희귀난치성질환의 날 걷기대회 지난 토요일, 청계천에서 열린 ‘희귀난치성질환의 날 기념 걷기대회’에서 열여덟 살의 진성선, 진은선 쌍둥이 자매를 만났다. 청계천도 처음이고 차를 탄 것도 처음이라는 자매는 “오늘 집에 늦게 돌아가면 좋겠다”며 잔뜩 기대한 마음을 감추지 못했다. “청계천에 꼭 한 번 와 보고 싶었거든요. 기대 많이 하고 왔는데 비가 와서 속상해요. 그래도 모처럼 나온 건데, 이것저것 다 보고 갈래요.” ‘저녁 늦게까지 실컷 놀고 싶다’는 모습은 영락없는 10대 여학생이다. 그러나 예쁘고 고운 얼굴과 달리, 두 자매의 팔다리는 너무 가늘고 힘이 없다. 자매가 앓고 있는 병은 ‘샤르코-마리-투스병'(Charcot-Marie-Tooth disease). 인구 2500명당 1명꼴로 발생하는 대표적 희귀난치성질환 중 하나다. 유전자 돌연변이로 인해 운동신경과 감각신경이 손상되는 질환으로, 신경장애가 발생하고 근육이 위축되면서 점차 걷지 못하게 된다. 누군가의 도움 없이는 외출은커녕 일상생활도 어려워진다. 그렇지만 몸이 불편한 것, 생활이 불편한 것보다 더 힘든 것은 사람들의 시선과 편견이다. “몸이 불편한 건 차라리 괜찮은데, 사람들의 시선이 제일 힘들어요. 오늘 아침에도 몇 번을 고민했어요. 분명히 밖에 나가면 사람들이 쳐다볼 테니까요. 이런 행사를 통해 하루아침에 바뀌진 않겠지만, 조금씩 사람들의 인식과 시선이 나아지면, 따뜻해지면 좋겠어요.” 이처럼 희귀·난치성질환자의 자신감과 자존감 향상 및 시민들의 인식 개선을 위해 생명보험사회공헌재단(주최), 한국 희귀·난치성질환협회(주관) 등이 이날 행사를 마련했다. 생명보험사회공헌재단의 정봉은 상무는 “시민들이 자연스럽게 희귀·난치성질환에 대해 관심과 긍정적 인식을 가질 수 있도록 돕는 것에 많은 노력을 기울였다”며 행사 취지를 밝혔다. 시민들에게 쉽고 재미있게

병원·아프리카… 아프고 굶주린 사람들에게 죽 기부 가맹점 1000여 곳·협력업체도 동참 본사 본아이에프도 수익 10% 기부 연세의료원에 의료선교기금으로 올해부터 10년간 총 10억 지원 예정 “약속을 지키는 것뿐입니다.” 2009년 6월 본사랑재단을 설립한 이후 남모르게 펼쳐 오던 선행을 더욱 체계적으로 펼치고 있는 본 아이에프㈜의 김철호(48) 대표, 최복이(46) 이사장이 말하는 ‘나눔의 이유’다. 대학 졸업 후인 1989년 단돈 100만원으로 서울에 올라온 부부는 사업 초반에 고생이 많았다. “한 번은 기차 타고 대전에 있는 친척 집에 돈을 빌리러 갔어요. 자존심 때문에 정작 ‘돈’ 얘기는 꺼내지도 못하고 거실에 앉아 있는데, 부엌에서 친척들 목소리가 들리더라고요. ‘돈 빌리러 온 거 아니냐’, ‘한 번 빌려주기 시작하면 버릇 되니, 차비도 주지 마라’ 이런 얘기들이 들리는데, 너무 속상해서 그냥 뛰쳐나왔죠. 한 분이 따라 나와 차비 얼마를 쥐여 주시는데, 자존심은 상해도 그 돈이 아니면 서울로 돌아갈 방법도 없는 터라 받으면서 너무 속상했어요. 돌아오는 기차에서 얼마나 울었는지 모릅니다.” 그렇게 울면서 최 이사장은 “앞으로 꾸는 삶이 아니라 베푸는 삶이 되게 해달라”고 기도했다. “돈을 벌게 되면 열심히 베풀며 살겠다”고 약속도 했다. 하지만 사업이 바빠지면서 그 약속은 잊혀지고 말았다. 1998년 외환위기로 당시 운영하던 사업이 부도를 맞으면서, 비로소 그 약속이 다시 생각났다. “망하기 전 1~2년간 사업이 꽤 잘 됐거든요. 그러다 갑자기 망하니까 허망하기도 하고, ‘돈이 이런 거구나, 있다가도 사라지는 것이구나’라는 생각도 들었죠. 그리고는 옛날의 약속이 생각났습니다. 예전에 베풀며 살겠다고

