이연
우리 아이 몸무게 980g… ‘이른둥이’ 의료지원 사각지대에 놓이다

더나은미래x기아대책 ‘도담도담’ 캠페인 (2) 국내 이른둥이 실태 분석 정은진(가명·42)씨는 딸 쌍둥이 엄마다. 시험관 시술로 생긴 소중한 아기였다. 하지만 26주 만에 세상에 나온 첫째의 몸무게는 고작 980g. 폐가 약해 스스로 숨을 쉬지 못했고, 뇌병변 증세도 있었다. 2015년 1월, 그렇게 정씨의 고된 사투가 시작됐다. 정씨는 “호흡기를 달고 100일 만에 퇴원했는데, 이후 소아청소년과부터 내분비내과까지 5개 진료과로 정기 외래진료를 다녔다”며 “신생아집중치료실(NICU) 퇴원과 동시에 정부 의료비 지원이 끊겼고 시험관 아기라는 이유로 보험회사에서도 받아주지 않아 모든 비용을 홀로 부담해야 했다”고 말했다. 재활치료 과정은 캄캄한 터널 같았다. 시간당 6만~7만원으로 비싼 치료비도 부담이지만, 치료 과정에서 제대로 된 정보조차 얻기 쉽지 않았다. 정씨는 “수개월이 지나도 뒤집기를 못하는 아이를 데리고 외래부터 낮병동까지 재활병원만 3군데 넘게 전전했다”며 “아이가 너무 어리면 발달 상황을 제대로 평가할 수 없다고 해서 미래에 대한 두려움이 컸다”고 말했다. 그 사이, 상대적으로 건강하게 태어난 정씨의 둘째딸은 심리적 불안을 겪어야 했다. 정씨는 “태어나면서부터 외가에서 자란 둘째가 파괴적인 행동을 하고 심리적으로 불안정해, 지난 4월까지 심리 프로그램을 다녔을 정도”라고 말했다.   ◇퇴원 후 찾아오는 경제적·심리적 부담   정씨와 같은 ‘이른둥이’ 가족들은 의료적 지원이 절실하다. ‘이른둥이’란 출생체중 2.5㎏ 미만 또는 37주 미만으로 태어난 미숙아를 뜻한다. 몸속 장기가 충분히 발달하기 전에 태어난 이른둥이는 생존에 필수적인 폐, 뇌, 심장, 면역체계 등 조직과 장기 기능이 합병증의 위험에 노출돼 있다. 배종우 강동경희대병원 소아청소년과 교수는 “이른둥이는 조기에 의료적

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