저소득 환아 의료·복지 사각지대 보완…62개 협력기관과 지원 연계 희귀난치질환 아동에게 치료는 ‘꾸준히 이어가는 것’ 자체가 중요하다. 재활치료와 의료기기, 특수식 지원 등 장기간 관리가 필요한 경우가 많지만, 고비용 치료 부담은 여전히 많은 가정에 큰 어려움으로 남아 있다. 세이브더칠드런과 우리금융미래재단은 희귀난치질환 아동 의료비 지원사업 ‘우리 함께 더 케어’를 통해 치료가 지연되거나 중단 위기에 놓인 아동과 가족을 지원하고 있다. 3년간 추진된 이 사업은 공공 제도의 한계를 보완하고 희귀난치질환 아동의 치료 접근성과 관리 보장을 지원한다는 점에서 의미를 갖는다. 최근 정부 차원에서도 희귀질환 지원 확대 논의가 이어지고 있다. 2025년 6월 20일 국정기획위원회는 질병관리청 업무보고를 통해 미진단 희귀질환자 대상 유전자 검사 및 해석 지원 방안을 공개했다. 다만 현장에서는 실제 정책 적용까지 시간이 필요한 데다, 저소득 희귀난치질환 아동의 경우 진단 전 검사 비용과 진단 이후 장기 치료비 부담이 여전히 공적 지원의 사각지대로 남아 있다는 지적이 나온다. 희귀난치질환은 대부분 완치보다 장기간의 지속적인 치료와 관리가 필요한 질환이다. 아동 상태에 따라 재활치료, 심리치료, 보장구 착용, 특수식 등 다차원적이고 포괄적인 치료가 요구된다. 치료가 중단될 경우 기능 저하나 합병증 발생 등 건강 악화로 이어질 수 있어 안정적인 치료 환경이 중요하다. 그러나 2022년 국회 보건복지위원회 자료에 따르면 중증 희귀난치질환 아동의 연평균 치료비는 약 2400만 원 수준으로, 저소득 가정이 감당하기 어려운 경제적 부담이 되고 있다. ‘우리 함께 더 케어’는 2023년부터 2025년까지 1·2차년도 사업을 통해

재단법인 아름다운가게(이사장 박진원)는 30일 서울 종로구 아름다운가게 안국점에서 산업통상부와 함께 국내 주요 유통협회와 ‘지속가능한 소비문화 확산을 위한 협약식’을 개최했다고 밝혔다. 협약에는 한국체인스토어협회, 한국백화점협회, 한국온라인쇼핑협회, 한국편의점산업협회 등 유통 4개 협회가 참여했다. 이번 협약은 중동 지역 긴장 고조로 인한 에너지 수급 불안과 물가 상승 압력 속에서, 내수 활성화와 함께 소비 구조를 순환과 나눔 중심으로 전환하기 위한 민·관 공동 대응 차원에서 추진됐다. 참여 기관들은 협약을 통해 ▲자원순환 촉진 및 나눔 문화 활성화 ▲소외 이웃 자립과 환경보호를 위한 사회공헌 확대 ▲사회적기업 등 다양한 경제 주체의 유통시장 참여 확대 ▲기타 협력기관의 상생과 발전을 위한 기반 구축 등에 협력하기로 했다. 이는 단기적 소비 진작을 넘어, 유통과 사회적경제를 연결해 지속가능한 소비로 전환하려는 시도라는 점에서 의미가 있다. 이번 협약에서 아름다운가게는 유통과 시민 참여를 연결해 자원순환을 실제로 작동시키는 핵심 실행 주체로서 역할을 맡았다. 이날 산업통상부 김정관 장관은 매장을 방문해 근무자들을 격려하고, 기부 물품의 재판매 등 자원순환 유통 현장을 직접 살펴봤다. 또한 업사이클링 제품을 구매하며 아름다운가게가 구현해 온 시민 참여 기반 순환경제 모델을 현장에서 체감하고, 지속가능한 소비 확산의 중요성을 강조했다. 아름다운가게 박진원 이사장은 “고유가와 물가 상승 등 대외 환경의 불확실성이 커지는 상황에서 재사용과 자원순환은 더 이상 선택이 아닌 필수”라며 “이번 협약을 통해 사회적기업과 유통 산업이 더 넓은 접점에서 만나고, 그 연결이 시민들의 가치 있는 소비로 이어지는 계기가 되기를 기대한다”고 전했다.

