지훈(가명·3)이는 엄마 뱃속에서 예정일보다 두 달 먼저 나왔다. 쌍둥이 중 둘째였다. 쌍둥이는 태어나자마자 뇌출혈 증세를 보였다. 첫째는 피가 곧 멎었지만, 지훈이는 응고된 피딱지가 뇌 속 관을 막았다. 뇌에 물이 차오르는 ‘뇌수두증’이었다. 물을 빼는 기계와 연결하기 위해 뇌에 관을 삽입하는 수술을 받았다. 당시 몸무게는 2.27㎏. 선천적으로 아래턱뼈가 발달이 덜 된 ‘삐에로 로빈증후군’으로 스스로 호흡도 못 했다. 기관지가 약해 20㎖ 젖병 하나를 먹는데만 두 시간이 걸렸다. “아이가 아프면서 굉장히 힘들어졌습니다.” 애써 담담한 표정을 지었지만 엄마 이희경(가명·41)씨의 삶은 송두리째 변했다. 부산의 한 정수기 회사 코디네이터로 일하던 이씨는 쌍둥이를 임신하면서 사표를 냈다. 남편은 가구공장에서 매일 야근과 지방 출장을 다닌다. 쌍둥이를 가진 기쁨도 잠시, 두 아이의 의료비가 부부를 나락에 빠뜨렸다. “시험관 시술도 무리해서 받았는데, 두 아이의 수술비와 중환자실 비용으로 400만원이 더 들었어요. 지훈이는 감기에 걸릴 때마다 호흡을 못해 입원하는데, 그때마다 20~30만원씩 병원비가 나가요. 빚이 계속 늘어요.” 남편의 월급과 지난 겨울부터 받는 의료급여를 합쳐서 한 달 수입은 150만원 남짓. 생활비와 의료비를 충당하기엔 한참 부족하다. 그녀는 “친정 부모님 도움으로 생활비를 쓰지만 아직 남은 빚이 600만원이나 된다”며 “힘들게 일해도 나가는 돈이 더 많으니 남편도 허탈해한다”고 말했다. 두 돌이 지난 지금도 지훈이는 걸음마를 못 뗀다. 운동 기능을 담당하는 뇌의 백질 부위가 손상됐기 때문이다. 운동 신경의 발달을 돕는 재활치료를 받아야 한다. 이씨는 지난 1년간 일주일에 두 번씩 경기도 포천에서 서울까지