재단법인 브라이언임팩트가 승일희망재단과 ‘루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약’을 맺고 5억원을 지원하겠다고 약속했다.
승일희망재단은 중증근육성 희귀질환자를 위한 국내 유일의 재단으로, 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 최연소 프로농구 코치 박승일과 가수 션이 2011년 함께 설립했다. 재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환으로 고통받는 환자들에게 맞춤형 치료와 간병을 제공하기 위한 전문요양병원의 설립을 목표로 아이스버킷챌린지 등 다양한 참여형 모금활동을 펼쳐 왔다. 전문요양병원은 연내 착공을 시작해 2024년 완공될 예정이다.
중증 희귀질환의 하나인 루게릭병은 인지 능력과 감각은 정상 유지되지만, 운동신경세포가 힘을 잃어 움직일 수 없게 되는 질환이다. 스스로 거동할 수 없기 때문에 24시간 돌봄이 필요하지만, 루게릭병을 비롯한 중증 희귀질환자들은 간병 난도가 높다는 이유로 요양원 입원을 거부당한다. 또 전문 간호·간병 인력 부족으로 인해 의료 지원에서도 배제당한다. 이러한 탓에 결국은 각 가정에서 간병을 부담하게 되며 환자 가족의 경제·사회·심리적 부담이 막대한 실정이다.
김정호 브라이언임팩트 이사장은 “중증 희귀질환자는 국가에서 정한 요양병원 입원환자 분류기준상 입원관리 최우선 대상임에도 불구하고, 전문 간호·간병 인력부족 등의 이유로 요양원이나 전문 의료기관의 간병서비스를 받지 못한다”며 “체계적인 전문 간병인 양성 시스템을 마련해 중증 희귀질환자의 장기 간병이 가정 파괴로까지 이어지는 악순환의 고리를 끊고자 한다”고 말했다.
이에 브라이언임팩트는 승일희망재단이 추진하는 ▲질병 가이드북 제작·보급 ▲간병 서비스와 기준 개발을 위한 연구 수행 ▲전문 간병인 교육교재 개발·보급 ▲전문 간병인 양성 교육과 파견 등에 예산 5억원을 지원한다. 교육과 실습을 통해 양성된 전문 간병인이 중증 희귀질환자에게 체계적인 간병서비스를 제공하도록 한다는 목표다.
브라이언임팩트의 지원을 바탕으로 진행되는 이번 사업은 모두 디지털 데이터로 기록되고 관리될 예정이다. 향후 중증 희귀질환자와 환자 가족, 의료·요양기관 전문가, 간병인 등 관심 있는 사람 모두가 활용할 수 있는 데이터베이스를 구축하기 위해서다. 승일희망재단은 간병 데이터베이스를 ‘환자와 간병인 간 AI 기반 자동 매칭시스템’으로 발전시키겠다는 계획도 내세웠다.
박성자 승일희망재단 상임이사는 “그간 승일희망재단은 중증근육성 희귀질환자 맞춤형 통합서비스를 제공하는 전문요양병원 건립을 위해 꾸준한 노력을 기울여 왔다”며 “브라이언임팩트의 대규모 지원을 바탕으로 중증근육성 희귀질환자의 간병·돌봄 서비스 전문화와 질적 개선에 전력하겠다”고 강조했다.
김수연 기자 yeon@chosun.com
