전남에 사는 A씨는 2015년 체외수정을 통해 간신히 쌍둥이를 갖게됐다. A씨는 임신 18주차에 갑작스러운 자궁출혈로 입퇴원을 반복했고, 결국 24주차에 두 아이가 650g, 670g의 작고 왜소한 몸으로 태어났다. 하지만, 태어난지 한 달도 되지 않아 두 아이는 폐동맥 고혈압, 미숙아 망막증, 탈장 수술 등으로 병원신세를 졌다. 회사원이었던 A씨는 아이들을 돌보기 위해 직장을 그만뒀고, 두 아이의 치료비로 4000만원의 빚이 늘어났다. A씨가 살던 집은 담보로 저당잡혀 있다.
A씨와 같이 자녀가 중증∙희귀난치성 질환을 가진 가정이 새로운 빈곤층으로 진입하고 있다. 초록우산어린이재단 아동복지연구소의 ‘아동가구 의료비 과부담 실태 분석(중증∙희귀난치성 질환 중심)’ 결과에 따르면, 중증질환을 가진 아동(만 19세 이하)이 있는 200가구 자녀의 연평균 의료비는 약 2476만원으로 나타났다. 이중 40%의 가구가 의료비로 연평균 1000만원 이상을 지출하고 있다. 중증∙희귀난치성 질환 아동의 치료비가 연평균 2000만원이 넘는 것으로 나타났다.
이중 의료비 지출이 수입의 40%가 넘는 ‘의료비 과부담 가구’는 총 52%로 전체의 절반을 넘었다. 또한 자녀 질환이 발병한 이후, 의료비 과부담 가구로 진입한 가구(의료 과부담 발생 가구)가 36%에 달했다. 또한 의료비 부담으로 새로운 빈곤층이 형성된 것으로 나타났다. 의료비 과부담 발생 가구의 28%가 실직했으며, 51%가 기초생활수급 가구가 됐다.
해법은 없을까. 지난 23일, 국회의원회관에서 열린 ‘어린이병원비 국가보장을 위한 정책토론회(초록우산어린이재단·어린이병원비국가보장추진연대 주관, 정의당 윤소하 의원·더불어민주당 설훈 의원·무소속 서영교 의원 주최)’에서는 환아가족들의 어려운 가계 형편을 진단하고, 국가가 책임질 수 있는 구체적인 방안에 대해 논의됐다.
김윤 서울대학교 의과대학 교수는 “의학적으로 필수적인 기존의 비급여 진료비를 국민건강보험으로 처리될 수 있는 급여진료비로 전환하는 정책이 필요하다”면서 “이를 위해서는 혼합진료 금지 및 비급여 진료 사전동의 제도 등을 정립해 새로운 비급여를 억제하는 시스템이 확립돼야한다”고 밝혔다.