▢ 나란히 병상에, 희귀성 질병과 끝없이 싸워야 하는 남매의 고통 17살 효민이와 15살 형민이는 다발성 골연골종이라는 질병을 앓고 있습니다. 수많은 종양이 뼈에 자라는 희귀성 질병입니다. 제대로 된 뼈의 성장을 방해하고 신경을 압박해 어른도 참기 힘든 고통을 유발합니다. 형민이는 12년째, 효민이는 7년째 병마와의 계속 싸워오고 있습니다. 지금까지 수술만 32차례. 팔과 다리에는 흉터로 가득하고, 형민이의 뼈에는 종양을 억제하기 위한 나사못이 6개나 박혀 있습니다. 심지어 왼팔은 성장판 파열로 성장이 멎은 상태입니다. 문제는 앞으로 얼마나 더 힘든 시간과 아픈 수술이 남아있을지 모른다는 겁니다. 부모님에 대한 미안함과 죄책감으로 남매들의 마음 속 상처는 점점 깊어지고 있습니다. ⓒ한국청소년연맹 ▢ 어려운 가정형편과 부모님에게도 닥쳐온 질병의 시련 다발성 골연골종은 유전성 질환입니다. 남매의 엄마 손요숙씨도 같은 질병인 골부종을 갖고 있습니다. 그러나 제대로 된 치료는 받지 못합니다. 아이들의 밀린 병원비와 매번 수백 만원 이상의 수술비 때문입니다. 질병으로 인한 아픔보다는 몹쓸 질병을 물려줬다는 죄책감이 엄마를 더 괴롭게 합니다. 벌써 12년째. 병마와의 싸움이 길어지면서 가장인 홍주희씨도 점점 지쳐갔습니다. 2009년 살던 집과 운영하던 보습학원을 처분하고, 처가의 방 한 칸에서 온 가족이 생활하고 있습니다. 그간 계속된 남매의 간병으로 제대로 된 일을 할 수 없어 배달, 편의점 아르바이트 등 안 해본 일이 없습니다. 어느 날, 아빠는 후종인대 골화증이라는 진단을 받았습니다. 척추의 후종인대가 뼈처럼 비정상적으로 단단하게 굳어지는 질병입니다. 제때 치료하지 않으면 감각신경과 운동신경이 손상돼, 걷지도 못하고 다리에

“정말 눈 깜짝 할 사이에 일어난 사고였어요. 아이가 자라면서 점점 몸이 한쪽으로 기울어지는데, 아무것도 해줄 수 있는 게 없었어요.” 당시를 떠올리던 엄마는 잠시 눈물을 보였다. 2015년 9월, 아들 알제이(8)는 길거리 음식을 파는 고모에게 놀러갔다가 뜨거운 기름을 뒤집어썼다. 필리핀 마닐라 안티폴로시장엔 튀겨 파는 길거리음식이 흔하다. 날벌레를 피하려다 기름 솥을 건드린 것이었다. 알제이의 오른쪽 뺨과 가슴, 등 뒤쪽으로 온통 기름이 번졌다. 한국에서라면 응급처치를 통해 깨끗한 피부를 이식했겠지만, 알제이가 살고 있는 필리핀에선 화상전문병원이 없다. 스테로이드주사와 연고만 바른 채 1년이 흘렀다. 그 사이, 키는 한 뼘 이상 자랐다. 알제이의 온 몸엔 딱딱하고 울퉁불퉁한 피부조직이 내려앉았다. 1년 사이 화상을 입은 부위는 그대로인 반면, 그렇지 않은 부위는 성장하면서 자세가 비틀어지기 시작했다. 특히 오른뺨과 목으로 연결된 화상부위가 주변 조직을 잡아당기면서, 알제이의 목은 점점 오른쪽으로 기울기 시작했다. 급기야 고개를 들 수 없는 상황에까지 이르렀다. (좌측) 2016년 도움 요청 당시 사진 (우측) 2017년 현재 모습 ⓒ한림화상재단 1년 만인 지난 5월 11일, 키가 자라 슬픈 아이인 ‘알제이’가 한국 땅을 밟았다. 매달 20만원밖에 벌지 못하는 알제이 부모님 대신, ‘키다리 아저씨’로 나선 건 한림화상재단이다. 지난해 “재건수술을 받지 않으면 정상적으로 팔을 들어올리기도 힘들다”는 알제이의 안타까운 사연을 현지 관계자로부터 들은 한림화상재단은 1년 동안 초청계획을 세웠다. “알제이는 온 몸의 10%나 화상을 입어서, 최소 3번의 수술이 필요하다”는 의사의 소견을 바탕으로, 화상 전문 의료진을 모아 수술계획을 세우고