후원자가 묻고 하트하트재단이 답했다 일 대 일 아동결연 대신 개도국 실명예방사업에 집중시각장애 독서 프로그램 등 사각지대 찾아 꾸준한 지원철저한 예산관리·피드백이 철칙 발달장애 청년을 30명이나 한국예술종합학교·백석예술대 등 명문 음대에 입학시키고, 싱가포르 목관페스티벌 콩쿠르에서 장애인 최초로 준결승에 진출한 플루티스트를 배출한 비영리재단이 있다. 국내뿐 아니다. 안과 의사가 부족한 탄자니아와 캄보디아 등 개도국에서 전문 인력을 7318명이나 양성한 곳. 하트하트재단의 28년 성과다. 모두가 ‘안 된다’고 해도 뚝심 있게 불가능에 도전해온 결과다. 비결이 무엇일까. 30년을 바라보는 하트하트재단을 향해 후원자들이 애정 어린 질문을 던졌다. 오랜 기간 재단을 후원해온 기업 사회공헌 담당자, 고액 기부자, 정기 후원자들로부터 궁금증을 모아 직접 풀어주는 시간을 마련한 것. 20년 이상 사회복지 영역에서 일해온 하트하트재단의 장진아 국장(국내 사업 담당·이하 장)과 윤주희 국장(해외 사업 담당·이하 윤)이 A4 한 장을 빼곡히 채운 후원자들의 질문에 정성껏 대답했다. ◇내가 낸 기부금, 어떤 곳에 사용되는가 Q: 처음엔 해외 아동 결연을 생각하고 문의를 했는데, 하트하트재단엔 1대1 아동 결연 사업이 없더라. 대신 개도국 트라코마 퇴치 사업, 실명 예방 교육 등 다른 단체에선 보기 힘든 사업이 많아 흥미로웠다. 사업을 선정하는 기준과 그 이유가 궁금하다. A: 1대1 결연을 원하시면 관련 사업을 하는 비영리단체를 연결해드린다. 대신 후원 아동과 비슷한 환경에 처한 이들을 계속 돕고 싶다는 분들은 일반 후원자로 남았다. 하트하트재단의 사업 철학은 ‘아무도 관심 갖지 않지만, 사회에 꼭 필요한 일을 하자’는 것이다. 한 아이를

장애인 문화복지 사업, 어디까지 왔나 발달장애 청소년 ‘윈드오케스트라’ 단원 26명, 대학 음악학과 입학까지 하트해피스쿨, 초등학교 인식 개선 “발달장애인 예술강사 수요 커져 사회적일자리 운영 등 공급 맞춰야” “발달장애인의 문화복지에 대한 관심이 고조되고 있습니다. 그런데 가슴 한편에는 ‘지속 가능할까’라는 불안감과 ‘지속됐으면 좋겠다’는 간절함이 있습니다. 사회적 관심과 지원이 계속되기 위해서는 무엇이 필요할까요. 전문적인 지원 체계입니다. ‘발달장애인 문화복지 네트워크’는 바로 그런 이유에서 필요합니다.” 신인숙 하트하트재단 이사장의 말에 우레와 같은 박수 소리가 터졌다. 지난 9일, 서울 중구 프레스센터에서 열린 ‘문화복지를 통한 발달 장애인의 사회통합 방안모색’ 세미나에서다. ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)’ 시행을 기념해 마련된 이번 행사에서 하트하트재단을 포함한 전국 16개 복지관은 파트너십을 맺고 ‘발달장애인 문화복지 네트워크’ 출범식을 열었다. ◇불모지였던 발달장애인 문화복지 영역에 싹을 틔우다 ‘발달장애인 문화복지’라는 개념은 아직 국내에 생소하다. 강철희 연세대 사회복지대학원 교수는 “국내에서는 아직 문화복지라는 연구와 통계자료도 없고 문화복지가 무엇인지 개념도 학자마다 다르다”며 “경제가 안정화됨에 따라 앞으로 문화 영역에 대한 요구와 논의가 더 커질 것”이라고 전망했다. 발달장애인은 상황이 더욱 열악하다. 김미옥 전북대 사회복지학과 교수는 “발달장애인은 문화와 동떨어진 존재라고 생각하는 것 같다”고 했다. 아동·청소년들의 문화 향유권이 중요해지면서 빈곤 가정 아이들을 대상으로 문화복지의 기회가 활발했던 것에 비해, 발달장애인의 문화복지 필요성에 대한 인식은 낮다는 것. 척박했던 국내 문화복지 영역에서 하트하트재단은 지난 10년 동안 발달장애인 문화복지 사업을 계속해 왔다. 지난 2006년 발달 장애 아동으로 구성된

