[더나은미래 – 푸르메재단] 下재활을 넘어, 성인기 ‘질적인 삶’ 가능하도록   “바라는 것 없어요. 막내딸보다 딱 하루만 늦게 눈 감으면 좋겠어요.” 올해로 11세, 다운증후군 막내딸은 천성이 맑다. 이순미(가명·43)씨는 “천사가 둘째 딸로 태어난 것 같다”고 했다. 하지만 이씨는 늘 불안하다. 딸아이 키가 자라는 만큼, 엄마는 나이를 먹는다. “큰아이한테 ‘동생은 엄마가 끝까지 오래 함께 살다가 갈 거니까 신경 쓰지 말라’고 했더니 ‘자기가 책임질 거니까 엄마는 걱정하지 말라’고 해요. 가족끼리 떠안는 불안감이 있어요. 아이가 아니라 사회가 불안감을 줘요.” 외면하고 싶은 불안은 때론 현실이 된다. 올해로 59세, 다운증후군 지적 장애 여성 김수지(가명·59)씨는 최근 뒤늦은 홀로서기 중이다. 한평생 챙겼던 60대 언니가 갑작스레 병원에 입원했기 때문. 다른 가족의 도움으로 급하게 활동보조인서비스를 신청하고 복지관 주간복지서비스를 받게 됐지만, 수십 년간 언니와 둘이서만 살아온 김씨에겐 목욕을 하거나, 밖에 나가는 것, 다른 사람들과 지내는 것 모두가 넘어서야 할 과제다. ◇재활과 치료 넘어, ‘존엄한 삶’ 고민 시작돼야 이민희 마포푸르메직업재활센터장은 “장애 아동이 성장기에 재활치료를 받고 특수교육과정을 지나고 나면, 이후에 남는 것은 삶을 꾸려가는 것”이라며 “장애주기별 정부 지원이 부족한 상황에서, 많은 장애 가족들이 ‘질적인 삶’에 대한 고민 없이 성인기를 맞는다”고 했다. “‘우리 아이가 재활치료 계속 받다 보면 조금 나아지겠지, 내 삶도 조금 숨통이 트이겠지’ 많은 가족이 이런 마음으로 청소년기를 버텨요. 한 달에 몇백만원씩 언어치료 등에 쓰기도 해요. 그러다 막상 성인이 되면 가족의 경제적인 부담은