886명으로 전체 장애인의 약 7%에 해당한다. 발달장애아의 부모들은 ‘우리 아이들은 장애인 중에서도 제일 약자’라고 입을 모아 말한다. 과학과 의료기술이 발달해서 웬만한 장애는 보조장치나 치료로 어느 정도 극복할 수 있지만, 발달장애는 극복이 불가능하다는 것이다. 발달장애의 원인은 뚜렷이 밝혀진 것이 없다. 이대발달장애아동센터 김선경(45) 부소장은 “원인이 뚜렷하지 않기 때문에

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