▢ 나란히 병상에, 희귀성 질병과 끝없이 싸워야 하는 남매의 고통
17살 효민이와 15살 형민이는 다발성 골연골종이라는 질병을 앓고 있습니다. 수많은 종양이 뼈에 자라는 희귀성 질병입니다. 제대로 된 뼈의 성장을 방해하고 신경을 압박해 어른도 참기 힘든 고통을 유발합니다. 형민이는 12년째, 효민이는 7년째 병마와의 계속 싸워오고 있습니다.
지금까지 수술만 32차례. 팔과 다리에는 흉터로 가득하고, 형민이의 뼈에는 종양을 억제하기 위한 나사못이 6개나 박혀 있습니다. 심지어 왼팔은 성장판 파열로 성장이 멎은 상태입니다. 문제는 앞으로 얼마나 더 힘든 시간과 아픈 수술이 남아있을지 모른다는 겁니다. 부모님에 대한 미안함과 죄책감으로 남매들의 마음 속 상처는 점점 깊어지고 있습니다.
ⓒ한국청소년연맹
▢ 어려운 가정형편과 부모님에게도 닥쳐온 질병의 시련
다발성 골연골종은 유전성 질환입니다. 남매의 엄마 손요숙씨도 같은 질병인 골부종을 갖고 있습니다. 그러나 제대로 된 치료는 받지 못합니다. 아이들의 밀린 병원비와 매번 수백 만원 이상의 수술비 때문입니다. 질병으로 인한 아픔보다는 몹쓸 질병을 물려줬다는 죄책감이 엄마를 더 괴롭게 합니다.
벌써 12년째. 병마와의 싸움이 길어지면서 가장인 홍주희씨도 점점 지쳐갔습니다. 2009년 살던 집과 운영하던 보습학원을 처분하고, 처가의 방 한 칸에서 온 가족이 생활하고 있습니다. 그간 계속된 남매의 간병으로 제대로 된 일을 할 수 없어 배달, 편의점 아르바이트 등 안 해본 일이 없습니다.
어느 날, 아빠는 후종인대 골화증이라는 진단을 받았습니다. 척추의 후종인대가 뼈처럼 비정상적으로 단단하게 굳어지는 질병입니다. 제때 치료하지 않으면 감각신경과 운동신경이 손상돼, 걷지도 못하고 다리에 마비가 올 수도 있습니다. 청천벽력 같은 소식에 아빠는 소리 없이 마른 눈물을 삼켰습니다. 병마와의 싸움은 한 가족의 평범하고 건강한 삶을 앗아갔습니다.
▢ “효민아, 형민아 학교가자”
효민, 형민 남매가 가장 꿈꾸는 게 있습니다. 매일같이 학교에 가서 친구들과 어울려 이야기하고 공부하는 평범한 일상입니다. 가장 좋아하는 건 노래 부르기라고 말하는 효민이. 남매가 그 꿈을 이룰 수 있도록 골연골종 종양억제를 위한 수술비를 마련하고자 합니다. 병원비와 앞으로의 수술비에 대한 막막함을 덜고 몸과 마음의 상처를 치유해 줄 수술과 치료를 끝까지 이겨내고 웃을 수 있도록 사랑을 나누어 주세요. 가족에게 희망을 선물해 주세요.
※ 후원문의 : 한국청소년연맹 희망사과나무 02-2181-748 (www.hopeappletree.or.kr)
※이 기사는 정필수 한국청소년연맹 차장이 더나은미래와 동그라미재단이 함께 진행하는 ‘비영리 리더 스쿨 4기’ 과정을 통해 작성한 글입니다.