전국 229개 시·군·구 ‘아동성장환경지표’ 첫 발표…과천시 1위 차지같은 시·도 안에서도 격차 뚜렷…하위권 지역은 교육·복지 취약 중첩 같은 시·도 안에서도 아동 성장환경 격차가 크게 벌어진 것으로 나타났다. 특히 하위 지역에서는 교육·복지 등 여러 영역의 취약이 동시에 확인됐다. 광역 단위 중심의 정책 설계나 단일 영역 대응만으로는 한계가 있다는 분석이 나온다. 초록우산(회장 황영기)은 30일 오전 서울 중구 어린이재단빌딩에서 전국 229개 시·군·구를 대상으로 아동 성장환경을 분석한 ‘대한민국 아동성장환경지표’를 발표했다. 지표는 건강·교육·복지·지역사회 4개 영역을 기준으로 구성됐다. 건강 영역은 ▲소아청소년 전문의 비율 ▲아동 우울 진료 환자 비율 ▲아동 사망 중 자살 비율을 다뤘다. 교육은 ▲중등 영어 학습성취 하위등급 비율 ▲중등 수학 학습성취 하위등급 비율 ▲초등 기초체력 미달 비율을 조사했다. 복지는 ▲기초생활수급 아동 비율 ▲한부모 가정 수급 가구 비율 ▲지역사회 학업 중단율을, 지역사회는 ▲어린이 교통사고 사상자 비율 ▲미취학아동 유치원 수용 비율 ▲아동 인구 비율 증감 수준을 지표로 삼았다. 분석 결과 지역 간 격차가 뚜렷하게 확인됐다. 종합 점수 기준 경기 과천시가 91점으로 가장 높았고, 서울 종로구(88점), 대구 중구(87점) 등이 뒤를 이었다. 반면 하위권 지역은 60점대 초반에 머물렀으며, 최고 지역과 최저 지역 간 격차는 30점 이상 벌어졌다. ◇ 광역 평균 뒤에 가려진 시·군·구 격차 격차는 같은 시·도 안에서도 뚜렷했다. 서울의 경우 종로구는 88점을 기록한 반면, 인접한 중구는 76점에 머물며 10점 이상 차이를 보였다. 종합 상위 10개 지역 중 7곳이

다음세대재단(대표이사 방대욱)은 초기 비영리조직의 지속가능한 성장을 지원하는 ‘2026 임팩트 비기닝 블루(Impact Beginning Blue)’ 참여팀 모집을 시작했다고 30일 밝혔다. ‘임팩트 비기닝 블루’는 김강석 크래프톤(블루홀) 공동창업자의 기부로 조성된 기금을 기반으로, 초기 비영리스타트업을 인큐베이팅하고 차세대 비영리 리더를 육성하는 기반조성형 지원사업이다. 올해로 2년째를 맞았다. 단기 성과에 그치지 않고 조직과 사업의 기반을 안정적으로 구축해 장기적인 성장을 돕는 데 목적이 있다. 이번 모집은 설립 7년 이하, 2인 이상으로 구성된 비영리단체를 대상으로 진행된다. 선정된 팀에는 최대 3000만 원의 임팩트 성장 지원금과 함께 전문가 멘토링, 역량 강화 교육, 오피스 공간 등 인큐베이팅 프로그램이 제공된다. 특히 팀별 상황과 성장 단계에 맞춘 유연한 지원 방식이 특징이다. 지원금은 사업비와 운영비 구분 없이 조직 운영과 성장에 필요한 다양한 영역에 활용할 수 있으며, 지원 기간은 최소 6개월에서 최대 9개월까지 탄력적으로 운영된다. 평가 결과에 따라 추가 지원도 가능하다. 또한 참여 팀이 장기적인 관점에서 조직의 임팩트와 성장 경로를 설계할 수 있도록 맞춤형 자문과 교육 프로그램도 제공한다. 방대욱 다음세대재단 대표이사는 “비영리스타트업은 단기 성과보다 사회문제를 지속적으로 해결할 수 있는 기반을 마련하는 것이 중요하다”며 “팀별 특성에 맞춘 인큐베이팅을 통해 장기적인 성장을 체계적으로 지원하겠다”고 말했다. 이어 “사람과 조직에 투자하는 기반조성기부가 여전히 부족한 상황에서, 이번 사업이 그 흐름을 확장하는 계기가 되길 기대한다”고 덧붙였다. 참여를 희망하는 단체는 ‘임팩트 비기닝 블루’ 공식 웹사이트에서 상세 내용을 확인할 수 있으며, 신청은 5월 27일 오후

신한금융희망재단(이사장 진옥동)은 지난 29일 인천 송도에 위치한 ‘신한스퀘어브릿지 인천’에서 오픈이노베이션 11기 및 소셜 오픈이노베이션 3기 선발기업을 대상으로 발대식을 개최하고 본격적인 성장 지원에 나섰다고 30일 밝혔다. 향후 프로그램 운영 방향과 지원 내용을 공유하기 위해 마련된 이번 발대식에는 오픈이노베이션 11기 16개사와 소셜 오픈이노베이션 3기 10개사 등 선발 기업들이 참석했다. 오픈이노베이션 11기에 선발된 스타트업들은 기아, CJ ENM, GS리테일 등 대기업 및 중견기업과 협업 기회를 갖고 ▲스타트업 육성 전문가 및 투자자의 맞춤형 멘토링 ▲전용펀드 투자 유치 연계 ▲사업화 지원금 등 초기 스타트업의 사업 고도화를 위한 다양한 지원을 받게 된다. 소셜 오픈이노베이션 3기에 선발된 기업들은 참여기업과의 협업을 통해 ▲PoC(기술·사업 검증) ▲맞춤형 멘토링 ▲데모데이 기반 투자 유치 기회 등 국내 스타트업의 베트남 진출을 위한 지원을 받는다. 신한금융희망재단 관계자는 “신한스퀘어브릿지 인천은 스타트업의 육성부터 협업 연계, 투자 확대뿐만 아니라 글로벌 진출 지원까지 폭넓게 지원하고 있다”며 “생산적 금융을 기반으로 혁신 기업의 성장을 돕고, 스타트업의 성장이 사회의 성장으로 이어지는 창업 생태계 조성을 위해 계속 노력하겠다”고 밝혔다. 조유현 더나은미래 기자