학습용 보조기기
“편한 휠체어 책상 덕분에 꿈에 한걸음 다가섰죠”

생명보험사회공헌재단 사회공헌 지난 21일, 서울대학교 기숙사 앞으로 미니 승합차 한 대가 섰다. 차량 뒷문이 열리고 휠체어 전용 리프트가 느린 속도로 천천히 땅에 내려앉았다. 유동엽(19·지체장애 1급·서울대 사회과학대 지리학과 1년·사진)씨가 오른쪽 손가락을 까딱이며 리모컨을 조종하자, 그가 앉은 휠체어는 승합차 속으로 들어갔다. 이 차량은 휠체어로 수업을 이동해야 하는 장애인을 위한 서울대 캠퍼스 내 특별 스쿨버스다. 승합차가 내린 곳은 유씨의 오전 수업이 있는 사회과학대 건물. 강의실 맨 앞자리는 늘 유씨의 차지다. 손을 쓰지 못하는 유씨를 대신해 사회학 강의를 대필해주는 도우미 친구는 익숙한 듯 유씨를 위한 휠체어 공간을 만들었다. 경남 거제도 작은 어촌마을 출신인 유씨는 올 3월, 서울대 사회과학대학에 입학했다. 유씨가 서울대 합격 통지를 받았을 때, 그를 아는 주변 사람들은 모두 ‘기적’이라고 했다. 그도 그럴 것이, 유씨는 다섯 살 때부터 ‘듀센형 근이영양증’이라는 유전성 희귀난치병을 앓고 있다. 근육을 유지하는 단백질의 결핍으로 인해 몸통과 팔다리를 비롯한 신체 주요 근육이 점차 위축되는 질병이다. 초등학교 4학년 때부터 휠체어에 의지했으며, 현재 유씨는 하반신과 상반신이 거의 마비돼 손가락만 약간 움직일 수 있는 정도다. 공부는 어떻게 했을까. 유씨의 어머니는 “일주일에 2~3번, 많게는 매일 병원으로 통원치료를 다니느라 시간도 부족하고 몸이 불편해서 오래 앉아 공부할 수도 없었는데, 집중력이 높았다”고 말했다. 유씨는 움직일 수 있는 오른쪽 손가락으로 교과서를 한 장씩 넘겨가며, 그날 배운 건 그날 안에 이해하는 방식으로 공부를 즐겼다. 서울대 입학 과정도 드라마틱했다. 어려운

“온몸이 마비돼가도 공부는 포기 못해”

희귀·난치성질환자 위한보조기기 보급·지원 절실 생명보험사회공헌재단, 올해엔100명에게 학습용 보조기기 지원 남윤광(27)씨는 ‘척수성근위축증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 척수성근위축증은 유전성 질환으로, 근육이 천천히 말라붙고 마비되는 질환이다. 손가락 몇 개와 얼굴 근육을 빼고는 움직일 수 없는 탓에, 밥을 먹을 때도, 옷에 단추를 채울 때도, 화장실에 갈 때도 항상 누군가의 도움이 필요하다. 남들에겐 너무나 쉽고 당연한 것도 남씨에게는 버겁고 힘든 일이다. 그런 남씨가 끝까지 포기하지 않는 것이 있다. 바로 ‘공부’다. 작년 8월, 서울대 경제학과를 졸업하고 현재 대학원 진학을 준비 중이다. 교수님의 강의 내용을 받아 적거나 도서관에서 필요한 책을 찾아 빌리는 것도, 심지어 책장을 한 장, 한 장 넘기는 것도 혼자 힘으론 쉽지 않았지만 남씨는 7년 반 만에 당당히 졸업했다. “병세가 점점 나빠져서 급기야는 책장을 넘기는 것조차 누군가 도와줘야 했습니다. 자료 조사를 할 때면 이 페이지, 저 페이지를 들추며 필요한 정보를 찾아야 하고요. 그때마다 매번 누군가에게 부탁해야 하니 마음껏 공부하기도 힘들고, 활동보조인이나 봉사자 등에게도 항상 미안한 마음, 불편한 마음이었죠. ‘페이지터너’를 지원받으면서 달라졌습니다. 마음껏 공부도 하고 책도 읽었습니다. ‘페이지터너’는 단순히 책장을 넘겨주는 기계가 아니에요. 제 병을, 제 인생을 넘겨주는 ‘라이프터너(life-turner)’예요.” ‘페이지터너’는 리모컨으로 책장을 넘길 수 있도록 고안된 기계다. 이처럼 장애인의 손상된 신체 기능을 유지하거나 향상시키기 위해 고안된 도구들을 ‘보조기기’라 한다. 일상생활 및 의사소통을 돕는 보조기기에서부터 학습, 운동, 컴퓨터 사용 등을 돕는 보조기기에 이르기까지 다양하다. 생명보험사회공헌재단이 후원하는 한벗재활공학센터의 최운호(34)

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