선물공장 프로젝트 소아암 환자 가족여행 프로그램 “얘들아, 여기 바다거북이 헤엄을 치고 있어. 진짜 크다. 책이나 TV로는 보기는 했는데 이렇게 실물로 보니까 신기하다. 그렇지?” 지난달 20일, 푸른 빛이 감도는 한화 아쿠아플래닛 제주의 수족관을 거닐던 우점자(46)씨가 한 유리벽 앞에 서더니 들뜬 목소리로 가족을 향해 손짓했다. “응, 해양생물을 직접 보니까 아주 좋아요.” 검은색 비니 모자를 쓰고 새하얀 마스크로 입을 가린 박민성(17)군도 어머니의 옆으로 천천히 다가오더니 휴대폰을 꺼내 수족관의 전경을 카메라에 담기 시작했다. 박군이 10년째 소아암을 앓고 있다는 사실만 제외하면 여느 가족 관광객과 다를 바 없는 단란한 풍경이다. 이들은 지난달 19일부터 21일까지 비영리단체 ‘선물공장 프로젝트’에서 진행한 소아암 환자 가족여행 프로그램에 참가한 가정이다. 건강보험심사평가원에 따르면, 국내 소아암 진료 인원수는 2006년 7798명에서 2012년 1만457명으로 꾸준히 늘고 있다. 소아암 치료 기술이 발달하고 국가의 의료비 지원이 이뤄지면서 소아암 환아의 완치율은 80%대까지 올라갔지만, 통원치료와 병원 입원을 반복해야 하는 탓에 환자와 가족의 심리적·정서적 부담은 커질 수밖에 없다. 차준 한국백혈병소아암협회 기획사업국 국장은 “소아암 환자 가족은 서로에 대한 죄책감과 경제적 부담, 사회 구성원들과의 고립을 경험하면서 수많은 심리적 상처를 입게 된다”면서 “지역사회나 병원 등에서 개별적으로 심리정서 치료 사업을 수행하지만 지속적인 활동으로 이어지는 경우는 아직까지 많지 않은 것이 사실”이라고 말했다. 외국계 기업에서 10년 넘게 일한 경력을 가진 손은정(37) ‘선물공장 프로젝트’ 대표는 2013년 소아암 가족들에게 작은 힘을 주고자 단체를 창립했다. “많은 사람이 큰 재단이나 기관들만

공익디자인 프로젝트 버려진 원단으로 만든 선인장 모양 방향제 위안부 할머니들의 그림으로 만든 압화 등 크라우드 펀딩 사이트서 100% 모금 성공 세계 3대 디자인 학교인 미국 뉴욕 ‘파슨스디자인스쿨’에는 특별한 프로그램이 있다. 크라우드펀딩 사이트인 킥스타터를 통해 ‘이민자에 대한 편견을 깨는 영화 만들기’, ‘땅에 묻어도 퇴비로 쓸 수 있는 식용 컵 제작’ 등 다양한 공익 프로젝트를 진행하는 것이다. 파슨스스쿨 킥스타터 별도 페이지(www.kickstarter.com/pages/parsons)에는 30여개 프로젝트가 제시돼 있다. 현재 모금 중인 1개 아이디어를 제외하고는 모두 펀딩에 성공했다. 반응이 뜨겁다는 뜻. 전문가들은 “복잡한 사회문제를 푸는 방법으로 디자인적 사고가 점점 중요해지고 있다”고 말한다. 조선일보 더나은미래는 국내 크라우드펀딩 사이트인 텀블벅(tumblbug.com) 염재승 대표, 오마이컴퍼니(www.ohmycompany.com) 성진경 대표, 와디즈(www.wadiz.kr) 신혜성 대표가 추천한 ‘공익 디자인 프로젝트’를 소개한다. 선정된 프로젝트는 모두 100% 이상 펀딩에 성공했다. ◇텀블벅 염재승 대표 추천, ‘라이프플러스’의 ‘착한선인장’ 프로젝트 지난달 30일, 봉제공장 및 공방에서 버려지는 자투리 원단들(펠트·양모·방모 등)로 만든 선인장 모양의 ‘아로마 디퓨저(천연방향제)’ 모금이 성공적으로 끝났다. 