이화의료원
조금 빨리 만난 ‘이른둥이’ 정부 지원 사각지대 없어지길

더나은미래 x 기아대책 ‘도담도담’ 캠페인(3)이른둥이 양육 환경 개선 위한 전문가 간담회  당시를 회상하는 ‘이른둥이’ 아빠 이욱호(46)씨의 눈시울이 붉어졌다. 이씨의 쌍둥이 아들은 4년 전 일곱 달을 겨우 채우고 칠삭둥이로 태어났다. 이른둥이는 출생체중 2.5㎏ 미만 또는 37주 미만으로 태어난 미숙아를 뜻한다. 이씨는 “신생아집중치료실(NICU)에 있던 때도 한 명당 치료비가 1000만원이 들었는데, 세 살이 넘고서도 저체중이란 이유로 보험 가입도 안 됐다”고 토로했다. 조선일보 더나은미래와 국제구호단체 기아대책은 지난 6월부터 3개월간 국내 이른둥이를 지원하는 ‘도담도담’ 캠페인을 진행해왔다. 지난 7월 21일, 그동안의 캠페인을 총정리하는 전문가 정책간담회가 서울 여의도 한화생명 45층 대회의실에서 열렸다. 국내 이른둥이들이 ‘도담도담(어린 아이가 탈 없이 잘 놀며 자라는 모습)’ 자라나기 위해 필요한 요소는 무엇일까. 이날 간담회는 이찬우 기아대책 생명지기본부장의 사회로, 김창렬 한양대병원 소아청소년과 교수, 박은애 이대목동병원 소아청소년과 교수, 배종우 강동경희대병원 소아청소년과 교수, 이연 이연학습발달연구소장, 정유진 서울시 양천구 보건소장, 최규석 한화생명 기업문화팀장이 참석했다. 이른둥이 보호자 이욱호씨도 참석해 이른둥이 가정의 고충을 증언했다. ◇’아이 키우기 좋은 나라’?…현 제도로는 모자라 사회=국내 이른둥이 양육 환경은 어떤가. 현재까지 축적된 이른둥이 통계를 바탕으로 말해달라. 배종우 교수=작년 한 해 태어난 신생아는 40만6000명, 여성 한 명이 평생 1.17명을 낳는 셈이다. 출생 수는 갈수록 줄어드는데, 이른둥이는 전체 신생아 중 6% 선까지 늘었다. 정부는 지난 2008년부터 전국에 1600여개 NICU 병상을 확충하고 이른둥이 의료 수가 확대, 외래진료비 지원 확대(개인 부담 10%) 등 노력을 해왔다. 다만, 입원비

우리 아이 몸무게 980g… ‘이른둥이’ 의료지원 사각지대에 놓이다

더나은미래x기아대책 ‘도담도담’ 캠페인 (2) 국내 이른둥이 실태 분석 정은진(가명·42)씨는 딸 쌍둥이 엄마다. 시험관 시술로 생긴 소중한 아기였다. 하지만 26주 만에 세상에 나온 첫째의 몸무게는 고작 980g. 폐가 약해 스스로 숨을 쉬지 못했고, 뇌병변 증세도 있었다. 2015년 1월, 그렇게 정씨의 고된 사투가 시작됐다. 정씨는 “호흡기를 달고 100일 만에 퇴원했는데, 이후 소아청소년과부터 내분비내과까지 5개 진료과로 정기 외래진료를 다녔다”며 “신생아집중치료실(NICU) 퇴원과 동시에 정부 의료비 지원이 끊겼고 시험관 아기라는 이유로 보험회사에서도 받아주지 않아 모든 비용을 홀로 부담해야 했다”고 말했다. 재활치료 과정은 캄캄한 터널 같았다. 시간당 6만~7만원으로 비싼 치료비도 부담이지만, 치료 과정에서 제대로 된 정보조차 얻기 쉽지 않았다. 정씨는 “수개월이 지나도 뒤집기를 못하는 아이를 데리고 외래부터 낮병동까지 재활병원만 3군데 넘게 전전했다”며 “아이가 너무 어리면 발달 상황을 제대로 평가할 수 없다고 해서 미래에 대한 두려움이 컸다”고 말했다. 그 사이, 상대적으로 건강하게 태어난 정씨의 둘째딸은 심리적 불안을 겪어야 했다. 정씨는 “태어나면서부터 외가에서 자란 둘째가 파괴적인 행동을 하고 심리적으로 불안정해, 지난 4월까지 심리 프로그램을 다녔을 정도”라고 말했다.   ◇퇴원 후 찾아오는 경제적·심리적 부담   정씨와 같은 ‘이른둥이’ 가족들은 의료적 지원이 절실하다. ‘이른둥이’란 출생체중 2.5㎏ 미만 또는 37주 미만으로 태어난 미숙아를 뜻한다. 몸속 장기가 충분히 발달하기 전에 태어난 이른둥이는 생존에 필수적인 폐, 뇌, 심장, 면역체계 등 조직과 장기 기능이 합병증의 위험에 노출돼 있다. 배종우 강동경희대병원 소아청소년과 교수는 “이른둥이는 조기에 의료적

[Cover Story] 병원 모금 문화 바꾸는 의사 5인방

“직업은 의사, 기부 전도사로도 유명하죠” “기부는 의술 중 하나… 환자의 상황도 함께 고쳐야 완치” 지난 5월 기준, 전 세계 대부호들이 기부를 약속하는 ‘더 기빙 플레지(The Giving Pledge)’ 운동에서 빌게이츠, 마크 저커버그를 포함한 143명의 부자 중 72명이 의료 분야에 나눔을 선언했다. 국내 병원들도 수익 대부분을 진료비에 의존하는 데서 탈피, 의료 공공성을 되찾기 위해 ‘기부자 찾기’에 적극 나서고 있다. 특히 누구보다 환자와 현장을 잘 아는 의사들이 직접 ‘펀드레이저(Fundraiser·모금가)’로 나서고 있다. 연세의료원, 서울성모병원, 서울대병원, 삼성서울병원, 이화의료원 등 대표 주역 5인방을 만나봤다. 편집자 ◇김원호 세브란스병원 교수, “병원 모금 문화 정착 위해 1만번 거절도 이겨내” “사람들이 의사 이야기는 잘 경청해요. 귀를 열어주니 ‘기부가 좋다’는 이야기도 좀 더 들려줄 수 있죠(웃음).” 전(前) 청와대 의무실 실장이기도 한 김원호<사진> 세브란스병원 소화기내과 교수는 대장 내시경 분야에서 국내 최고로 꼽히는 명의이자, ‘기부 전도사’로 유명하다. 모교 대학에 지금까지 1억원가량의 장학금을 기부해온 김 교수는 병원 발전도 ‘기부’에 달렸다는 생각에 2006년 연세의료원 초대 발전기금사무국장을 맡았다. 부푼 꿈으로 선진국의 모금 기술을 배우기 위해 미국 하버드대, 스탠퍼드대 등은 물론 비영리학회들을 직접 찾아다녔다는 김 교수는 “모금 관련해 100여 개 질문을 만들어 가기도 했다”고 떠올렸다. MD앤더슨·존스홉킨스·메이요 클리닉 등 미국 유수의 병원들은 매년 수십억원의 기부금 덕분에 불법체류자들도 치료해줄 수 있었고, 끊임없는 연구로 세계 의학계를 선도하고 있었다. 하지만 국내 기부문화도 걸음마 단계였던 10여 년 전, 대학병원에 기부가 필요하다는 걸

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