희귀·난치성질환자 위한보조기기 보급·지원 절실 생명보험사회공헌재단, 올해엔100명에게 학습용 보조기기 지원 남윤광(27)씨는 ‘척수성근위축증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 척수성근위축증은 유전성 질환으로, 근육이 천천히 말라붙고 마비되는 질환이다. 손가락 몇 개와 얼굴 근육을 빼고는 움직일 수 없는 탓에, 밥을 먹을 때도, 옷에 단추를 채울 때도, 화장실에 갈 때도 항상 누군가의 도움이 필요하다. 남들에겐 너무나 쉽고 당연한 것도 남씨에게는 버겁고 힘든 일이다. 그런 남씨가 끝까지 포기하지 않는 것이 있다. 바로 ‘공부’다. 작년 8월, 서울대 경제학과를 졸업하고 현재 대학원 진학을 준비 중이다. 교수님의 강의 내용을 받아 적거나 도서관에서 필요한 책을 찾아 빌리는 것도, 심지어 책장을 한 장, 한 장 넘기는 것도 혼자 힘으론 쉽지 않았지만 남씨는 7년 반 만에 당당히 졸업했다. “병세가 점점 나빠져서 급기야는 책장을 넘기는 것조차 누군가 도와줘야 했습니다. 자료 조사를 할 때면 이 페이지, 저 페이지를 들추며 필요한 정보를 찾아야 하고요. 그때마다 매번 누군가에게 부탁해야 하니 마음껏 공부하기도 힘들고, 활동보조인이나 봉사자 등에게도 항상 미안한 마음, 불편한 마음이었죠. ‘페이지터너’를 지원받으면서 달라졌습니다. 마음껏 공부도 하고 책도 읽었습니다. ‘페이지터너’는 단순히 책장을 넘겨주는 기계가 아니에요. 제 병을, 제 인생을 넘겨주는 ‘라이프터너(life-turner)’예요.” ‘페이지터너’는 리모컨으로 책장을 넘길 수 있도록 고안된 기계다. 이처럼 장애인의 손상된 신체 기능을 유지하거나 향상시키기 위해 고안된 도구들을 ‘보조기기’라 한다. 일상생활 및 의사소통을 돕는 보조기기에서부터 학습, 운동, 컴퓨터 사용 등을 돕는 보조기기에 이르기까지 다양하다. 생명보험사회공헌재단이 후원하는 한벗재활공학센터의 최운호(34)