한국의료지원재단(이사장 유승흠)이 저소득 ‘화농성 한선염'(화농땀샘염) 환자들의 약제비를 지원한다. 13일 재단은 육체적, 경제적 어려움을 겪고 있는 질환 부담을 덜어주고자 약제비 지원 사업을 시작한다고 밝혔다. 사업은 염증성 결절 및 농양으로 인한 통증과 제한적이었던 신체 활동, 정서적 어려움을 해결하고 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위해 실시된다. 화농땀샘염이라고도 불리는 화농성 한선염은 주로 겨드랑이와 서혜부(사타구니), 항문 주위, 유방 아래 등 피부가 접히는 부위에 반복적으로 염증성 결절, 농양이 생기는 만성 염증성 피부 질환으로, 우리나라에서는 드물게 발생한다. 화농성 한선염은 환자의 삶의 질과 신체적 활동, 정서 상태에 큰 영향을 미칠 수 있다.     분당 차병원 피부과 이희정 교수는 “화농성 한선염의 경우 항생제, 수술적 치료 등 다양한 치료법이 시도되고 있지만 완치는 쉽지 않은 질환으로, 피부과 전문의의 조기 진단과 환자의 상태에 맞는 치료법을 선택하는 것이 매우 중요하다”며 “정확한 진단을 받는 데 8년이나 소요된다는 연구도 있어 환자들의 고통을 짐작할 수 있다”고 설명했다. 덧붙여 “특히 기존 치료에 반응하지 않는 중증 환자의 경우 환자들의 비용 부담이 높아 경제적 어려움 때문에 제대로 치료를 받는 데 어려움이 있다”고 말했다. 이번 환자 지원 프로그램에서는 경제적 어려움이 있는 환자들의 경제적 부담을 덜어주고자 생물학적 제제 등 고가의 치료가 필요한 중증의 화농성 한선염 환자에게 약제비가 지원된다. 환자 1인당 약제비 최대 100만원까지 지원하며 이달부터 시작, 예산 소진 시까지 진행된다.  지원 대상은 국내에 거주하는 내·외국인 중 중증의 화농선 한선염으로 치료받고 있는

긴급의료비 기준 강화 희귀 난치성질환자… 늘어나는 건 한숨뿐 지난 4월 10일, 서울시내의 한 대형병원에서 퇴원절차를 밟는 독거노인 김문형(가명·74세)씨의 눈앞이 캄캄해졌다. 그는 일주일 전, 복부대동맥류로 응급수술을 받았다. 복부대동맥류는 인체 내 가장 큰 대동맥인 복부대동맥의 혈관벽이 풍선처럼 부풀어 오르는 질병이다. 병원비는 총 300만원. 매달 40만원가량 받는 기초생활수급비로는 충당이 불가능했다. 김씨는 “지난해 같은 병으로 응급수술을 받았던 노인정 친구는 정부로부터 수술비와 입원비 등 300만원을 지원받았는데, 올해 갑자기 지원이 끊겼다”고 울먹였다. 문의를 해봤지만 병원 측은 김씨에게 “의료보험 혜택이 되는 본인부담금을 제외한 나머지 210만원을 결제해야 한다”고 답변해왔다. “형편이 어려운 건 똑같은데, 불과 몇 개월 차이로 지원을 못 받는 건 말이 안 된다”며 항의해 봤지만 소용없었다. 어렵사리 빌린 돈으로 퇴원을 마친 김씨는 지금도 빚 독촉에 시달리고 있다. 무슨 일일까. ◇보건복지부, 긴급의료비 지원 기준 대폭 강화 보건복지부는 지난 4월 초 “갑작스러운 위기상황으로 생계유지가 곤란해진 저소득층에게 일시적으로 생계비나 교육비, 의료비를 지원하는 긴급복지지원 대상을 확대한다”고 발표했다. 하지만 이번 개정지침으로 인해 ‘만성 희귀 난치성질환을 앓는 저소득층’이 대거 피해를 당하고 있다. 지원대상이 확대된 반면, 의료비 지원기준은 한층 강화됐기 때문이다. 새 기준에 따르면 ▲같은 질병으로는 긴급의료비를 딱 한번만 지원받을 수 있고 ▲의료비 감당이 곤란한 만성질환자에게 예외적으로 긴급의료비를 지원하던 조항을 생명에 지장을 초래하는 시급성이 인정되는 경우로 기준을 축소했으며 ▲의료보험혜택을 받을 수 없는 비급여 항목(상급 병실료, 비급여 선택진료료)에 대한 지원은 제외됐다. 문제는 희귀 난치성질환의 경우