푸르메재단·하나금융나눔재단·더나은미래 공동기획
이미선(42)씨의 하루는 딸 보배를 씻기고 옷을 입히는 것으로 시작해 보배를 재우는 일로 끝난다. 올해 5세가 된 보배는 뇌병변장애를 가지고 태어났다. 뇌병변장애는 뇌손상 등으로 인해 허리 위쪽 또는 허리 아래쪽의 하지에 마비가 생기는 장애다. 이 때문에 보배는 혼자서 움직일 수 없다. 엄마 이미선씨는 화장실에 갈 때, 밥을 먹을 때도 보배를 안고 다닌다.
“아침 일찍 보배를 특수학교에 등교시키고 나면 쌓인 집안일을 하느라 쉴 틈이 없어요. 보배가 집에 오면 병원과 재활센터를 돌며 재활치료를 받으러 가야 하고요. 집에 돌아오면 저녁을 차리고 보배를 돌봐야 하죠.”
남편은 가정을 돌보지 않았다. 그나마도 1년 전 이혼해 연락이 끊긴 상태. 병원 치료부터 집안일, 생계까지 모두 이씨의 몫이다. 과중한 일과와 정신적 부담감이 겹쳐 몇 년 전부터 극심한 무기력과 우울감이 찾아왔다.
늘 그늘진 얼굴로 사람들과 어울리기를 피했던 이씨가 최근 다른 사람이 됐다. 표정도 밝아졌고 사람들과의 만남도 주저하지 않는다. 푸르메재단과 하나금융나눔재단, 조선일보 더나은미래가 공동으로 기획한 ‘장애아동 부모 심리 상담치료 지원사업’ 덕분이다. 이씨는 지난 2017년 10월부터 6개월간 일주일에 한 번씩 집 근처 심리 상담소를 찾아 깊숙이 쌓아둔 감정을 상담사에게 털어놓는 상담 치료를 받았다.
“심리 상담을 받으면서 점점 긍정적으로 변하더라고요. 사실 장애 자녀를 둔 엄마들은 속 시원하게 터놓을 데가 없거든요. 누군가한테 제 얘기를 할 수 있다는 것만으로도 큰 힘을 얻은 거죠.”
한국장애인개발원에 따르면 비장애아동의 양육시간은 평일 4.8시간, 주말 6.5시간이었지만, 장애아동의 양육시간은 평일 12.3시간, 주말 18.4시간으로 약 3배 차이가 난다. 장애아동 부모들은 돌봄, 교육, 치료에 대한 부담과 과도한 양육 비용으로 인한 경제적 부담 등 많은 어려움을 겪고 있다. 장애아동 부모의 심리적 고통이 매우 높을 수밖에 없는 이유다.
정태영 푸르메재단 기획실장은 “장애아동 부모들은 죄책감 등 여러 이유로 솔직한 감정을 밝히길 어려워한다”면서 “이런 스트레스가 쌓여 정서적으로 불안해지면 장애아동의 보호와 양육이 제대로 이뤄지기 어렵기 때문에 심리 치료 프로그램을 기획하게 됐다”고 말했다.
지금까지 30명의 장애아동 부모들이 이 사업의 혜택을 받았다. 하나금융나눔재단이 심리상담 치료 비용을 지원하고, 푸르메재단이 대학병원·장애인복지관 등 기관 추천을 통해 지원 대상을 선정한다. 더나은미래는 장애 어린이와 가족이 겪는 어려움을 해결하기 위한 미디어 캠페인을 펼치고 있다.
올해도 ‘장애아동 부모 심리 상담 치료 지원사업’은 계속된다. 지난해 11월 시작한 2기 사업을 통해 총 15명의 부모가 현재 심리 상담 치료를 받고 있다.
[박민영 더나은미래 기자 bada@chosun.com]
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