2022년 9월 28일(수)
“자폐 자녀, ‘말아톤’처럼 장기 계획 세워야”

김용직 한국자폐인사랑협회 회장

미상_사진_자폐성장애인_김용직_2010비공식적으로는 4만~5만명, 정식 등록 숫자는 1만4000여명인 자폐성 장애인의 특징은 ‘자신의 목소리’를 낼 수 없다는 것이다. 필요한 법이나 제도를 요구할 수 없기에 변화는 더디기만 하다. 이들을 위한 ‘공식 목소리’를 내는 곳은 2006년 만들어진 ‘한국자폐인사랑협회’가 유일하다.

한국자폐인사랑협회 김용직(55) 회장은 사법연수원 12기 출신의 변호사다. 오랜 판사생활을 접고 2001년 법무법인 KCL의 대표 변호사로 전직한 이유는 자폐성 장애를 앓고 있는 아들(27) 때문이었다. 변호사 활동을 하며 사회복지법인 이사, 서울시장애인재활협회 이사 등을 거쳐 2006년부터 지금까지 한국자폐인사랑협회 회장을 맡고 있다.

“영화 ‘말아톤’이 나온 뒤 자폐와 관련된 단체가 필요하다는 사회적 공감대가 형성됐습니다. 자폐에 대한 사회의 이해를 높이고 힘을 모으기 위해 자폐 아동 부모 3분의 1, 전문가 3분의 1, 후원자 3분의 1로 구성된 한국자폐인사랑협회가 탄생했습니다.”

한국자폐인사랑협회가 하는 중점 사업은 ‘자폐사랑캠프’이다. 매년 여름 2박3일 동안 자폐 아동과 가족 등 1000여명이 함께 한다.

“차량 지원은 물론이고 그때만큼은 가족들도 편안하게 시간을 보낼 수 있도록 자폐 장애아를 돕는 자원봉사자도 따로 모집합니다.” 전문적인 지식이 필요하기 때문에 캠프 자원봉사자는 교육도 따로 받아야 한다. “많은 자폐 아동 가족께서 좋아해주셔서 열심히 하고 있다”며 미소를 지었다.

협회 활동 5년차. 김용직 회장은 지역별로 자폐성 장애인만을 위한 센터를 만드는 것이 가장 절실하다고 말했다.

“자폐성 장애인은 다른 사람의 도움을 많이 필요로 해서 종합복지관에 가면 항상 소외되고, 뒷전으로 처질 수밖에 없습니다. 이 아이들이 주인인 센터가 생겨야 합니다.”

김 회장은 그러기 위해서는 자폐성 장애인 부모들의 도움이 절실하다고 했다.

“조급해하지 말고, 마라톤이라고 생각하고 장기적인 계획을 세워야 합니다. 자기 아이를 챙기는 것도 중요하지만 공적인 단체, 투명하게 잘하려는 단체에 힘을 실어줘 여러 명이 모여서 문제를 해결해야 한다고 생각합니다.” 그는 “예전에는 자폐성 장애는 장애 유형으로 등록도 안 되어 있었다”며 정부도 잘 모르는 자폐성 장애에 대한 기준과 제도를 만들려면 힘을 모아야 한다고 강조했다. 자폐성 장애인을 위한 법안 마련의 필요성도 강조했다.

“자폐성 장애인 자녀를 둔 부모의 소원은 아이가 자신보다 하루 먼저 눈을 감는 겁니다. 우리 아이들이 집중할 수 있는 일을 찾고 그 안에서 행복해 하는 것을 본다면 부모들은 여한이 없을 겁니다.”

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