앤디 쉬’오티즘 스픽스’부회장 “페루의 한 수퍼마켓에 하비에르(Javier)라는 자폐성 장애인 친구가 있었어요. 이 친구는 매장에 들어온 모든 물건을 강박적으로 똑같은 모습으로 진열했어요. 처음에는 매장 고객들이 그를 무작정 피해 다녔지만, 나중에는 그의 행동을 신기해하면서 자연스럽게 물건을 구입했다고 해요. 자폐성 장애인의 특성을 이해한다면, 그들도 우리와 다르지 않은 사람이라는 사실을 알 수 있습니다.” 앤디 쉬<사진> ‘오티즘 스픽스(Autism Speaks)’의약학술과 수석부회장의 말이다. 오티즘 스픽스는 미국 최대의 자폐성 장애 옹호단체로, 2006년 설립 이후 40여국과 협력해 의료, 제도개선, 권익증진 활동 등을 해오고 있다. 지난 13일 한국자폐인사랑협회에서 개최한 ‘자폐인 옹호를 위한 국제적 움직임, 공동의 노력’ 콘퍼런스 기조 강연을 위해 방한한 앤디 쉬 수석부회장을 인터뷰했다. ―오티즘 스픽스가 인식개선 캠페인에 힘을 쏟는 이유는 무엇인가. “정부에서 장애인을 위한 법을 마련해도 일상에서 차별이 남아 있으면 그 제도는 효력을 잃는다. 지금도 세계 각지에서 수많은 자폐성 장애인들이 인간 이하로 취급받은 채 숨어 지낸다. 심지어 ‘악마나 귀신에게 홀렸다’는 이유로 끔찍하게 살해당하는 경우도 있다. 인식개선 없이는 자폐성 장애인의 인권을 보호할 수 없다.” ―미국의 자폐성 장애에 대한 인식 실태는 어떠한가. “미국에서도 인식개선 활동이 본격적으로 논의된 지는 7~8년밖에 되지 않았다. 1960년대 자폐성 장애가 의학 용어로 등장한 것에 비하면 매우 늦었다. 그러다보니 잘못된 편견이 오랫동안 사회를 지배했다. 한 부모가 자폐성 장애를 가진 아이를 병원에 데려갔는데, 주치의가 부모를 따로 불러 ‘아이가 이렇게 된 것은 당신들의 잘못된 교육 때문’이라며 비난했다고 한다. 미국