[더나은미래 – 푸르메재단] 下재활을 넘어, 성인기 ‘질적인 삶’ 가능하도록   “바라는 것 없어요. 막내딸보다 딱 하루만 늦게 눈 감으면 좋겠어요.” 올해로 11세, 다운증후군 막내딸은 천성이 맑다. 이순미(가명·43)씨는 “천사가 둘째 딸로 태어난 것 같다”고 했다. 하지만 이씨는 늘 불안하다. 딸아이 키가 자라는 만큼, 엄마는 나이를 먹는다. “큰아이한테 ‘동생은 엄마가 끝까지 오래 함께 살다가 갈 거니까 신경 쓰지 말라’고 했더니 ‘자기가 책임질 거니까 엄마는 걱정하지 말라’고 해요. 가족끼리 떠안는 불안감이 있어요. 아이가 아니라 사회가 불안감을 줘요.” 외면하고 싶은 불안은 때론 현실이 된다. 올해로 59세, 다운증후군 지적 장애 여성 김수지(가명·59)씨는 최근 뒤늦은 홀로서기 중이다. 한평생 챙겼던 60대 언니가 갑작스레 병원에 입원했기 때문. 다른 가족의 도움으로 급하게 활동보조인서비스를 신청하고 복지관 주간복지서비스를 받게 됐지만, 수십 년간 언니와 둘이서만 살아온 김씨에겐 목욕을 하거나, 밖에 나가는 것, 다른 사람들과 지내는 것 모두가 넘어서야 할 과제다. ◇재활과 치료 넘어, ‘존엄한 삶’ 고민 시작돼야 이민희 마포푸르메직업재활센터장은 “장애 아동이 성장기에 재활치료를 받고 특수교육과정을 지나고 나면, 이후에 남는 것은 삶을 꾸려가는 것”이라며 “장애주기별 정부 지원이 부족한 상황에서, 많은 장애 가족들이 ‘질적인 삶’에 대한 고민 없이 성인기를 맞는다”고 했다. “‘우리 아이가 재활치료 계속 받다 보면 조금 나아지겠지, 내 삶도 조금 숨통이 트이겠지’ 많은 가족이 이런 마음으로 청소년기를 버텨요. 한 달에 몇백만원씩 언어치료 등에 쓰기도 해요. 그러다 막상 성인이 되면 가족의 경제적인 부담은

조선일보 더나은미래-굿네이버스 자녀 양육 전문가 Q&A   ‘부모가 된다는 것’은 끊임없는 질문의 연속이다. 관련 서적이나 TV 프로그램, SNS를 통해 수많은 정보를 찾아봐도 무엇이 아이에게 꼭 들어맞는 방법인지는 장담할 수 없다. 하루에도 몇 가지씩 생기는 양육 고민을 어디서 해결할 수 있을까. ‘좋은 부모 되기’에 정도(正道)는 있을까. 조선일보 더나은미래와 아동복지 NGO 굿네이버스는 자녀 양육에 대한 부모들의 고민과 궁금증 150여 가지를 온라인과 오프라인에서 취합(9/6~8일, 3일간)했다. 이를 보건, 심리 정서, 교육 및 학교생활, 아동학대, 부모교육 전반 등 5개 영역의 전문가 6인에게 물었다. 더나은미래 온라인을 통해 전문가 Q&A 전문을 공개한다.  [도움 주신 전문가 명단=김길수 충남서부아동보호전문기관 관장, 김선희 서울여자대학교 특수치료전문대학원 교수, 이해상 아주대병원 소아청소년과 교수, 이혜경 굿네이버스 아동권리사업본부 팀장, 전우경 열린부모교육학회 이사(아이플러스 부모교육연구소장), 최영순 광주교대 광주부설초등학교 교장(가나다순)]   #부모교육 전반① (전우경 열린부모교육학회 이사, 아이플러스 부모교육연구소 소장)     Q. 아이가 ‘싫어’ ‘안해’ 하며 떼가 심해서 다루기가 어렵습니다. 특히 두 살이 넘은 후로는 더욱 심해져서 아이가 미울 때도 있습니다. 이맘때 아이들이 대체 왜 이럴까요? 전우경 이사=부모에게 ‘아이 키울 때 언제 가장 힘들었나’ 물으면 과연 언제일까요? 사춘기나 중2병, 고3 수험생 시기일 것 같지만, 연구를 정리해보면 아이가 2-3살 때라고 합니다. 부모가 두 살 전까지는 아이를 마냥 아기로만 보다가, 두 살이 넘고 나면 아이가 바닥에 앉아 떼를 쓰거나 하면 ‘주변 사람들이 나를, 아이를 어떻게 볼까’하고 걱정을 시작하기 때문입니다. 그럼 부모는 그때부터 아이를 훈육하려 하기 시작하고, 어제까지는 아기로만 대하다 갑자기 ‘엄마 말 들어’ 하니 아이 입장에서도 반항을 하니 힘이 들게

조선일보 더나은미래-굿네이버스 자녀 양육 전문가 Q&A   ‘부모가 된다는 것’은 끊임없는 질문의 연속이다. 관련 서적이나 TV 프로그램, SNS를 통해 수많은 정보를 찾아봐도 무엇이 아이에게 꼭 들어맞는 방법인지는 장담할 수 없다. 하루에도 몇 가지씩 생기는 양육 고민을 어디서 해결할 수 있을까. ‘좋은 부모 되기’에 정도(正道)는 있을까. 조선일보 더나은미래와 아동복지 NGO 굿네이버스는 자녀 양육에 대한 부모들의 고민과 궁금증 150여 가지를 온라인과 오프라인에서 취합(9/6~8일, 3일간)했다. 이를 보건, 심리 정서, 교육 및 학교생활, 아동학대, 부모교육 전반 등 5개 영역의 전문가 6인에게 물었다. 더나은미래 온라인을 통해 전문가 Q&A 전문을 공개한다.  [도움 주신 전문가 명단=김길수 충남서부아동보호전문기관 관장, 김선희 서울여자대학교 특수치료전문대학원 교수, 이해상 아주대병원 소아청소년과 교수, 이혜경 굿네이버스 아동권리사업본부 팀장, 전우경 열린부모교육학회 이사(아이플러스 부모교육연구소장), 최영순 광주교대 광주부설초등학교 교장(가나다순)]   #보건 (이해상 아주대병원 소아청소년과 교수)   Q.  19개월 아기 엄마입니다. 아이가 잠드는 시간이 너무 늦어서 고민인데요, 기본 밤 11시는 넘겨야 잠이 듭니다. 밤잠 자는 것을 유독 힘들어하고, 새벽에 1~2차례 깨서 울어요. 야제증이나 야경증도 의심해봤어요. 잠을 충분히 자지 않으면 아이의 키가 크지 않는 등 성장에 큰 문제가 있다고 많이 들었기에 걱정입니다. 영유아, 성장기 아이들이 얼마나 자야 성장에 문제가 없나요? 아이의 수면을 유도하는 방법도 궁금합니다. 이해상 교수=수면은 성장과정에 있어서 매우 중요한 과정이라고 할 수 있습니다. 수면 중에 성장호르몬 분비가 증가한다는 사실이 이미 약 40년 전에 발견되었습니다. 충분한 수면 시간을 갖고 숙면을 취하는 것이 중요할 것으로 생각됩니다. 2016년 미국 수면학회에서