재활원 새 건물 완공 앞둔 50명 장애인 원생들   지난달 9일, 더나은미래는 네이버 해피빈재단과 함께한 공감펀딩 후원금 355만8100원을 지적장애인 거주시설 은평재활원에 전달했다. 사회복지법인 앤젤스헤이븐이 운영하는 은평재활원은 2014년 기존 건물이 안전진단 E등급을 받아 철거되면서, 장애인 원생 50명이 임시거처 3곳에 뿔뿔이 흩어져 생활해오고 있다. 이후 증·개축 공사가 시작됐지만, 자재값과 인테리어비 등 비용을 감당하기 힘들어 5억원 가량의 지원이 필요한 상황이었다.              ☞’은평재활원 50명 장애인들의 기다림’ 기사보기 은평재활원을 위한 공감펀딩은 지난해 10월 27일부터 12월 4일까지 더나은미래 온·오프라인, 네이버 모바일 뉴스 메인, 네이버 해피빈 채널에서 진행됐다. 펀딩은 초기 목표 금액이었던 150만원을 237% 초과 달성하고, 총 181명 네티즌의 후원으로 350여만원의 후원금을 모았다. 펀딩 페이지에는 은평재활원을 응원하는 네티즌들의 댓글도 이어졌다. 네티즌 ‘우희창’씨는 “하루라도 빨리 편리하고 쾌적한 환경에서 생활할 수 있도록 많은 도움을 주면 좋겠습니다. 나라에서도 이런 곳을 위해 여러 지원을 해주길 바랍니다.”라고 응원했다. 네티즌 ‘우리우리’씨는 “우리 장애우 친구들이 보다 편안하고 안락한 공간에서 지낼 수 있도록 많은 사람들이 관심과 사랑을 아끼지말고 도와야 겠습니다. 따뜻한 사회가 될 수 있었음 합니다.”라고 후원 참여를 독려했다. 공감펀딩 이후 은평재활원에는 어떤 변화가 있었을까. 펀딩 시작 당시, 전체의 40% 가량 진행됐던 은평재활원 증·개축공사는 85% 진행돼 이달 중 완공을 앞두고 있다. 바닥과 벽지, 창호 등 건물 내부 인테리어 및 마감 공정 일부가 남은 상태다. 이번에 전달된 350여만원의 후원금도 방 하나의 인테리어 공정을 마무리 하는데

“저요? 하루 종일 휠체어에만 있는데….” 평소에 무얼 하며 노느냐고 묻자, 이승연(가명·15)군이 미소와 함께 답했다. 이군은 온몸의 근육이 서서히 퇴화하는 근이영양증을 앓고 있다. 한때 뜀박질을 할 정도로 건강했지만, 병의 진행이 빨라지면서 아예 걸을 수 없게 됐다. 근이영양증은 심장 근육에까지 진행되면 목숨을 잃을 수 있고, 20세 이후로는 생존 가능성이 낮은 병이다. “안타깝죠. 한창 꿈 많을 시기인데 자기 병이 어떻게 진행될지 알고 있으니까요. 나중에 요리사가 돼서 친구들에게 맛있는 음식을 만들어준다더니, 어느 순간부터 ‘저는 이제 못 하잖아요’ 하더라고요.”(이보라 사회복지사) 이군은 현재 지적장애인 거주시설인 서울 은평구 은평재활원에서 생활한다. 어릴 적 부모와 분리돼 일반 아동시설에서 지내다 지적·지체 장애 증세로 2011년 이곳에 왔다. 이군을 돌보는 이보라 사회복지사는 “친구들처럼 ‘춤을 배우고 싶어요’, ‘빵 만드는 제과제빵사가 되고 싶어요’ 하던 아이가 언젠가부터 앉아서 할 수 있는 일로 꿈이 바뀌더라”며 “옆에서 응원해줘도 자신이 이미 꿈을 포기해버린 것 같아 안타깝다”고 말했다. 그런 이군에게는 간절한 소원이 하나 있다. 재활원의 또래 친구들과 같은 방을 쓰는 것이다. 하지만 상황이 여의치 않다. 원래 지내던 재활원 건물이 2014년 안전진단 E등급을 받아 철거되면서, 3년 전부터 50명 원생이 아파트 1곳과 빌라 2곳에 떨어져 살게 됐기 때문이다. 또래들이 지내는 5층 빌라 건물은 엘리베이터가 없어 이군 혼자만 차로 10분 정도 떨어진 아파트에서 중년배 형들과 함께 생활하고 있다. 이수현 은평재활원 팀장은 “또래 친구들이 낮에 치료를 받으러 들렀다가도 저녁이 되면 각자 숙소로 가버리기

