생명보험사회공헌재단 난치병 환자 지원 2011년부터 치료제·배변 보조용품 등 4년간 314명에게 5억원 상당 지원해 정부지원 134종 한정… 예산 점점 줄어 지난 18일 오전, 서울 연희동에 위치한 한국희귀난치성질환연합회에서 만난 생후 4개월의 문정빈(가명)군. 문군은 분유통이 두 개다. 일반 분유와 소화를 돕는 ‘중쇄지방(MCT)’ 분유를 함께 먹는다. “태어나면서 ‘담도폐쇄증’ 진단을 받았어요. 소화를 못 시키는 병이죠.” 어머니 강민지(30)씨의 설명이다. 강씨는 “특수 분유를 끊으면 아이 변 색깔이 바로 흰색으로 바뀔 정도로 티가 난다”라고 했다. 아이에겐 필수적인 식량이기 때문에, 보호자는 필사적으로 분유를 마련해야 한다. 담도폐쇄증 환우회를 이끌고 있는 방현진(41) 회장은 “특수 분유 한 통(400g)에 1만원이 넘는데, 일주일도 안 간다”며 “고가의 의료비·검사비·입원비 등에 더해 부담이 쌓여가는 것”이라고 했다. 10년 넘게 ‘척수수막류’ 증상을 앓는 아들을 돌보고 있는 진청희(34)씨도 비슷한 어려움을 토로했다. “척수 쪽의 신경이 손상돼 대·소변 장애가 있어요. 기저귀나 관장용 ‘카테터'(자력으로 배변 활동이 어려운 환자를 돕는 보조기구)를 집에 꼭 갖추고 있어야 하는데, 월평균 50만원이 들죠. 우리한텐 한 달 생활비예요.” 담도폐쇄증이나 척수수막류처럼 발병 원인이나 치료법이 개발되지 않는 병을 ‘희귀·난치성 질환’이라고 한다. 국내에선 50만명의 환자가 2000여종의 질환을 앓는 것으로 추정되는데, 증상이 평생 따라다니기 때문에 치료비 부담이 매우 높고 치료를 포기하거나 중단하는 사례도 많다. 이들을 더욱 고통받게 하는 건 세상의 무관심이다. 강민정 한국희귀난치성질환연합회 국장은 “환자가 워낙 소수다 보니 관련 연구자나 의료진의 관심이 적은 게 사실이며, 대중의 시선도 별반 다르지 않다”고 했다. 정부에서 지난