인공위성 개발자서 스타트업 ‘프라미솝’ 창업한 이준호씨 이준호(37·사진)씨의 아들은 태어날 때부터 조금 달랐다. 병명은 ‘선천성 거대 모반증’. 신생아 약 2만명 중 한 명꼴로 발견되는 희귀난치성 질환이다. 이씨의 아이는 머리 부분에 커다란 점 같은 모반(母斑)이 많이 퍼져 있어, 뇌로 파고들면 생명까지 위험해지는 수준이었다. 태어난 지 2주 만에 수술실로 들어갔다. 국내에서 선천성 거대 모반증의 권위자라고 소개받은 의사였기에, 그의 말이 곧 신이 내린 말이었다. 의사는 지금 치료하지 않으면 돌이킬 수 없다고 했다. “마침 그 시기에 해당 의사 선생님이 개인 병원을 개원했어요. 마취실도, 입원실도 없었어요. 생후 2주 된 애를 마취도 없이 수술을 했는데, 괜찮은 줄 알았어요. 2시간 동안 울면서 수술을 받았어요. 그게 유일한 치료길인 줄 알고 참았죠. 바보같이 1년 반을 그 선생을 믿고 따라가다가, 크게 부작용이 났습니다. 제가 처음으로 큰소리를 냈어요. 도대체 어떻게 된 거냐. 네 새끼면 그렇게 할거냐고요.” 수술날이면 치료 부위를 소독하고 드레싱하는 것도 이씨와 와이프의 몫이었다. 아들은 통증에 몸서리를 쳤다. ‘왜 나한테만 이런 일이 일어난 것일까.’ 원망과 외로움에 우울해졌다. 설상가상으로 4000만원이 든다던 치료비도 1억원 넘게 청구됐다. 여러 논문을 찾아봤더니, 담당 의사의 치료법에 대해 부작용 논란도 있었다. ‘이런 바보 같은 아빠가 있나.’ 억장이 무너져내렸다. 이씨는 데이터 분석을 기초로 한 정보가 필요하단 생각을 하게 됐다. ◇아들이 태어나면서부터 시작된 제2의 삶 사실 이씨는 잘나가던 인공위성 개발자였다. 그는 카이스트 항공우주공학과 석사 출신으로 인공위성의 핵심 기술인 자세 제어