지훈(가명·3)이는 엄마 뱃속에서 예정일보다 두 달 먼저 나왔다. 쌍둥이 중 둘째였다. 쌍둥이는 태어나자마자 뇌출혈 증세를 보였다. 첫째는 피가 곧 멎었지만, 지훈이는 응고된 피딱지가 뇌 속 관을 막았다. 뇌에 물이 차오르는 ‘뇌수두증’이었다. 물을 빼는 기계와 연결하기 위해 뇌에 관을 삽입하는 수술을 받았다. 당시 몸무게는 2.27㎏. 선천적으로 아래턱뼈가 발달이 덜 된 ‘삐에로 로빈증후군’으로 스스로 호흡도 못 했다. 기관지가 약해 20㎖ 젖병 하나를 먹는데만 두 시간이 걸렸다. “아이가 아프면서 굉장히 힘들어졌습니다.” 애써 담담한 표정을 지었지만 엄마 이희경(가명·41)씨의 삶은 송두리째 변했다. 부산의 한 정수기 회사 코디네이터로 일하던 이씨는 쌍둥이를 임신하면서 사표를 냈다. 남편은 가구공장에서 매일 야근과 지방 출장을 다닌다. 쌍둥이를 가진 기쁨도 잠시, 두 아이의 의료비가 부부를 나락에 빠뜨렸다. “시험관 시술도 무리해서 받았는데, 두 아이의 수술비와 중환자실 비용으로 400만원이 더 들었어요. 지훈이는 감기에 걸릴 때마다 호흡을 못해 입원하는데, 그때마다 20~30만원씩 병원비가 나가요. 빚이 계속 늘어요.” 남편의 월급과 지난 겨울부터 받는 의료급여를 합쳐서 한 달 수입은 150만원 남짓. 생활비와 의료비를 충당하기엔 한참 부족하다. 그녀는 “친정 부모님 도움으로 생활비를 쓰지만 아직 남은 빚이 600만원이나 된다”며 “힘들게 일해도 나가는 돈이 더 많으니 남편도 허탈해한다”고 말했다. 두 돌이 지난 지금도 지훈이는 걸음마를 못 뗀다. 운동 기능을 담당하는 뇌의 백질 부위가 손상됐기 때문이다. 운동 신경의 발달을 돕는 재활치료를 받아야 한다. 이씨는 지난 1년간 일주일에 두 번씩 경기도 포천에서 서울까지

뇌병변·시각장애 딛고 유명 일러스트레이터로 걸림돌을 디딤돌로···‘미긍주혜’의 희망 메시지   “뺨을 스치던 바람까지 생생해요. 그날 만난 친구는 제가 사라지는 꿈을 꿨다고 했어요. 집을 바로 앞에 두고 큰 길을 건너고 있었는데, 그 이후 기억이 사라졌어요.” 의상디자이너를 꿈꾸던 여대생이 25살에 교통사고를 당했다. 음주차량에 치여 8미터를 날았다. 의사는 살아날 확률이 5%라고 했다. 뇌사상태였다. 산소호흡기로 간신히 수명을 연장한 지 26일째 되던 날, 그녀는 깨어났다. 그리곤 뇌병변장애 1급 판정을 받았다. 엎친데 덮친격 뇌 손상으로 인한 시각장애도 나타났다. 모든 사물이 5도 기울어진 상태로 겹쳐보였다. “처음엔 입술만 꼬물꼬물 거렸대요. 엄마가 몇 살이냐고 물으니 ‘3살’이라고 답했대요. 목소리도, 지능도 전부 아기에 머물렀어요. 사람들이 절 보면서 울던 게 기억나요. 하루에 약을 한 주먹씩 다섯 번 먹었는데, 싫어도 열심히 삼켰어요. 