16개 생명보험사 공동출연 생명보험사회공헌재단 희귀난치성질환 의료비지원사업 뮤코다당증 앓고 있는 주호·주완 형제 가족 언제 죽냐고 묻는 친구들 전염병이라 피하는 이웃들 치료비에 가세 기울어 1인당 연간 최대 300만원 재단의 의료비 지원으로 새로운 삶의 길 찾아 “엄마, 연필을 못 잡겠어.” 판영(52·경남 사천시)씨가 주호(19)의 이상 징후를 처음 발견한 것은 아이가 5살이 되던 무렵. 글자 배우던 재미에 빠져 있던 아이가 쓰고 싶은 글자를 쓰지 못해 칭얼댔는데, 그 칭얼거림의 이유를 아는 데에만 3년여의 시간이 걸렸다. “처음엔 별일 아니라 여겼지만, 혹시 몰라 병원에 한 번 가봤어요. 그런데 가는 곳마다 잘 모르겠다는 거예요. 그러는 사이에 아이 무릎이 갈수록 굽어가는 게 보였죠.” 정형외과에서 종합병원으로, 인근 지역에서 전라도·충청도까지 넓혀갔지만 속 시원한 대답을 들려주는 곳은 없었다. 그러던 어느 날 주호가 7살이 되던 해에 판영씨는 의학 관련 TV프로그램을 통해 주호의 증상과 생김새가 비슷한 아이를 보고 그 길로 그 아이가 입원해 있다는 서울의 병원으로 향했다. 오랜 체증 끝에 밝혀진 아이의 병명은 ‘I형 점액다당류증(Mucopolysaccharidosis type I)’. 일명 ‘뮤코다당증’이라 불리는 병이다. 특정 효소의 결핍과 상염색체 열성 유전 등으로 발병하는 이 질환은 특이한 얼굴 모양과 성장 지연, 골격 이상 등의 증상을 보이는 희귀난치성 질환이다. 자식이 희귀병에 걸렸지만, 판영씨는 슬퍼할 겨를조차 없었다. 혹시나 하는 마음에 함께 검사를 받았던 동생 주완(17)군마저 같은 병의 질환자라는 것이 밝혀졌기 때문이다. “앞이 보이지 않더라고요. 당시 시고모님의 암 수발을 들고 있던 터였는데 정작