저소득 환아 의료·복지 사각지대 보완…62개 협력기관과 지원 연계 희귀난치질환 아동에게 치료는 ‘꾸준히 이어가는 것’ 자체가 중요하다. 재활치료와 의료기기, 특수식 지원 등 장기간 관리가 필요한 경우가 많지만, 고비용 치료 부담은 여전히 많은 가정에 큰 어려움으로 남아 있다. 세이브더칠드런과 우리금융미래재단은 희귀난치질환 아동 의료비 지원사업 ‘우리 함께 더 케어’를 통해 치료가 지연되거나 중단 위기에 놓인 아동과 가족을 지원하고 있다. 3년간 추진된 이 사업은 공공 제도의 한계를 보완하고 희귀난치질환 아동의 치료 접근성과 관리 보장을 지원한다는 점에서 의미를 갖는다. 최근 정부 차원에서도 희귀질환 지원 확대 논의가 이어지고 있다. 2025년 6월 20일 국정기획위원회는 질병관리청 업무보고를 통해 미진단 희귀질환자 대상 유전자 검사 및 해석 지원 방안을 공개했다. 다만 현장에서는 실제 정책 적용까지 시간이 필요한 데다, 저소득 희귀난치질환 아동의 경우 진단 전 검사 비용과 진단 이후 장기 치료비 부담이 여전히 공적 지원의 사각지대로 남아 있다는 지적이 나온다. 희귀난치질환은 대부분 완치보다 장기간의 지속적인 치료와 관리가 필요한 질환이다. 아동 상태에 따라 재활치료, 심리치료, 보장구 착용, 특수식 등 다차원적이고 포괄적인 치료가 요구된다. 치료가 중단될 경우 기능 저하나 합병증 발생 등 건강 악화로 이어질 수 있어 안정적인 치료 환경이 중요하다. 그러나 2022년 국회 보건복지위원회 자료에 따르면 중증 희귀난치질환 아동의 연평균 치료비는 약 2400만 원 수준으로, 저소득 가정이 감당하기 어려운 경제적 부담이 되고 있다. ‘우리 함께 더 케어’는 2023년부터 2025년까지 1·2차년도 사업을 통해

사단법인 사랑의달팽이 클라리넷앙상블이 오는 11월 9일 서울 여의도 영산아트홀에서 ‘제19회 우리금융 X 사랑의달팽이 클라리넷앙상블 정기 연주회’를 연다. 사랑의달팽이 클라리넷앙상블은 2003년 창단한 청각장애 유소년 연주단이다. 보청기 또는 인공와우로 소리를 듣는 청각장애 단원들이 꾸준한 연습을 통해 정기연주회를 진행하고 있다. 이번 연주회는 ‘축제(Festa)’를 주제로 클라리넷과 재즈, 뮤지컬 춤곡, 일렉트릭 기타 등을 가미한 클래식의 하모니로 꾸며진다. 연주회는 사랑의달팽이 공식 유튜브 채널을 통해 온라인 생중계 시청도 가능하다. 사랑의달팽이 클라리넷앙상블 단원 34명은 이번 공연에서 웨스트 사이트 스토리, 랩소디 인 블루, 베토벤 하이라이트 등의 연주를 선보일 예정이다. 뮤지컬 배우이자 가수인 배다해 홍보대사가 연주회 진행을 맡았다. 또, 세계 최초 청각장애 아이돌 그룹 빅오션이 게스트로 무대에 오른다. 빅오션은 얼마 전 미국 빌보드가 선정한 ‘주목받는 신인’에 선정된 바 있다 이번 연주회는 우리금융그룹 우리금융미래재단이 공동으로 주최한다. 우리금융미래재단은 2023년, ‘우리루키(Look&Hear) 프로젝트’를 통해 청각장애인 101명(인공달팽이관 수술 71명, 외부장치 교체 30명)에게 소리를 선물했다, 우리루키 프로젝트를 통해 외부장치 교체를 지원받은 단원들도 연주회 무대에 오른다. 김민자 사랑의달팽이 회장은 “청각장애 단원들이 오랜 시간 준비한 만큼 깊은 감동과 희망을 선사하는 무대가 될 것”이라며 “매년 무르익어가는 클라리넷앙상블의 공연에 많은 응원과 관심을 보여 주시면 좋겠다”고 전했다. 채예빈 더나은미래 기자