9년간 330번 공연, 단원 70% 중증장애인… 25명이 한예종 등 음대 진학 美·中 등 해외공연, 예술의전당 무대도… 단원 자신감 상승, 장애 인식 개선 효과도 “늘 혼자 있는 모습만 봐왔어요. 아이들이 왁자지껄 어울릴 수 있는 환경을 만들어도, 정한이만 다른 방에 숨어있었죠.” 홍정한(25·발달장애2급·플루티스트)씨의 어머니 정은희(54)씨의 말이다. 자폐 성향이 유독 심했던 홍씨가 하트하트오케스트라에 들어온 것은 2007년. 7년간 체득한 ‘하모니’는 홍씨를 세상 밖으로 끌어냈다. 정은희씨는 “가끔 정한이가 ‘오늘 화나는 일이 있었지만 꾹 참았다’는 말을 하는데 들을 때마다 신기하고 감사하다”고 했다. 현재 홍씨는 하트미라콜로앙상블 단원으로 활동하며, 초등학교의 장애 인식 교육 ‘해피스쿨’ 강사로도 나서고 있다. “15년 전, 정한이가 유치원이나 학교에 갈 때면 제가 교사·학생들을 일일이 만났죠. 아이 상태를 말해주고, ‘다르지 않다’고 읍소했어요. 이제 정한이가 직접 학교를 찾아가 연주하는 모습을 보여주는데, 그 감동은 말로 다 할 수 없어요.” 하트하트오케스트라가 만든 기적이다. 하트하트재단(이사장 신인숙)은 지난 2006년 멤버 전원이 발달장애인들로 구성된 ‘하트하트오케스트라’를 발족하며, 이 모델을 처음 세상에 알렸다. 최근 우후죽순 탄생하고 있는 장애인 오케스트라의 선도적인 역할을 한 셈이다. 지난달에는 오케스트라 탄생 10주년을 기념해 지금까지의 활동을 집대성한 연구 보고서를 발표했다. 이번 연구의 총책임자인 김미옥 전북대 사회복지학과 교수는 “이번 연구는 오케스트라의 성과를 객관적으로 분석하고, 앞으로 나아갈 바를 짚어보는 자료로서 가치가 있다”고 했다. 지난해 4월 시작된 연구는 국내 문헌조사를 시작으로, 오케스트라 사업 현황 분석, 단원·학부모·관객들을 대상으로 한 일대일 설문 조사, 부양 가족과 음악

장애인 고용으로 업무 성과 좋아진 기업들… 불량 원두·라면 스프 이물질 골라내는 작업 반복 행동에 집중하는 발달장애인 장점과 맞아 장애인 취업률 높아지고 기업의 이직률 낮아져 1988년 유럽에서 시작돼 전 세계적으로 700만명 이상이 관람할 만큼 흥행한 체험 공연 ‘어둠 속의 대화(Dialogue in the dark)’에는 놀라운 반전이 있다. 빛이 없는 깜깜한 공간을 이동하는 내내 관객을 능수능란하게 이끌어주던 가이드는 체험이 끝날 무렵 “저는 시각장애인입니다”라고 말한다. 모든 참가자는 “와아~” 하는 탄성을 지른다. 이 체험 공연의 성공으로 무려 7000명의 시각장애인 일자리가 새로 만들어졌다. 장애가 ‘기회’로 바뀐 대표적인 일자리 사례를 찾아봤다. 편집자 주 작업장에 들어서자 맵싸한 기운이 감돌았다. 김희수(27) 커피지아 대표가 “생두(Green Bean)에선 원래 매캐한 향이 난다”고 했다. 가장 먼저 눈에 띈 건 하얀 위생복 차림의 청년 세 명. 세숫대야 같은 용기(容器)에 수북이 쌓인 콩만 뚫어져라 쳐다볼 뿐, 들고나는 사람에겐 눈길조차 주지 않는다. “나쁜 콩을 찾고 있어요. 한 알만 있어도 커피 3잔 정도가 텁텁해지죠.” 김 대표가 설명하는 일을 맡은 직원들, 이 회사에선 ‘초능력 콩 감별사’라고 부른다. 총 10명이 교대로 일하는데, 모두 발달장애인들이다. 이인석(22·발달장애2급)씨는 2년 반 경력의 베테랑이다. “커피 맛있어. 검은 걸 골라내서 맛있어. 일이 제일 재밌어.” 이씨가 하얀 마스크와 위생모 사이로 눈만 보이며 말했다. 이씨의 어머니 기은숙(49)씨는 “아침에 ‘회사 가기 싫다’는 말을 한 번도 못 들어봤다”고 말했다. ◇잔꾀 없는 우직함, 발달장애인이 가진 ‘초능력’ 지난 3일 방문한 서울 강남구