[인터뷰] 박지영·이건명 슈가스퀘어 공동대표 소아암 환아들은 완치 후 삶에 대한 희망으로 투병기간을 버틴다. 박지영(52)·이건명(40) 슈가스퀘어 공동대표는 환아의 미래만큼이나 당장 직면한 현재에 집중할 수 있도록 돕기 위해 비영리단체를 만들었다. 슈가스퀘어는 지난해 비영리스타트업을 지원하는 다음세대재단의 인큐베이팅 사업 대상으로 선정되면서 본격적인 활동을 시작했다. 지난 1일 만난 이건명 공동대표는 “기존 소아암 환아들을 위한 제도는 치료에 집중돼 있어서 환아들의 일상생활과 부모님, 형제자매들을 지원은 사각지대로 남아있다”면서 “이들을 위한 맞춤형 서비스를 통해 지원의 사각지대 해소에 중점을 두고 있다”고 했다. 두 공동대표의 이력은 독특하다. 공통점은 음악가 출신이라는 것이다. 박 대표는 음대에서 작곡이론을 전공했고, 이 대표는 국악 전공이다. 이건명 대표는 “장기입원이나 통원치료 때문에 학교 교육을 받을 수 없는 학생들을 위해 병원 내에서 정규 교과과정을 이수할 수 있는 ‘병원학교’라는 게 있다”면서 “지난 2019년 전국 8곳의 병원학교를 돌며 음악치료 프로그램을 운영할 당시 소아암 환아들을 지원하는 비영리단체로 발전시켜 보기로 마음을 모았다”고 말했다. 박지영 공동대표는 암 투병 당사자다. 다섯 살 때부터 피아노를 쳤고 서울예고에 진학했지만 투병을 하면서 연주자의 길을 접어야 했다. “음대를 가긴 했지만 큰 에너지를 소모하지 않아도 되는 학과를 선택했어요. 당시 ‘내가 무슨 일을 할 수 있을까’ ‘무슨 일을 해야 할까’에 대한 고민을 많이 했어요. 고민 끝에 법을 선택하고 변호사가 됐지만, 언제나 소아암 환아 지원에 대한 꿈을 품고 있었죠.” 슈가스퀘어는 환아와 가족 구성원의 필요에 맞춰 지원 프로그램을 운영하고 있다. 맞춤형 큐레이션 서비스가