우리금융미래재단(이사장 임종룡)이 자립준비청년을 지원하는 사회공헌사업 ‘우리사이’ 2기를 다음 달 30일까지 모집한다고 25일 밝혔다. ‘우리사이’는 우리금융미래재단과 보건복지부, 사회복지공동모금회가 함께 자립준비청년의 사회적 지지체계 마련을 위해 기획했다. 굿네이버스가 운영사무국을 맡고 있다. 만 18세 이후 아동복지시설을 떠나 홀로서기에 나서는 청년들에게 멘토링과 커뮤니티 활동 지원 등을 시행하고 있다. 이 사업은 최근 자립준비청년들에 대한 다양한 교육과 금전적 지원이 확대되고 있는 가운데 일반 청년들에 비해 사회적 관계가 부족하다는 자립준비청년들의 필요를 적극 반영했다. 이번 모집은 우리금융미래재단과 굿네이버스 홈페이지를 통해 메일로 접수할 수 있으며, 서류심사, 심층심사, 면접심사의 3단계를 거쳐 최종 50명을 선정할 계획이다. 선발된 청년에게는 사회인 멘토를 연결해 ▲경력관리 ▲재테크 ▲인간관계 형성 등 사회생활 전반에 대한 믿을 수 있는 어른의 조언을 받게 된다. 청년 자신도 예비 자립준비청년들의 멘토가 되어 서로 기댈 수 있는 선·후배의 관계를 맺게 된다. 또한 또래 친구들과 관계 맺기를 지원하는 ‘우리사이 마음크루’ 활동에도 참여할 수 있다. 자립준비청년이 ▲취미·여가 ▲사회공헌 ▲교육·교류 등 자신들이 원하는 활동을 중심으로 커뮤니티를 만들고 활동할 수 있도록 지원하는 프로그램이다. 한편 지난 5월 말 종료된 ‘우리사이’ 1기 사업은 자립준비청년 멘토 50명을 비롯해 예비 자립준비청년, 사회인멘토 및 마음크루 등 약 130여 명이 참여했다. 조유현 더나은미래 기자 oil_line@chosun.com

우리금융그룹 우리금융미래재단(이사장 임종룡)이 오는 24일부터 올해 말까지 자립준비청년들을 대상으로 2024년 ‘위풍당당 자립키트’ 지원을 시작한다고 23일 밝혔다. 보건복지부 통계에 따르면 매년 2000명 안팎의 자립준비청년들이 보육시설을 떠나 홀로서기에 나선다. 대다수의 자립준비청년들은 ▲보금자리 구하기 ▲생활비 ▲학비 ▲일자리 ▲저축 등 여러 문제에 직면한다. 우리금융은 보육시설을 떠나는 자립준비청년들에게 실질적인 도움을 주고자 지난해부터 굿네이버스와 함께 ‘위풍당당 자립키트’로 이들의 새출발을 응원해 왔다. 사업 첫해에는 1500여명의 자립준비청년들이 ‘위풍당당 자립키트’를 지원받았다. 또한, 우리금융은 정부 지원이 종료되어 사각지대에 놓인 자립 청년들을 위한 금융멘토링 프로그램도 진행, 이들에게 올바른 저축과 소비습관을 배울 수 있는 기회와 함께 저축장려금을 전달하기도 했다. 위풍당당 자립키트는 자립 생활안내서를 포함해 생활필수품과 가전제품 등으로 구성된다. 올해 보육시설을 떠나 자립을 시작하는 청년이라면 우리금융미래재단과 굿네이버스 홈페이지 또는 전국 17개 자립지원 전담기관에서 ‘위풍당당 자립키트’를 신청할 수 있다. 자립키트는 택배를 통해 거주지에서 직접 받게 된다. 우리금융미래재단 관계자는 “자립준비청년들이 처음 마주하는 여러가지 현실적인 어려움을 알고 있다”며 “우리금융미래재단은 자립을 시작하는 청년들의 첫걸음이 외롭지 않도록 실질적인 지원으로 계속 힘이 되어 줄 것”이라고 밝혔다. 조유현 더나은미래 기자 oil_line@chosun.com