경기도는 전국 최초로 최중증 발달장애인 돌봄 실태에 대한 조사를 실시한다고 26일 밝혔다. 이를 바탕으로 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 별도로 구축한다는 계획이다.
경기도 내 발달장애인은 지난해 말 기준 5만 8732명으로, 전국 발달장애인의 22.3%를 차지한다. 도내 발달장애인 수는 2019년 5만 2166명, 2020년 5만 4170명, 2021년 5만 6450명 등 매년 2000여 명씩 늘어나는 추세다.

이 중 최중증 발달장애인은 24시간 돌봄이 필요할 정도로 지원이 절실하지만, 학계와 현장에서 합의된 정의가 없을 정도로 정보가 부족한 상황이다. 경기도는 지적장애나 자폐성 장애가 있는 발달장애인 중 자해·타해 같은 도전적인 행동을 하며 시설 이용을 거부하거나, 의사소통이 어려워 일상생활이 어려운 인원으로 잠정 정의하고 있다.
경기도는 조사를 통해 ▲도내 최중증 발달장애인 규모 ▲최중증 발달장애인과 보호자 특성 ▲장애·건강 상태 ▲돌봄 및 가족 지원 현황 ▲복지서비스 이용실태 ▲야간·주말 돌봄 여건 등을 파악한다. 다음 달 조사를 시작해 오는 10월까지 보고서 작성까지 완료할 예정이다.
조사는 도내 31개 시·군의 발달장애인 약 1500명을 대상으로 하며 ▲도시형 ▲도농복합형 ▲농촌형으로 구분해 진행한다. 이후 최중증 발달장애인 가족과 초점집단인터뷰(FGI)를 진행한다. 장애인 전문가 집단을 구성해 자문회의도 열 예정이다. 이를 토대로 24시간 돌봄을 골자로 한 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축할 방침이다.
김능식 경기도 복지국장은 “실태조사 결과를 바탕으로 최중증 발달장애인 당사자와 가족이 지역 사회에서 안정적인 생활을 할 수 있도록 지원 체계를 강화하겠다”며 “실효성 있는 정책 마련을 위해 노력할 것”이라고 말했다.
최지은 기자 bloomy@chosun.com