4월 출범하는 ‘한국의료지원재단’ ‘정부 주도’에 대한 우려·기본적 운영비 미비 등 지적 이어져 지난 2월 25일, 보건복지부는 ‘한국의료지원재단’에 법인 설립 허가를 내줬다. 이에 따라 한국의료지원재단은 4월 12일 출범을 목표로 설립 준비를 하고 있다. 그런데 아직 설립조차 되지 않은 재단이 복지계의 뜨거운 감자로 떠오르고 있다. 편집자 주 한국의료지원재단의 이사장을 맡게 될 유승흠 전 연세대 교수와 복지부 관계자에 따르면 한국의료지원재단의 설립 취지는 국가의 손길이 미치지 않는 의료복지의 사각지대 해소에 있다. 유승흠 이사장은 “한 가정에 희귀난치성 질환이나 중증의 환우, 질병으로 인해 직장생활을 하지 못하는 가장이 있는 경우 가정 전체가 말할 수 없는 고통을 당한다”며 의료복지 사각지대의 해소에 적극적인 모금활동이 필요함을 역설했다. 의료복지 사각지대의 해소라는 취지에 대해서는 일찍부터 복지계에서 공감대가 형성되어 왔다. 기존에 복지서비스를 제공하던 이들이 의학과 관련된 전문적인 지식이 없어 복지서비스의 질이 낮았다는 지적도 있었고 상대적으로 다른 복지부문에 비해 의료지원 쪽이 부족했다는 의견도 있었다. 그러나 이런 취지에도 불구하고 한국의료지원재단은 제2모금회, 가칭 ‘의료구제모금회’라는 논란의 씨앗을 잉태하고 있다. 의료구제모금회 설립은 이번 정권에서 여러 차례 필요성을 언급했었고 그때마다 정치권과 복지계에서 많은 논쟁이 있었다. 그런 상황에서 작년 말 제1모금회라 할 수 있는 사회복지공동모금회 비리 사건이 터졌고 작년 11월 22일 복지부는 의료구제모금회의 설립 추진을 공식적으로 발표했다. 복지부 관계자는 “한국의료지원재단을 의료구제모금회의 방향성 속에서 해석할 수 있다”고 말했다. 의료구제모금회가 논란의 중심에 있었던 것은 크게 두 가지 이유에서다. 하나는 ‘모금의 관치화’에 대한

소망화장품 강석창 대표 소망화장품이 이윤의 30%를 기부하는 사회공헌으로 화제가 되고 있다. 서울시 양천구 목동에 위치한 소망화장품 본사에 있는 강석창(51) 대표의 방은 한쪽 벽면이 화장품 진열장으로 가득 차 있었다. 소망화장품은 ‘꽃을든남자’, 한방화장품 ‘다나한’ 등을 선보인 국산 화장품 브랜드다. 소망화장품은 2010년부터 매해 이윤의 30%를 국제구호개발 NGO 기아대책에 기부하기로 했다. 이윤을 내는 것이 목적인 기업이 왜 이윤의 30%나 기부하게 됐냐고 묻자, 강 대표는 “소망화장품을 설립할 때부터 좋은 일을 하는 것이 기업의 목적이라고 생각했다”며 “정기적으로 기부를 하려면 항상 이익을 내는 초우량 회사가 되어야 하기 때문에 기부가 오히려 기업활동을 열심히 하는 촉매제 역할을 했다”라며 웃음 띤 얼굴로 답했다. 이 회사가 처음 기부를 시작한 것은 1995년. 당시에는 매출액의 1%를 기부했었다. 매년 꾸준히 이어지던 기부는 사업 확장으로 회사가 어려워지면서 잠깐 그 흐름이 끊길 뻔했다. 2004년 저가 화장품 가게들이 속속 들어서면서 소망화장품은 ‘뷰티크레딧’이라는 새로운 브랜드에 투자하기 시작했다. 그 과정에서 회사의 재정이 나빠지면서 5년 정도 기부를 쉬었던 것이다. ‘다나한’이 성공을 거둔 2009년, 강 대표는 그동안 하지 못했던 5년치 기부를 한 번에 몰아서 했다. 23억7000만원이었다. 밀린 기부를 한 번에 하는 것이 부담스럽지 않았느냐는 질문에 그는 “약속한 것을 지켰을 뿐”이라고 담담하게 말했다. 지금까지 소망화장품이 기부한 기부금은 국내외와 북한에서 빈곤 퇴치사업을 하는 데 쓰였다. 기아대책의 김성식 ‘생명지기’ 사무총장은 “내년부터는 소망화장품 기부금을 어려운 경제사정으로 의료혜택을 받지 못하는 사람들을 무료로 진료하고 수술해주는 ‘생명지기’ 사업에