일명 ‘착한선인장’ 프로젝트다(tumblbug.com/ko/lifeplus). 후원자는 금액별로 아로마 디퓨저를 받을 수 있고, 판매 수익금은 전액 환경단체에 기부된다. 이 프로젝트는 총 122명의 후원자가 참여하면서, 목표 금액 500만원을 넘겼다. 이를 이끈 주인공은 동서대 산업디자인 4학년생인 김태진(27)·김수인(24)씨가 지난해 만든 ‘라이프플러스’라는 디자이너 그룹이다. 김태진씨는 “학교에서 공모전을 준비하면서 부산의 봉제업체들을 들렀는데, 사이즈가 조금 부족하다는 이유로 많은 양의 원단이 버려지고 있었다”고 했다. 전국 봉제공장에서 하루에 버려지는 자투리 원단 양은 대략 250톤. 태진씨는

스타벅스 공정무역 커피 실태 “공정무역 커피, 주문할 수 있을까요?” 지난달 29일 오후, 기자는 서울시 마포구 홍익대 근처 스타벅스에서 ‘공정무역 커피’를 주문했다. 스타벅스는 공정무역 원두를 90% 이상 사용하는 기업으로 알려져 있기 때문이다. 종업원은 전시된 커피 원두 봉지를 가리키며 “전시용만 판매하고 있다”고 답했다. 스타벅스코리아 관계자에게 “한국에서는 전국 640여 매장에서 ‘전시용’으로 포장된 공정무역 인증 원두만 판매하고 있다”는 공식적인 답변을 들을 수 있었다. 스타벅스는 2000년부터 공정 거래 기구인 ‘트랜스페어 USA(TransFair USA)’ 제휴, 공정무역 인증 커피를 지속적으로 늘려 왔다. 스타벅스코리아 관계자는 “2012년 한 해 동안 공정무역 원두 4450만파운드(약 2만185t)를 구매했고, 단일 기업으로는 전 세계 최대 물량”이라면서 “전체 원두 구매량의 93%가 공정무역을 포함한 제3자 인증 제도를 거쳤다”고 밝혔다. 스타벅스는 2015년까지 공정무역을 포함한 윤리적 구매 원두량을 100%까지 늘릴 계획을 밝혔다. 한국에서는 왜 ‘전시용’으로만 판매할까. 스타벅스코리아 관계자는 “국내에서는 공정무역에 대한 인식이 태동 단계라 1년 중 5월과 10월 각 일주일씩만 ‘오늘의 커피’ 메뉴에 공정무역 원두를 사용한다”고 답했다. A 공정무역 단체 관계자는 “업계 관계자들은 스타벅스코리아의 공정무역 유통량은 10%에도 못 미칠 것으로 생각한다”며 “공정무역 원두를 사용하는 해외와 달리, 국내는 커피 농장 농민이 아닌 기업이 높은 마진을 올리는 구조”라고 했다. 반면 영국 스타벅스는 지난 2008년, 에스프레소 음료를 제조하는 기본 음료용 원두에 공정무역 원두를 사용한다고 밝혔다. 영국 내 ‘윤리적 소비’에 대한 인식이 높아서다. 공정무역 제품은 선급금 제도(1년치 계약의 60% 비용을 미리 지불), 커피

기부금 받기 전에 모금액 미리 등록해야 예측 불가능한 모금 특성 무시한 법안 비현실적인 규제로 모금단체들 신뢰깎여 지난달 15일, 시민단체 ‘정의로운 시민행동’은 아산사회복지재단, 아름다운재단, 월드비전, 아름다운동행, 함께일하는재단, 삼성꿈장학재단, 참여연대, 지구촌공생회 등을 검찰에 고발했다. 기부금품을 모집하면서 이를 사전에 등록하지 않고, 임의로 사용했다는 내용이었다. 현행 ‘기부금품의 모집 및 사용에 관한 법률(이하 기부금품법)’에 따르면 1000만원 이상의 기부금을 모집하려면 사전에 안행부 또는 관할 시도에 등록해야 한다(제4조1항). 