신생아
오는 19일부터 22일까지 서울 성동구 LES601 성수에서 신생아를 살리는 캠페인 레드이펙트의 전시가 열린다. /세이브더칠드런
신생아를 살리는 캠페인, ‘레드이펙트’ 전시 성수에서 열린다

세이브더칠드런, 12월 19~22일 LES601 성수 국제아동권리 NGO 세이브더칠드런은 오는 19일부터 22일까지 서울 성동구에 위치한 LES601 성수에서 신생아를 살리는 The Red 선수단(이하 더레드선수단) 캠페인의 일환으로 전시 ‘Red Effect(이하 레드이펙트)’를 연다. ‘레드이펙트’는 지난 15년간 이어져 온 세이브더칠드런의 신생아살리기 캠페인 성과를 되돌아보며, 새롭게 시작된 ‘더레드선수단’의 활동을 알리기 위한 전시다. 관람객은 ‘모자 뜨기’로 유명한 캠페인이 진행된 2211일간의 기록을 통해 라오스, 캄보디아, 앙골라, 말리, 에티오피아, 네팔 등 14개국에서 신생아와 산모를 구한 역사를 살펴볼 수 있다. 전시에서는 올해 11월 새롭게 공개한 더레드선수단의 초기 멤버인 남궁인 이화여대목동병원 응급의학과 교수와 사진작가 하시시박, 패션브랜드 다이닛(DEINET)의 김다인 대표, 박문수 더뮤지엄비지터 대표의 이야기가 담긴 영상을 만날 수 있다. 특히 남궁인 교수는 지난 5월 케냐 나이로비 슬럼가를 방문했던 경험을 바탕으로 “케냐에서는 매년 8만 3000명의 아동이 5세 이전에 사망한다”며 “이들이 병원에 가지 못하고 예방 가능한 질병으로 목숨을 잃는 현실이 안타깝다”고 밝혔다. 이어 “어쩔 수 없는 죽음이란 없다”며 캠페인 참여를 독려했다. 전시장에는 케냐와 방글라데시에서 건강하게 태어난 신생아를 소개하는 사진전과 더불어 산모와 아이들에게 응원의 메시지를 전할 수 있는 메시지 작성 공간과 포토 부스가 마련됐다. 관람객은 직접 참여 활동을 통해 캠페인의 의미를 더할 수 있다. 전시를 관람하고 체험 활동을 완료한 방문객에게는 특별 제작된 굿즈가 제공된다. 관람은 사전 예약제로 운영되며 무료다. 채예빈 더나은미래 기자

서울 시내의 한 산부인과 병원 신생아실에서 간호사들이 업무를 보고 있다. /조선DB
2010∼2014년생 ‘임시번호 아동’ 7878명 소재 불명

2010~2014년생 출생 미신고 아동 7878명의 소재와 안전이 파악되지 않은 것으로 나타났다. 국회 보건복지위원회 소속 최혜영 더불어민주당 의원이 11일 질병관리청으로부터 제출받은 자료를 보면, 2010~2014년 출생아 중 임시신생아번호로만 남은 내국인 아동은 1만1639명이었다. 이 가운데 사망·해외출국·시설 입소·주민등록번호 전환 등을 제외한 7878명의 안부가 확인되지 않았다. 출생연도별로는 2010년생 2732명, 2011년생 2312명, 2012년생 1505명, 2013년생 761명, 2014년생 568명이다. 임시신생아번호는 출생신고 전 예방접종 등을 위해 부여하는 임시 번호다. 출생신고를 하면 임시신생아번호는 주민등록번호로 대체되지만, 출생신고가 되지 않으면 시스템상 임시신생아번호로 남게 된다. 보건복지부는 소재가 파악되지 않은 출생 미신고 아동 7878명을 대상으로 전수조사를 시행하겠다고 밝혔지만, 쉽지 않을 것으로 보인다. 정부가 2015년 예방접종통합관리시스템에 임시신생아번호 관리 기능을 구축했기 때문이다. 이에 2015년 이전 출생 아동에 대해서는 전수조사가 어려울 것이라는 우려가 나온다. 최혜영 의원은 “2015년 이전 임시신생아번호가 오류 가능성이 있다고 하더라도 복지부는 지자체, 관계부처와 협의해 조속히 전수조사에 착수해야 한다”며 “재발방지대책도 철저히 마련해야 할 것”이라고 강조했다. 복지부는 앞서 2015∼2022년 출생아 중 임시신생아번호만 있는 아동 2123명을 전수조사한 바 있다. 지자체 확인과 경찰 수사를 거쳐 이중 283명이 사망한 것으로 조사됐다. 김수연 기자 yeon@chosun.com

[기부 그 후] 엄마가 되고 사랑의 힘을 알았습니다.

“수인이가 해외로 입양될 거라는 말을 듣는 순간, 내가 이 아이의 엄마가 돼야겠다는 생각 밖에 안 들었어요.” 선천적으로 약한 심장을 갖고 태어난 수인이(심장횡문근종). 생모는 수인이가 태어난 지 일주일 만에 아이 곁을 떠났습니다. 네 곳의 위탁가정을 거친 수인이는 생후 5개월이 되도록 새 가족을 만나지 못했습니다. 우리나라에서 선천적으로 장애를 갖고 태어난 아기가 입양될 가능성은 매우 희박하기 때문입니다. 수인이 역시 국내에서 가족을 찾는 것은 불가능해 보였습니다. 그 때, 기적처럼 수인이의 엄마가 나타났습니다. 엄마는 수인이를 본 순간 “내 아이”라는 생각이들었습니다. 가족들도 흔쾌히 찬성했습니다. 당시 중학교 2학년이던 큰 아들과 11살이던 둘째 딸은 동생이 생긴다는 말에 누구보다 기뻐했습니다. 엄마, 아빠, 오빠, 언니 그리고 수인이. 행복할 줄만 알았던 다섯 식구에게 또 한 번의 시련이 찾아온 건 가족이 되고 얼마 지나지 않아서였습니다. “수인이를 입양할 때는 심장에만 장애가 있는 걸로 알았어요. 그런데 얼마 후 종합검진에서, 두 가지 희귀 난치병이 발견됐죠. 하루하루를 예측할 수 없게 된거죠.” 수인이가 갖고 있는 두 개의 희귀병은 뇌전증(간질)을 동반하는 결절성 경화증과 레녹스-가스토 증후군 이라는 병입니다. 사실상 전신성 장애에 가깝다고 합니다. 원래부터 좋지 않았던 심장은 물론이고 안과, 피부과, 신경과, 소아정신과까지 전부 연결돼있습니다. 발작을 한 번 할 때마다 언어를 담당하는 전두엽까지 손상이 미칩니다. 외과적인 치료 외에도 수인이가 감각통합, 언어, 인지, 놀이, 음악 등 여섯 개의 각각 다른 치료를 받아야 하는 이유입니다. 대부분의 희귀•난치병이 그렇듯, 이런 치료는 어쩌면 수인이가 세상을

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