중복장애인
지난달 15일 서울 영등포구 자립주택에서 열린 크리스마스 파티에서 뇌병변과 지적장애가 있는 이용수(가운데)씨가 친구와 영상 통화를 하고 있다. /한준호 C영상미디어 기자
지원 공백에도 불구하고… ‘인생 2막’ 위해 시설 밖으로

[2022 탈시설 보고서]<하> 자립 생활의 필요충분조건 장애인들은 시설 밖 자립 생활을 ‘인생 2막’이라 부른다. 가고 싶은 곳을 가고, 먹고 싶은 것을 먹을 수 있는 ‘보통의 삶’이 이들에게는 새로운 인생이다. 쉽게 얻어지진 않았다. 장애인 시설의 문을 나서면 누릴 수 있을 것 같았던 평범한 일상은 도전하고 쟁취해야 했다. 기자가 지난 한 달간 취재하며 만난 탈시설 장애인 5명의 공통된 의견이다. 이들은 공교롭게도 모두 발달장애인이었다. 이유가 있었다. 보건복지부의 ‘장애인 거주시설 현황’에 따르면, 2020년 기준 국내 장애인 거주시설에는 2만9086명이 머물고 있다. 이 가운데 약 80%를 발달장애인이 차지한다. 같은 해 국내 장애인 263만3000명 중 발달장애인은 24만7500명으로 약 9.4%에 불과하다. 시설 내 장애 유형이 편중된 이유가 뭘까. 이를 쫓아가면 탈시설 지원 제도의 한계를 마주할 수 있다. 지원주택 입주는 ‘로또 당첨’ 경증발달장애인 박혜영(28)씨는 고등학생 때부터 자립을 꿈꿨다. 경증장애인이 중증장애인을 챙겨야 하는 시설 내 관습도 감내했고, 관리자들의 폭행도 견뎠다. 하지만 10여 년 전 날아든 날카로운 말은 아직도 가슴에 박혀있다. “어느 날 선생님이 고추장을 푸던 주걱으로 얼굴을 때리면서 ‘너는 미혼모 배에서 나와 그렇게 살면 안 된다’고 했어요. 그 말을 들었을 때 시설을 나가야겠다고 마음먹었어요.” 발달장애인을 향한 편견은 시설 내에도 존재했다. 폭언·폭설을 벗어나려면 보금자리가 필요했다. 식비나 휴대전화 요금 등 생활비는 기초생활수급비로 그나마 해결되지만, 주택 마련은 얘기가 다르다. 사실상 정부나 지자체, 장애인지원센터 등의 도움 없이는 불가능한 일이다. 주택 문제를 해결하기 위한 가장

뇌병변과 지적장애를 가진 중복장애인 이용수씨가 헤드포인터에 붓을 연결해 그림을 그리고 있다.
‘보통의 삶’ 찾아 시설 밖으로 나온 장애인들

[2022 탈시설 보고서]<상> 나의 고군분투 자립기 첫 크리스마스 파티였다. 이용수(38)씨는 전동휠체어 위에 앉아 빙그레 웃기만 했다. 친구들과 눈만 마주쳐도 웃음이 났다. 그는 뇌병변과 지적장애를 가진 중복장애인이다. 뇌병변은 뇌의 기질적 손상으로 보행 등 기본적인 동작에 제약을 받는 중추 신경장애다. 지난달 15일 서울 영등포구 자립생활주택에 용수씨를 비롯해 6명의 친구가 한자리에 모였다. 장애인 시설을 나와 자립 생활을 이어가는 사람들과 이들을 지원하는 활동지원사들이다. 마음껏 수다 떨고, 음식을 나누는 것. 이처럼 평범한 일상을 누리기 위해 이들은 시설 밖 세상으로 나왔다. 포기할 수 없었던 ‘자립의 꿈’ 용수씨의 손목은 90도 가까이 꺾여 있다. 손가락도 이리저리 휘어 있다. 단어 하나를 내뱉는 데도 얼굴 근육을 총동원해야 했지만, 그는 할 말이 많았다. 그는 1988년부터 2019년까지 30년 넘게 장애인 시설에서 살았다. 서른이 될 때까지 탈시설이 무엇인지 몰랐다고 했다. 시설 밖으로 나갈 수 있다는 생각 자체를 못했기 때문이다. 그러던 와중 이음장애인자립생활센터와 연이 닿으면서 새로운 세상이 있다는 걸 알게 됐다. 2014년부터 교육프로그램, 자립생활주택 체험 등을 거치면서 홀로 설 준비에만 5년을 쏟았다. 용수씨는 새 보금자리를 지난해 5월 서울 구로구에 마련했다. 자립 이후 뭐가 좋으냐는 질문에 그는 “동네 미용실이 머리를 잘 잘라서 좋다”고 말했다. “먹고 싶은 걸 마음대로 먹고, 스마트폰으로 게임을 하다 늦게 자도 되는 것이 좋다”고도 했다. 왼손 약지에 낀 반지를 가리키자 “커플링”이라고 했다. 그는 “여자친구가 강동구 암사동에 살아서 자주 보진 못하고 전화로 아쉬움을 달랜다”며 “그래도 며칠 전에 데이트했다”며 웃었다. 피플퍼스트서울센터에서

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