재단법인 브라이언임팩트가 승일희망재단과 ‘루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약’을 맺고 5억원을 지원하겠다고 약속했다. 승일희망재단은 중증근육성 희귀질환자를 위한 국내 유일의 재단으로, 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 최연소 프로농구 코치 박승일과 가수 션이 2011년 함께 설립했다. 재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환으로 고통받는 환자들에게 맞춤형 치료와 간병을 제공하기 위한 전문요양병원의 설립을 목표로 아이스버킷챌린지 등 다양한 참여형 모금활동을 펼쳐 왔다. 전문요양병원은 연내 착공을 시작해 2024년 완공될 예정이다. 중증 희귀질환의 하나인 루게릭병은 인지 능력과 감각은 정상 유지되지만, 운동신경세포가 힘을 잃어 움직일 수 없게 되는 질환이다. 스스로 거동할 수 없기 때문에 24시간 돌봄이 필요하지만, 루게릭병을 비롯한 중증 희귀질환자들은 간병 난도가 높다는 이유로 요양원 입원을 거부당한다. 또 전문 간호·간병 인력 부족으로 인해 의료 지원에서도 배제당한다. 이러한 탓에 결국은 각 가정에서 간병을 부담하게 되며 환자 가족의 경제·사회·심리적 부담이 막대한 실정이다. 김정호 브라이언임팩트 이사장은 “중증 희귀질환자는 국가에서 정한 요양병원 입원환자 분류기준상 입원관리 최우선 대상임에도 불구하고, 전문 간호·간병 인력부족 등의 이유로 요양원이나 전문 의료기관의 간병서비스를 받지 못한다”며 “체계적인 전문 간병인 양성 시스템을 마련해 중증 희귀질환자의 장기 간병이 가정 파괴로까지 이어지는 악순환의 고리를 끊고자 한다”고 말했다. 이에 브라이언임팩트는 승일희망재단이 추진하는 ▲질병 가이드북 제작·보급 ▲간병 서비스와 기준 개발을 위한 연구 수행 ▲전문 간병인 교육교재 개발·보급 ▲전문 간병인 양성 교육과 파견 등에 예산 5억원을 지원한다. 교육과

승일희망재단은 루게릭 요양센터 건립을 위한 ‘2021 미라클 365x아이스버킷 챌린지 런’ 모금 캠페인을 개최한다고 18일 밝혔다. 아이스버킷 챌린지 런은 루게릭 환자와 가족을 응원하기 위해 얼음물을 뒤집어쓰는 ‘아이스버킷 챌린지’에 달리기와 미니 콘서트를 결합한 행사다. 지난 2019년까지 참가자들이 한 장소에 모여 달리기와 아이스버킷 챌린지를 진행했지만, 코로나19 확산 이후 각자 원하는 시간과 장소에서 개별적으로 러닝과 아이스버킷 챌린지를 하는 방식으로 바뀌었다. 아이스버킷 챌린지는 2014년 미국에서 처음 시작돼 전 세계적인 반향을 일으켰고 국내에서도 많은 참여를 이끌어냈다. 이후 2018년 6월 승일희망재단 공동대표인 션의 시작으로 국내에서 500명이 참여했고, 같은 해 9월에는 918명이 동참했다. 지난 2019년에는 1130명이 참여해 세계 최대 규모의 아이스버킷 챌린지 기록을 세웠다. 이번 캠페인은 소셜 크라우드펀딩 플랫폼인 와디즈를 통해 참가 신청할 수 있다. 참가 모집 인원은 2000명이며 참가비는 1인당 5만원이다. 참가자에게 기능성 티셔츠와 슬리퍼, 단백질 바와 근육 건강음료, 기념 메달, 마스크 등을 선물한다. 문일요 더나은미래 기자 ilyo@chosun.com