굿피플 ‘기부 마라톤’ 체험르포 “희귀난치성 아동을 위해 파이팅 한번 외치고 출발하겠습니다. 하나 둘 셋, 화이팅!” 출발 신호와 함께 1800여명의 함성이 울려퍼졌다. 모자, 선글라스, 트레이닝복 차림의 참가자들이 일제히 앞으로 뛰어나갔다. 검은색으로 큼직하게 쓰인 참가번호를 등에 달고, 입가엔 연신 웃음이 가득하다. 지난 6월 3일 오전 9시, 한강시민공원 뚝섬지구에서 열린 ‘2017 희귀난치성질환 아동돕기 굿피플 기부마라톤 대회(이하 굿피플 기부마라톤 대회)’ 현장 모습이다. 참가비 전액이 희귀난치성질환 아동들의 치료비로 기부된다. 기자 역시 참가번호 11219번을 등에 달고 출발선에 섰다. 생애 첫 마라톤 대회였다. 지난 5월 23일. 국내에서 처음으로 ‘희귀난치성 질환의 날’이 지정됐다. 국내에서 희귀난치성 질환을 가진 사람은 총 70만명(건강 보험심사평가원, 2015년). 국민 70명 중 1명이 희귀 질환을 앓고 있는 셈이다. 희귀난치성 질환은 암, 뇌혈관 질환, 심장질환에 이어 4대 중증질환으로 규정돼있다. 2016년 희귀난치성 질환 보험자 부담 금은 총 3조9717억원으로, 암 다음으로 많다. 4대 중증질환 전체 보험자 부담금의 35%에 달하는 금액이다. 특정 질병을 앓고 있는 사람이 2만명 이하일 때 명명되는 희귀난치성질환은 그 명칭처럼 환자 수가 희소해 원활한 연구가 이뤄지지 않고 있다. 치료법 연구 개발은 물론, 치료비 역시 어마어마하다. 국제구호기구 ‘굿피플(Good People) 인터내셔널(회장 진중섭)’이 올해 처음으로 기부마라톤 대회를 개최한 이유도 바로 그 때문이다. 홍인영 굿피플 담당자는 “참가비를 기부해 나눔에 동참하고, 희귀난치성 질환에 대한 관심을 높이는 일석이조의 마라톤”이라며 “희귀난치성 환아들의 건강을 응원하며 함께 걷는다는 메시지를 담고자 했다”고 설명했다. 이번 굿피플 기부마라톤 대회에서 마련한 코스는 10km 달리기, 5km 달리기, 5km 걷기 등 총 3가지.