아이들 1000원씩 나머지는 교사가…선배 졸업하면 후배가 또 이어 나누는 법 배우고 입시에도 도움 지난 9일 졸업식, 학생들은 평생 못 잊을 선물을 받았다. 담임선생님이 전날 밤잠을 설치며 만들었다는 동영상이었다. 반장선거, 단합대회, 체육대회, 수능 D-50 파티, 수능 전날 격려 행사까지, ‘고3’으로 살아온 지난 한 해가 차례차례 화면 위로 흘러갔다. 그중에는 경기도 안양시 성문고 3학년 8반 학생들만 가진 특별한 추억도 있었다. 바로 페루에 있는 여자아이 루쓰(14)를 후원한 일이었다. 이규철(44·사진) 성문고 교사가 제자들과 함께 루쓰를 후원한 것은 이달로 만 2년째다. 반 아이들이 1000원을 내면 이 교사가 나머지를 채워 매달 페루로 보내고 있다. “매년 제가 맡는 반 아이들이 같은 아이를 후원하는 거죠. 선배들이 졸업하고 나면 후배들이 이어서 후원하는 식으로요. 졸업한 선배들이 학교에 찾아오면 다 같이 루쓰 이야기로 꽃을 피워요. 선후배가 ‘나눔’이란 한 테마로 묶이는 거죠.” 이 교사가 빙그레 웃으며 이렇게 말했다. 그가 처음 후원을 시작한 건 재작년. 가수 션과 탤런트 정혜영 부부가 쓴 ‘오늘 더 사랑해’라는 책을 읽고 나서다. 좋은 일이니 반 학생들과 함께하고 싶어, 조심스럽게 후원 이야기를 꺼냈다. “요즘엔 매점 가서 과자 하나, 음료수 하나만 사도 1000원이니 큰돈은 아니었지요. 그래도 학생들이 제 호주머니를 털어 후원하는 거니까 망설여졌어요.” 이 교사의 걱정은 기우였다. 아이들은 뜨거운 호응을 보냈다. 그는 반 아이들과 상의해서 제3세계 국가에 사는 여자아이를 후원하기로 했다. 학생들 가운데 매달 돈을 걷을 ‘나눔 도우미’도 정했다. 그렇게

‘착한카드’는 나눔의 출발점… “작게나마 도움 된다면 행복” 지하철 6호선 녹사평역을 나서니 멀리 남산을 등지고 다닥다닥 붙어 있는 집들이 보였다. 남산 아래 첫 동네라는 용산 ‘해방촌’의 모습이다. 1945년 광복과 함께 해외에서 돌아온 사람들, 6·25전쟁이 끝나고 서울로 다시 온 피란민들과 북한에서 남쪽으로 내려온 이주민들이 모였다고 해서 지어진 이름이다. 이곳에 오랫동안 주변 이웃을 돌보며 나누는 삶을 실천하는 사람이 있다고 했다. 10년 넘게 결손가정 아이들과 독거노인을 돕고, 약사였던 경력을 살려 노숙인을 위한 병원에서 봉사활동을 하는 선덕님(56·사진)씨다. 2004년부터는 아예 해방촌성당에서 사회복지 관련된 일을 전부 도맡아서 하고 있다. “1997년 지인이 고(故) 김수환 추기경님의 책을 선물했어요. ‘내 이웃을 버려둘 것인가’라는 그분의 말씀이 무척이나 와 닿았습니다.” 종교가 없던 선씨는 천주교 교리 공부를 시작했고, 이웃을 도와야겠다고 마음먹었다. 하지만 약국을 운영하느라 바빠 시간을 따로 내기는 어려웠다. 그때 운명처럼 뇌지주막이 파열되고 하던 약국을 접어야 했다. 건강은 다시 회복했지만, 그녀는 약국으로 돌아가는 대신 어려운 사람들을 돕는 일을 하기 시작했다. 성당에서 하는 크고 작은 봉사활동을 몇 년 동안 했다. 하지만 좀 더 많은 사람을 돕고 싶다는 생각이 들었다. 마침 거동이 불편한 독거노인을 모시고 찾았던 영등포 요셉의원에서 봉사활동자를 찾는다고 했다. 요셉의원은 주변의 노숙인과 어려운 이웃을 위해 무료진료를 하는 곳이다. 선씨는 “사랑과 나눔을 실천하는 의원의 정신에 감동받아 2000년부터 10년 동안 그곳에서 약사로 봉사활동을 했다”고 말했다. 그녀의 나눔 실천은 거기서 그치지 않았다. 신부님의 권유로 2001년에는 쪽방촌