등록 기간 내에 해당 모금액을 넘으면 불법 모금이 되고, 3년 이하의 징역 및 벌금형에 처해질 수 있다. 비영리단체들은 “누가, 언제, 얼마를 기부할지 예측이 불가능한데, 이를 사전에 등록하도록 하고 규제하는 것은 현실과 괴리가 크다”며 “기부금품법이야말로 대표적으로 없애야 할 규제법안”이라고 주장하고 있다. 안전행정부 민관협력과에서 담당해온 이 기부금품법은 원래 불법 선거운동과 관치모금이 많았던 1950년대 기부금품 모집금지법이었고, 1990년대 기부금품 모집규제법에서 2006년 기부금품 모집 및 사용에 관한 법률로 바뀌어왔다. 이 때문에 전문가들은 “대부분의 모금단체가 이 법의 존재 자체를 잘 모르고, 안행부조차도 법의 해석을 두고 명확한 가이드라인을 주지 않는 등 오히려 기부의 성장을 방해한다”고 주장한다. 대표적인 예가 기부금 규모다. 국세청 통계에 따른 기부금 총액이 약 12조원인 데 반해, 기부금품법에 따라 행정관청에 등록된 기부금은 524억원(2012년)에 불과하다. 비영리단체(NPO) 수가 1만8000개가 넘지만(한국NPO공동회의), 기부금품법에 따라 기부금 모집을 등록한 단체는 20곳에 불과하다. 이에 진선미 새정치민주연합 의원은 비영리단체들의 의견을 담은 기부금품법 개정안을 작년 7월 1일 발의했고, 안행부 또한 그해 11월 말에

하트하트재단 발달장애인 앙상블… 고정수입 받으며 꾸준히 공연 가져 “선망받는 직종에 근무할 수 있어” 고졸채용 계획 밝히자 문의 쇄도하기도 지난 10일 저녁, 서울 용산구에 있는 용산아트홀 대극장에서 열린 하트하트재단(이사장 신인숙) ‘원 하트 콘서트(ONE HEART CONCERT)’ 현장. 적막이 흐르는 가운데 8명의 연주자가 무대 위에 올라왔다. 이들은 발달장애 청년으로 구성된 전문 연주팀 ‘하트클라리넷 앙상블’ 단원이다. 관객을 향해 인사를 마치고 10초간 서로를 바라보던 단원들은 몸을 한 번 들썩이더니 클라리넷 연주를 시작했다. 빠른 템포의 곡 ‘칼의 춤’을 과감하고 자신감 있게 연주했다. 2분 정도의 공연이 끝나자, 객석에서는 기다렸다는 듯 우레와 같은 박수와 함성이 쏟아졌다. ◇장애인 문화예술 직업 재활 모델의 중요성 점차 커져 국내 등록 발달장애인 수는 18만명을 넘어섰지만, 이들이 사회에서 일할 환경은 열악하다. 만 15세 이상 발달장애인 12만9517명 중 취업에 성공한 이는 2만7953명으로 약 21%에 불과하다(2011년·서울대 산학협력단). 취업 가능한 직종도 제조업이나 청소 및 환경 미화, 제과·제빵, 세탁 등 단순 노무직에 한정돼 있다. 반면 선진국에선 발달장애인의 가능성에 주목해 문화예술 직업 모델을 적극 개발해왔다. 1993년 창단된 스위스의 극단 ‘호라(HORA)’는 단원 20명이 전부 지적장애인으로 구성돼 있으며, 매년 40회 이상 전 세계를 순회하며 공연을 한다. 미국 오클랜드에 있는 장애 예술가 전문 스튜디오 ‘크리에이티브 그로스 아트센터(Creative Growth Art Center)’도 40여년의 역사를 자랑하고 있다. 발달장애인을 포함한 80여명의 장애 예술인이 센터에 소속돼 있으며, 일부 작가의 작품은 뉴욕현대미술관 등 세계 유수의 미술관에 소장될 정도다.