발달장애인
83명 하모니가 모여… ‘미완성 교향곡’이 완성되는 순간

하트하트재단 ‘2014 하트썸머뮤직캠프’ 발달장애인 참여하는 무료 음악캠프 열자 문화예술에 관심 많은 부모 열기 뜨거워 KBS교향악단과 함께 배우는 수업… 재능 있는 학생에게 세세한 연주 지도 더 많은 발달장애인 참여하는 행사 할 것 “2년 전부터 발달장애인을 대상으로 하는 음악 교육 프로그램을 수소문했지만, 그런 곳을 찾기는 ‘하늘의 별 따기’였습니다. 다행히 올해는 바우처 사업이 적용되는 학원이 한 곳 있어 아이를 그곳에 보내고 있지만 수업 시간이 매주 2시간 정도에 불과하고, 그마저도 그룹 수업이 절반 가까이라 아쉬움이 남곤 했죠.” 김거곤(16·자폐성장애1급)군의 어머니 김정림(39)씨가 조용히 입을 뗐다. 제주도에서 살고 있는 김군은 평소 스피커에서 나오는 음악이나 매미 울음소리만 들어도 귀를 틀어막을 정도로 소리에 예민한 아이였다. 초등학교 시절, 친구들이 떠들썩하게 고함을 지를 때마다 날카롭게 반응해 종종 다툼이 발생하기 일쑤였다. 하지만 2년 전 우연히 한 관악제를 관람했을 때 김군은 관악기의 음을 ‘아름다운 선율’로 느끼며 오케스트라 연주에 흥미를 보였다. 김씨는 아들을 위해 클라리넷 교육을 시작했지만, 체계적이면서도 지속적인 수업을 받을 수 없었다. 지역의 유명 음악가들에게 정기 지도를 받는 방법도 알아봤지만, 50만원 가까운 비용을 추가 지불해야 한다는 이야기를 듣고 포기해야만 했다. 그러던 김씨 모자에게 큰 전환의 계기가 찾아왔다. 서울 노원구 서울여대 캠퍼스에서 지난 11일부터 나흘간 진행된 하트하트재단 ‘2014 하트썸머뮤직캠프(Heart Summer Music Camp)’ 참가자 83명에 포함된 것. 김군은 음악대학의 교수님으로부터 연주 방법을 지도받고 동료 6명과 함께 영화 ‘스팅’의 OST ‘엔터테이너’를 연습하는 내내 입가에 미소가 돌았다.

“발달장애인은 단순 직업만 가진다? 어엿한 오케스트라 단원으로 월급 받아요”

하트하트재단 발달장애인 앙상블… 고정수입 받으며 꾸준히 공연 가져 “선망받는 직종에 근무할 수 있어” 고졸채용 계획 밝히자 문의 쇄도하기도 지난 10일 저녁, 서울 용산구에 있는 용산아트홀 대극장에서 열린 하트하트재단(이사장 신인숙) ‘원 하트 콘서트(ONE HEART CONCERT)’ 현장. 적막이 흐르는 가운데 8명의 연주자가 무대 위에 올라왔다. 이들은 발달장애 청년으로 구성된 전문 연주팀 ‘하트클라리넷 앙상블’ 단원이다. 관객을 향해 인사를 마치고 10초간 서로를 바라보던 단원들은 몸을 한 번 들썩이더니 클라리넷 연주를 시작했다. 빠른 템포의 곡 ‘칼의 춤’을 과감하고 자신감 있게 연주했다. 2분 정도의 공연이 끝나자, 객석에서는 기다렸다는 듯 우레와 같은 박수와 함성이 쏟아졌다. ◇장애인 문화예술 직업 재활 모델의 중요성 점차 커져 국내 등록 발달장애인 수는 18만명을 넘어섰지만, 이들이 사회에서 일할 환경은 열악하다. 만 15세 이상 발달장애인 12만9517명 중 취업에 성공한 이는 2만7953명으로 약 21%에 불과하다(2011년·서울대 산학협력단). 취업 가능한 직종도 제조업이나 청소 및 환경 미화, 제과·제빵, 세탁 등 단순 노무직에 한정돼 있다. 반면 선진국에선 발달장애인의 가능성에 주목해 문화예술 직업 모델을 적극 개발해왔다. 1993년 창단된 스위스의 극단 ‘호라(HORA)’는 단원 20명이 전부 지적장애인으로 구성돼 있으며, 매년 40회 이상 전 세계를 순회하며 공연을 한다. 미국 오클랜드에 있는 장애 예술가 전문 스튜디오 ‘크리에이티브 그로스 아트센터(Creative Growth Art Center)’도 40여년의 역사를 자랑하고 있다. 발달장애인을 포함한 80여명의 장애 예술인이 센터에 소속돼 있으며, 일부 작가의 작품은 뉴욕현대미술관 등 세계 유수의 미술관에 소장될 정도다.