아기는 세상을 ‘긍정’하잖아요. 약을 잘 먹으면 주변에서 박수치며 칭찬해주니 마냥 좋아서 웃었다네요. 여기저기 인공뼈와 철심을 박았어요. 수차례 수술을 받고 1년 반 후 퇴원했어요. 서서히 본래 나이의 지능으로 회복되고 나니, 현실이 참 끔찍했습니다.”     강주혜(37) 작가는 검은색 백팩에 가득 담은 작품들을 하나 둘 꺼내들었다. 볼펜으로 그린 일러스트 속엔 14년 전 사고 당일부터, 병원을 퇴원하던 날 그리고 지금까지 살아온 그녀의 삶이 고스란히 담겨있었다. “내 눈에 보이는 세상”이라며 꺼내든 작품 속엔 두 개의 달이 있었다. 모든 상이 2개로 맺히는 그녀가 달을 보고 직접 그린 일러스트였다. 그림 옆엔 짧은 시가 적혀있었다.  강씨는 ‘미긍(美肯·아름다운 긍정)’이란 필명으로

30년간 소외된 이웃 62만명 진료해‘치료비 0원’의 기적, 함께 이어가길 지난 25일, 설 명절을 앞둔 영등포역 앞. 화려하게 외관을 장식한 대형 백화점에서 불과 150m 떨어진 뒤편엔 전혀 다른 세계가 있다. 인적도 드문 어둡고 좁은 골목길 사이로 2평 남짓한 쪽방 600여개가 다닥다닥 붙어있었다. 아무도 발길조차 두지 않는 이곳에서 1997년부터 쪽방촌 주민들은 물론 노숙인, 외국인 근로자 등 무려 62만 명을 ‘진료비 0원’으로 치료해온 곳이 있다. 바로 ‘영등포의 슈바이처’로 불리는 ‘요셉의원’이다. 요셉의원 2층 접수처엔 지난 수십년간 병원을 다녀간 환자들의 노란 진료 기록표로 빼곡했다. 요셉의원은 1987년 ‘하늘 아래 첫 동네’라 불리던 서울 신림동 달동네에서 무료 진료를 시작했다. 10년간 신림동 빈민촌을 돌보다 재개발로 대규모 아파트가 들어서자, 쪽방촌이 밀집한 영등포로 자리를 옮겼다. ‘호랑이를 잡으려면 호랑이 굴로 들어가야한다’던 요셉의원의 초대 원장인 故 선우경식 선생의 뜻이었다. 그는 21년간 가난하고 소외된 이웃을 돌보다 생을 마감했다. 원장뿐 아니라 요셉의원 직원들 역시 치료부터 행정, 심지어 무료 급식 준비까지 1인 3역할을 척척 해냈다. 월 30~40만원에 불과한 급여를 다시 환자 약값으로 내놓기도 했다. 병원 재정은 열악했지만, 요셉의원을 찾는 이들의 발길은 끊이질 않았다. IMF때는 하루에 최대 270명까지 이곳을 찾았다. ‘약값은 어떻게 하나’ ‘쌀이 떨어졌는데, 다음 달엔 정말 문을 닫아야하나’ 등 걱정과 고민은 매일같이 이어졌다. 그때마다 병원엔 ‘작은 기적’이 일어났다. 어려울 때면 ‘쌀을 보내고 싶다’, ‘신문을 배달하며 모은 돈이다’며 나눔의 손길이 나타난 것. 12년째 요셉의원에서 치위생사로 일하는

440명 에이즈 고아들의 엄마, 정하희씨  에이즈 감염률 1위, 아프리카 우간다 아무리아로 향하다 혈혈단신 아프리카 땅을 밟은 여인이 있습니다. 그녀의 나이 오십 넷, 남들은 다들 인생 1막을 끝내고 여유를 찾을 때였습니다. 정하희씨는 좀 다른 길을 택했습니다. 버려진 에이즈 아동 440명의 엄마로 살기로 한 겁니다. 우간다의 수도 캄팔라에서 비포장도로를 7시간 달려야만 도착하는 마을, 아무리아. 우간다에서 에이즈 감염률이 가장 높은 지역입니다. 이곳에 사는 엄마는 갓난아이가 에이즈에 감염될 것을 알면서도 젖을 물립니다. 