[어떻게 생각하십니까] 도와주지는 못할망정… 발달장애인 고용정책 되레 후퇴하나

연계고용 고시 개정, 장애인 고용 감면 한도가 절반으로 줄어들어 장애인표준사업장 타격 정부는 연계고용 많으면 직접고용 줄어든다고 생각 심각한 발달장애인 고용문제 정부가 싹조차 잘라버린 꼴 지난달 말 “안녕하세요. 저는 베어베터 대표 이진희입니다”로 시작하는 이메일 한 통이 도착했다. 핵심 내용은 ▲지난달 14일 ‘연계고용’ 관련 고시가 개정돼, 기업들이 장애인고용부담금을 감면받는 한도가 전에 비해 절반으로 줄었고 ▲이로 인해 베어베터의 가격경쟁력이 없어져 기업들이 거래를 끊게 되면, 더이상 발달장애인을 채용하기 어렵다는 것이었다. 베어베터는 창업한 지 1년 반 만에 발달장애인을 70명이나 고용한 예비 사회적기업이자 장애인 표준사업장이다. 베어베터가 커진 것은 ‘연계고용’제도 덕분이다. 하지만 이제 고시 개정으로 인해 제2, 제3의 베어베터를 만들고, 발달장애인 1500명을 채용하겠다는 꿈도 이루기 힘들어졌다고 한다. 왜 이런 일이 생긴 걸까. ‘더나은미래’가 뒷이야기를 취재했다. 편집자 주 “몸이 불편한 지체장애인과 사회성이나 지적능력이 떨어지는 발달장애인 중 기업이 누구를 선택하겠어요? 정부에서는 기업의 직접고용만을 강조하지만, 현실적으로 중증장애인, 그중 발달장애인은 고용되기 어려워요. 직접고용이 되지 않는 상태에서, 민간에서 이들을 포용하기 위한 움직임을 막아서는 안 되는 것 아닌가요?” 베어베터 이진희 대표의 말이다. 베어베터는 발달장애인(지적·자폐성 장애인)을 고용해 제과나 인쇄물을 기업에 판매한다. 발달장애인은 장애인 고용의 사각지대다. 중증장애인 1명을 채용하면 2명으로 인정해주는 ‘더블카운트’제도가 있음에도, 고용 대신 벌금을 낸다. 장애인 평균 고용률은 36%, 지체장애인 고용률은 45.4%지만, 지적장애인 고용률은 14.3%다. 자폐성 장애인의 고용률은 0.6%다(2012년 보건복지부). 지적장애인이 16만7500명, 자폐성 장애인이 1만5900명이니, 15만명가량의 발달장애인이 백수인 셈이다. 이들은 고스란히 복지서비스 부담으로

장애 치료 지원한다는 교육부 1년 뒤 같은 일 벌이는 복지부

部處 칸막이에 막힌 장애인 사회 진출 발달장애인의 사회 진출을 확대하기 위해서는 ‘부처 간 칸막이’ 극복이 시급한 과제다. 고용노동부, 보건복지부, 교육부가 함께 힘을 모아야 하지만, 현장은 정반대다. 1990년 제정된 장애인고용촉진 및 직업재활법에는 ‘교육부와 보건복지부 장관이 직업 재활 사업이 효율적으로 추진될 수 있도록 긴밀히 협조해야 한다’고 명시돼 있다. 하지만 세부적으로 어떻게 협력할지에 대한 내용은 없어, 유명무실한 조항에 그친다는 지적이다. 장애인 특수학교에 근무하는 한 교사는 “장애인들이 부처별 기관을 방문할 때마다 인적 사항을 새로 등록하고 전문가 상담을 따로 받아야 한다”면서 “장애인이 어떤 교육을 받았는지에 대한 데이터베이스가 전혀 공유되지 않는 상황”이라고 비판했다. 또한 부처들이 서로 협력하기는커녕, 오히려 비슷한 프로그램을 내놓아 혼선을 초래하는 경우도 있다. 교육부에서는 재활치료 서비스가 필요한 장애인 아동·청소년을 위해 의료비 등을 지원하는 ‘치료 지원’ 사업을 2008년부터 시행해왔다. 1년 뒤 보건복지부에서도 장애인을 대상으로 한 의료비 바우처 지원 서비스 사업을 내놓았다. 똑같은 유형의 서비스가 동시에 존재하게 된 셈이다. 김주영 한국복지대 교수는 “교육부와 보건복지부가 서로의 사업을 명확히 인식하고 함께 협력하지 않다 보니 결국 중복 투자가 일어났다”면서 “부처 간 칸막이가 없어지지 않으면 예산은 예산대로 낭비하고, 사각지대는 해소되지 않는다”고 말했다. 김치훈 전국장애인부모연대 정책연구실장은 “미국이나 호주 등에서는 교육, 노동, 복지 관련 부처에서 서로 어떤 역할을 담당하고 의사소통을 할지에 대한 상세한 액션 플랜(Action Plan)을 마련하고 있다”면서 실질적인 협력을 이끌기 위한 행정적 규정의 필요성을 강조했다.

더나은미래 특별기획