당장 굶어죽는 것보다는 낫기 때문입니다. 부모가 에이즈로 세상을 떠나고 나면 아이들은 고아로 남겨집니다. 정씨는 이곳에서 8년째 이 아이들을 돌보고 있습니다. “사람들이 나를 사랑해줬으면 좋겠어요.” 맨 처음 낯선 땅에 도착한 그녀는 마을 지도자와 교사들을 만나 도움이 필요한 아이들을 찾아 나섰습니다. 그렇게 모인 아이들의 숫자는 98명. 그녀가 물었습니다. “무엇이 가장 필요하느냐”고. 먹는 것, 입는 것을 말할 줄 알았는데 아니었습니다. 아이들은 하나같이 “사람들이 나를 사랑해줬으면 좋겠다”고 대답했습니다. 부모가 에이즈로 사망해 고아가 된 아동부터, 마을에서 쫓겨나고 학대당한 아이까지. 세상의 편견 속에서 아이들은 꿈을 꾸지 못한 채 살아가고 있었습니다. 영양은 물론 마을 응급 매뉴얼까지···에이즈 아동 위해 백방으로 뛰어 면역력이 약한 에이즈 아동들은 감기, 말라리아 감염만으로도 세상을 떠납니다. 2차 감염을 견딜만한 영양상태가 아니기 때문입니다. 정하희씨는 후원금으로 분유·면역을 강화하는 영양제 등을 먹이고, 주민들을 설득해 응급 매뉴얼을 갖췄습니다. 아이들에게 긴급한 상황이 발생하면 마을 조직이 움직여 아이들을 돌봅니다. 에이즈 중환자를 치료하는

열일곱 아픈 소년을 받아주는 곳은 없었습니다. 고등학교 수업 시간에 처음으로 발작을 일으켰습니다. 소년은 너무 놀라 오줌을 지렸습니다. 그 후로도 3일에 한 번 꼴로 발작 증세가 나타났습니다. ‘후천성 뇌전증’이었습니다.따뜻한 위로를 해주는 이는 아무도 없었습니다. 친구들도 그를 피했습니다. 소년은 몸에 문신을 새기고, 다른 사람의 물건에 손을 댔습니다. 소위 ‘문제아’가 되어 소년원에서 한 달 간 생활하다 나왔지만 그를 받아줄 곳은 없었습니다. “대구소년원에 160명이 입소해 있습니다. 그 중 80% 이상이 결손가정이에요. 2006년, 어른이 된 소년은 폭행죄로 구치소에 수감됐습니다. 여자 친구의 외도를 목격하고, 반쯤 정신이 나간 상태로 상대방을 폭행했다고 합니다. 그렇게 심규보(34)씨는 ‘별’을 달게됐습니다. 그는 10개월간 재판을 받으며, 어깨가 쩍 벌어진 조폭 두목부터 10원짜리 내기 장기를 두다 우발적으로 살인한 노인까지 각양각색의 사람들을 만났습니다. 사건은 우연히 시작됐습니다. 그가 써준 탄원서 덕분에 형량이 깎였다는 수감자 동료의 이야기에 수감자들이 하나 둘씩 그를 찾아왔습니다. 이들을 대신해 탄원서를 쓰면서 알게 되었습니다. ‘이 세상에 범죄자로 태어난 사람은 아무도 없구나.’  가난, 가정불화, 부모의 폭력 등 수많은 이유 외에, 수감자들에게는 딱 한 가지 공통점이 있었습니다. 인생에서 그들을 ‘온전히 수용해주고’ ‘완전히 지지해주는’ 사람이 한 명도 없었습니다. 이들의 유년기를 만져주고 싶다는 인생의 목표가 생겼습니다. 위기청소년을 온전히 지지해주고 싶었습니다 구치소를 나오자마자 청소년학과에 편입해 청소년 지도자 자격증을 따고, 재활심리학과 석사과정까지 마쳤습니다. 범죄심리사(1급), 전문상담사(2급)에 이어 영남대의료원 정신건강의학과에서 임상심리전문가 수련과정까지 마쳤습니다. 그는 지금 대구지역 9개 경찰서를 관할하는 ‘범죄심리사’입니다. 1000명이